Една на всеки 10 жени в репродуктивна възраст в Обединеното кралство живее с ендометриоза, болезнено състояние, което кара клетки, подобни на тези, покриващи матката, да започнат да растат в други части на тялото. Средно диагнозата отнема приблизително осем години, което води до още по-голямо влияние върху психичното здраве, благосъстоянието, личните отношения и кариерата на страдащия. По време на месеца за информираност за ендометриозата три жени откровено споделят собствения си опит от живота с болестта с британците Vogue.
Ако има такова нещо като диагноза ендометриоза тогава лотария Ема Рош удари джакпота. Измина само една година, откакто Рош, докторска изследователка на двадесет години, започна да изпитва болезнени симптоми, подобни на бомба, избухнала в таза й, и след диагноза ендометриоза в началото на 2021 г., сега тя се готви да започне хормонална терапия. Това е въпреки факта, че средното време за чакане за окончателна диагноза в Обединеното кралство е осем години – и до 11 години в други страни – което прави нейния случай рядкост.
„Симптомите ми не бяха взети на сериозно в началото“, казва Рош на British Vogue, описвайки как първоначално е била лекувана с антибиотици за подозирана бъбречна инфекция. „Имах натиск в таза и само горещо, болезнено усещане за парене през целия ден в долната част на гърба.“ Друг личен лекар описва болката й като стрес, предполагайки, че е фантомна. Опитът на Roche не е необичаен, той е показателен за един от най-вредните медицински проблеми, пред които са изправени жените днес: че женската болка често не се вярва или инвалидизиращата болка се отхвърля като „нормална“.
„Може би всичко е в главата ми“, казва Рош, добавяйки, че в нито един момент не са й предложили основен преглед на таза, кръвен тест или ултразвук, всички от които могат да дадат улики дали някой има ендометриоза. Единственият убедителен начин за диагностициране на състоянието е чрез лапароскопия: инвазивна операция под обща анестезия, при която камера се вкарва в таза през малък разрез близо до пъпа, за да се търсят ендометриални тъкани извън матката.
„Не сме чак там, където трябва да бъдем за болест, която е толкова разпространена, колкото ендометриозата“, казва Лоне Хумелшой, изпълнителен директор на Световна фондация за изследване на ендометриозата (WERF) и съосновател на Датското дружество по ендометриоза, на усилията на Обединеното кралство за диагностициране и лечение на ендометриоза. „Това е толкова разпространено, колкото болестта на Crohn, диабетът и ревматоидният артрит, но виждаме само малка част от инвестициите в изследвания в сравнение с тези заболявания“, добавя Hummelshoj. В исторически план медицината знае много малко за състоянията, които засягат предимно жените, и изглежда не е на път да коригира това.
Женската болка е както социално, така и икономическо бреме: едно проучване проведено от WERF установи, че ендометриозата е причина за значително намаляване на производителността – 11 часа на жена на седмица. Още едно изследване посочи, че хроничната болка струва на икономиката на Обединеното кралство между £5 милиарда и £10 милиарда загуба на производителност. „Жените се надигат и отиват на работа, но просто не са толкова продуктивни, защото изпитват болка“, казва Хумелшой.
Това звучи вярно за милиони британци днес. За 31-годишната Чарис Айтън загубата на работа в резултат на ендометриоза е имала катастрофално въздействие върху нейното психично здраве и благополучие. „Започна да се отразява на работата, тъй като вземах толкова много време за почивка и в крайна сметка трябваше да напусна. Това се отрази на абсолютно всеки аспект от живота ми и се справих с депресия и имах мисли за самоубийство“, казва тя. Запитване от 2020 г установи, че мнозинството от анкетираните хора съобщават, че тяхното психично здраве, кариера и образование са били засегнати от състоянието. Около 90 процента казаха, че биха искали достъп до психологическа подкрепа, но никога не са им предлагали. Опитът на Айтън също подчертава допълнителните бариери, пред които са изправени хората от чернокожите, азиатските и малцинствените етнически общности. „Отне ми около две години, за да убедя личния си лекар, че имам ендометриоза и да ме насочи към гинеколог“, спомня си Айтън, добавяйки, че са й казали, че симптомите й могат да се дължат на синдром на раздразнените черва, дефицит на витамин D или нейното тегло.
Подобна е ситуацията и за Лора Джейн Халтън. Сега на 36 години, тя вярва, че е страдала от ендометриоза от тийнейджърска възраст, но е имала успешна диагноза едва през 2017 г. след години на самозастъпничество и изследвания. „Не можах да получа отговори. Лекарят би казал, „може би това е IBS. Може би имате хранителна непоносимост. Може би трябва да спортувате повече. Започнах да се съмнявам в собствения си здрав разум. По време на един епизод на болка тя си спомня чувството, сякаш „бодлива тел се увива около вътрешностите ми и някой дърпа края й“. Халтън е една от приблизително 1,5 милиона жени в Обединеното кралство и Ирландия, които в момента чакат лечение – списък на чакащи, който се влоши от пандемията.
Да не ти вярват е обща нишка в опита на Roche, Ayton и Halton и е сеизмичен и преобладаващ проблем както в Обединеното кралство, така и в международен план. Част от решението за това, смята Хумелшой, се крие в ранното образование. „Благосъстоянието на менструалния цикъл е от решаващо значение. Трябва да влезем във всяко едно училище и да научим младите жени какво е и какво не е нормално, когато става въпрос за менструация. Ние също трябва да предоставим на общопрактикуващите лекари инструментите, така че когато една млада жена има симптоми, предполагащи ендометриоза, те да знаят какво да правят с нея и да знаят, че трябва да я приемат сериозно“, заключава Хумелшой.
Информираността за състоянието се е повишила драстично през последните години, като известни личности говорят за собствения си опит със състоянието и нараства броят на страниците за поддръжка и личните акаунти в социалните медии, които помагат за по-доброто разбиране на проблема. Моделът и автор Криси Тейгън се подложи на лапароскопска операция през февруари и сподели емоционалното си пътуване в социалните медии. Лена Дънам говори често за ендометриозата си, която я накара да се подложи на пълна хистеректомия на 31 години. Алекса Чънг, която разкри диагнозата си през 2019 г., стартира партньорство със Световната фондация за изследване на ендометриозата с ограничено издание редакция на тениски за набиране на жизненоважни средства за научни изследвания.
Новите инициативи за подпомагане на финансирането и достъпа до лечение също се увеличават. The Европейски съюз отпусна 6 милиона евро за изследване на ендометриозата. Фондът за ексцизия на ендометриоза извън страната има за цел да предостави на хората стипендия до £11 000 за достъп до лечение в чужбина от специализирани хирурзи. другаде, BodyForm стартира а речник на болката – специално пространство, което да помогне за артикулирането на сложния език на болката при ендометриоза – за да помогне на пациентите да изразят болката си. Крайната цел е да се подобрят диагностичните методи и да се разработят лечения, така че ендометриозата да може да бъде предотвратена и милиони животи – като тези на Roche, Ayton и Halton – вече няма да бъдат компрометирани от това заболяване.