Jedna z 10 žen v reprodukčním věku ve Spojeném království žije s endometriózou, bolestivým stavem, který způsobuje, že buňky podobné těm, které vystýlají dělohu, začnou růst v jiných oblastech těla. V průměru trvá diagnostika odhadem osm let, což má za následek ještě větší daň na duševním zdraví, pohodě, osobních vztazích a kariéře postiženého. Během měsíce informovanosti o endometrióze se tři ženy upřímně podělily o své vlastní zkušenosti s životem s touto nemocí s Brity Móda.
Pokud existuje něco jako an diagnóza endometriózy tedy loterie Emma Roche vyhrát jackpot. Je to právě jeden rok, co Roche, doktorandka ve svých dvaceti letech, začala pociťovat bolestivé příznaky podobné výbuchu bomby v její pánvi, a po diagnóze endometriózy na začátku roku 2021 se nyní připravuje na zahájení hormonální terapie. A to navzdory skutečnosti, že průměrná čekací doba na definitivní diagnózu ve Spojeném království je osm let – a v jiných zemích až 11 let – což činí její případ vzácností.
"Moje příznaky nebyly na začátku brány vážně," říká Roche Britům Móda, popisující, jak byla zpočátku léčena antibiotiky pro podezření na infekci ledvin. "Měl jsem tlak v pánvi a celý den jsem měl jen horké, bolestivé pálení v dolní části zad." Jiná lékařka dala její bolesti na stres a naznačila, že je to fantom. Rocheova zkušenost není neobvyklá, svědčí o jednom z nejškodlivějších lékařských problémů, kterým ženy dnes čelí: že ženské bolesti se často nevěří, nebo vysilující bolest odmítá jako „normální“.
"Možná je to všechno v mé hlavě," říká Roche a dodává, že jí nikdy nebylo nabídnuto základní vyšetření pánve, krevní test nebo ultrazvuk, což vše může poskytnout vodítko k tomu, zda někdo má endometriózu. Jediným přesvědčivým způsobem, jak diagnostikovat stav, je laparoskopie: invazivní operace v celkové anestezii, při které je do pánve zavedena kamera malým řezem v blízkosti pupku, aby se hledaly endometriální tkáně mimo dělohu.
„Nejsme zdaleka tam, kde bychom měli být u nemoci, která je tak rozšířená jako endometrióza,“ říká Lone Hummelshoj, výkonná ředitelka Světová nadace pro výzkum endometriózy (WERF) a spoluzakladatelka Dánské společnosti pro endometriózu, úsilí Spojeného království o diagnostiku a léčbu endometriózy. „Je stejně rozšířená jako Crohnova choroba, cukrovka a revmatoidní artritida, přesto vidíme jen zlomek investic do výzkumu ve srovnání s těmito chorobami,“ dodává Hummelshoj. Historicky ví medicína velmi málo o stavech, které postihují hlavně ženy, a nezdá se, že by byla na cestě k nápravě.
Ženská bolest je společenskou i ekonomickou zátěží: jedna studie provedená WERF zjistila, že endometrióza způsobuje významné snížení produktivity – 11 hodin na ženu a týden. Další studie uvedl, že chronická bolest stojí britskou ekonomiku mezi 5 miliardami a 10 miliardami liber ve ztrátě produktivity. „Ženy se vzchopí a jdou do práce, ale nejsou tak produktivní, protože je něco bolí,“ říká Hummelshoj.
Dnes to platí pro miliony Britů. Pro 31letou Charis Ayton měla ztráta zaměstnání v důsledku endometriózy katastrofální dopad na její duševní zdraví a pohodu. „Začalo to ovlivňovat práci, protože jsem si bral tolik volna a nakonec jsem musel odejít. Ovlivnilo to naprosto každý aspekt mého života a vypořádala jsem se s depresemi a měla sebevražedné myšlenky,“ říká. Dotaz z roku 2020 zjistili, že většina dotázaných lidí uvedla, že jejich duševní zdraví, kariéra a vzdělání byly tímto stavem ovlivněny. Asi 90 procent uvedlo, že by si přáli přístup k psychologické podpoře, ale nikdy jim nebyla nabídnuta. Aytonovy zkušenosti také zdůrazňují další překážky, kterým čelí lidé z černošských, asijských a menšinových etnických komunit. „Trvalo mi asi dva roky, než jsem přesvědčil svého praktického lékaře, že mám endometriózu, a poslal mě ke gynekologovi,“ vzpomíná Ayton a dodává, že její příznaky lze přičíst syndromu dráždivého tračníku, nedostatku vitaminu D nebo její váze.
Podobná situace je u Laury Jayne Haltonové. Nyní je jí 36 a věří, že trpěla endometriózou již od dospívání, ale úspěšnou diagnózu měla až v roce 2017 po letech sebeobhájcovské práce a výzkumu. „Nemohl jsem dostat odpovědi. Doktor by řekl: 'možná je to IBS. Možná máte potravinovou intoleranci. Možná budeš muset víc cvičit.“ Začal jsem pochybovat o svém vlastním rozumu." Během jedné bolestivé epizody si vzpomíná, že měla pocit, jako by „okolo mých vnitřností omotával ostnatý drát a někdo za něj tahal“. Haltonová je jednou z přibližně 1,5 milionu žen ve Spojeném království a Irsku, které v současnosti čekají na léčbu – čekací seznam, který pandemie ještě zhoršil.
Nevěřit si je společným tématem zkušeností společností Roche, Ayton a Halton a je to seismický a převládající problém jak ve Spojeném království, tak na mezinárodní úrovni. Část řešení tohoto, věří Hummelshoj, spočívá v raném vzdělávání. „Důležitá je menstruační pohoda. Musíme se dostat na každou školu a naučit mladé ženy, co je a není normální, pokud jde o menstruaci. Musíme také poskytnout praktickým lékařům nástroje, aby, když se mladá žena projeví příznaky naznačujícími endometriózu, věděli, co s tím dělat, a věděli, že to mají brát vážně,“ uzavírá Hummelshoj.
Povědomí o tomto stavu se v posledních letech dramaticky zvýšilo, celebrity mluví o svých vlastních zkušenostech s tímto stavem a nárůstem stránek podpory a osobních účtů na sociálních sítích, které pomáhají k lepšímu porozumění problému. Modelka a autorka Chrissy Teigen podstoupila v únoru laparoskopickou operaci a svou emocionální cestu sdílela na sociálních sítích. Lena Dunham často mluvila o své endometrióze, která ji ve věku 31 let vedla k úplné hysterektomii. Alexa Chung, která svou diagnózu otevřela v roce 2019, zahájila spolupráci s The World Endometriosis Research Foundation s limitovanou edicí úprava triček získat důležité finanční prostředky na výzkum.
Na vzestupu jsou také nové iniciativy na podporu financování a přístupu k léčbě. The Evropská unie poskytla 6 milionů EUR na výzkum endometriózy. The Out of Country Endometriosis Excision Surgery Fund si klade za cíl poskytnout lidem stipendium až 11 000 liber, aby měli přístup k léčbě v zahraničí od specializovaných chirurgů. Někde jinde, BodyForm zahájila a slovník bolesti – vyhrazený prostor, který pomáhá formulovat složitý jazyk bolesti při endometrióze – pomáhá pacientkám vyjádřit svou bolest. Konečným cílem je zlepšit diagnostické metody a vyvinout léčebné postupy, aby bylo možné endometrióze předejít a miliony životů – jako Roche, Ayton a Halton – již nebudou touto nemocí ohroženy.