En ud af 10 kvinder i den fødedygtige alder i Storbritannien lever med endometriose, en smertefuld tilstand, der får celler svarende til dem, der forer livmoderen, til at begynde at vokse i andre områder af kroppen. I gennemsnit tager en diagnose anslået otte år, hvilket resulterer i en endnu større belastning for den syges mentale sundhed, velvære, personlige forhold og karriere. I løbet af endometriose-opmærksomhedsmåneden deler tre kvinder ærligt deres egne erfaringer med at leve med sygdommen med briterne Vogue.

 

Hvis der er sådan noget som en endometriose diagnose lotteri altså Emma Roche ramte jackpotten. Det er blot et år siden, at Roche, en ph.d.-forsker i tyverne, begyndte at opleve smertefulde symptomer, der ligner en bombe, der sprang i hendes bækken, og efter en endometriosediagnose i begyndelsen af 2021 forbereder hun sig nu på at begynde hormonbehandling. Dette er på trods af, at den gennemsnitlige ventetid for en endelig diagnose i Storbritannien er otte år - og op til 11 år i andre lande - hvilket gør hendes tilfælde til en sjældenhed.

"Mine symptomer blev ikke taget alvorligt i starten," fortæller Roche til British Vogue, der beskriver, hvordan hun oprindeligt blev behandlet med antibiotika for en formodet nyreinfektion. "Jeg havde et tryk i bækkenet og bare en varm, smertefuld brændende fornemmelse hele dagen på min lænd." En anden praktiserende læge satte hendes smerte ned til stress, hvilket antydede, at det var fantom. Roches oplevelse er ikke usædvanlig, den er tegn på et af de mest skadelige medicinske problemer, som kvinder står over for i dag: at kvindelige smerter ofte ikke bliver troet, eller invaliderende smerter afvises som "normale".

"Måske er det hele i mit hoved," siger Roche og tilføjer, at hun på intet tidspunkt blev tilbudt en grundlæggende bækkenundersøgelse, blodprøve eller ultralyd, som alle kan give fingerpeg om, hvorvidt nogen har endometriose. Den eneste afgørende måde at diagnosticere tilstanden på er ved en laparoskopi: en invasiv operation under generel anæstesi, hvor et kamera indsættes i bækkenet via et lille snit nær navlen, for at lede efter endometrievæv uden for livmoderen.

"Vi er ikke nær, hvor vi burde være for en sygdom, der er så udbredt som endometriose," siger Lone Hummelshoj, administrerende direktør ved World Endometriosis Research Foundation (WERF) og medstifter af Danish Endometriosis Society, af Storbritanniens indsats for at diagnosticere og behandle endometriose. "Det er lige så udbredt som Crohns sygdom, diabetes og leddegigt, men alligevel ser vi kun en brøkdel af investeringen i forskning sammenlignet med disse sygdomme," tilføjer Hummelshoj. Historisk set ved medicin meget lidt om tilstande, der hovedsageligt rammer kvinder, og ser ikke ud til at være på vej til at rette op på dette.

Kvindelig smerte er både en samfundsmæssig og økonomisk byrde: ét studie udført af WERF fandt, at endometriose tegner sig for en betydelig reduktion i produktiviteten – 11 timer pr. kvinde, om ugen. Endnu en undersøgelse indikerede, at kroniske smerter koster den britiske økonomi mellem 5 og 10 milliarder pund i tabt produktivitet. "Kvinder spænder op og går på arbejde, men de er bare ikke så produktive, fordi de har smerter," siger Hummelshoj.

Dette gælder for millioner af briter i dag. For 31-årige Charis Ayton har det at miste sit job som følge af endometriose haft en katastrofal indvirkning på hendes mentale sundhed og velvære. “Det begyndte at påvirke arbejdet, da jeg tog så meget fri, og jeg måtte til sidst tage afsted. Det påvirkede absolut alle aspekter af mit liv, og jeg har håndteret depression og haft selvmordstanker,” siger hun. En forespørgsel fra 2020 fandt, at størstedelen af de adspurgte personer rapporterede, at deres mentale sundhed, karriere og uddannelse var blevet påvirket af tilstanden. Omkring 90 procent sagde, at de ville have ønsket adgang til psykologisk støtte, men de blev aldrig tilbudt det. Aytons erfaringer fremhæver også de yderligere barrierer, som dem fra sorte, asiatiske og etniske minoritetssamfund står over for. "Det tog mig omkring to år at overbevise min læge om, at jeg havde endometriose og henvise mig til en gynækolog," husker Ayton og tilføjede, at hun fik at vide, at hendes symptomer kunne tilskrives irritabel tyktarm, D-vitaminmangel eller hendes vægt.

Det er en lignende situation for Laura Jayne Halton. Nu 36, mener hun, at hun har lidt af endometriose, siden hun var teenager, men fik først en succesfuld diagnose i 2017 efter flere års selvfortalervirksomhed og forskning. "Jeg kunne ikke få svar. Lægen ville sige, 'måske er det IBS. Måske har du en fødevareintolerance. Måske skal du træne mere.' Jeg begyndte at stille spørgsmålstegn ved min egen fornuft." Under en smerteepisode husker hun, at hun følte, som om "pigtråd blev viklet rundt om mit indre, og nogen trak i enden af det." Halton er en af cirka 1,5 millioner kvinder i Storbritannien og Irland, der i øjeblikket afventer behandling - en venteliste, som er blevet værre af pandemien.

Ikke at blive troet er en rød tråd i Roche, Ayton og Haltons erfaringer, og det er et seismisk og fremherskende problem både i Storbritannien og internationalt. En del af løsningen på dette, mener Hummelshoj, ligger i tidlig uddannelse. "Menstruationsvelvære er afgørende. Vi skal ind på hver eneste skole og lære unge kvinder, hvad der er og ikke er normalt, når det kommer til menstruation. Vi skal også give de praktiserende læger værktøjerne, så når en ung kvinde får symptomer, der tyder på endometriose, ved de, hvad de skal gøre med det, og de ved, at de skal tage det alvorligt,” slutter Hummelshoj.

 

 

Bevidstheden om tilstanden er steget dramatisk i de senere år, med berømtheder, der udtaler sig om deres egne oplevelser af tilstanden, og en stigning i støttesider og personlige beretninger på sociale medier, der hjælper med at skabe en større forståelse af problemet. Model og forfatter Chrissy Teigen gennemgik en laparoskopisk operation i februar og delte sin følelsesmæssige rejse på sociale medier. Lena Dunham har ofte talt om sin endometriose, hvilket førte til, at hun undergik en total hysterektomi i en alder af 31. Alexa Chung, der åbnede op om sin diagnose i 2019, lancerede et partnerskab med The World Endometriosis Research Foundation med et begrænset oplag redigering af T-shirts at rejse vitale midler til forskning.

Nye initiativer til støtte for finansiering og adgang til behandling er også i fremmarch. Det europæiske Union har bevilget 6 millioner euro til forskning i endometriose. Out of Country Endometriosis Excision Surgery Fund har til formål at give folk et stipendium på op til £11.000 for at få adgang til behandling i udlandet fra specialiserede kirurger. Andre steder, BodyForm har lanceret en smerte ordbog – et dedikeret rum til at hjælpe med at artikulere det komplekse sprog endometriosesmerter – for at hjælpe patienter med at udtrykke deres smerte. Det ultimative mål er at forbedre diagnostiske metoder og at udvikle behandlinger, så endometriose kan forebygges, og millioner af liv – som Roche, Ayton og Haltons – ikke længere vil blive kompromitteret af denne sygdom.