Eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter in Großbritannien lebt mit Endometriose, einer schmerzhaften Erkrankung, die dazu führt, dass Zellen, die denen der Gebärmutter ähneln, in anderen Bereichen des Körpers zu wachsen beginnen. Im Durchschnitt dauert eine Diagnose schätzungsweise acht Jahre, was zu einer noch größeren Belastung für die psychische Gesundheit, das Wohlbefinden, die persönlichen Beziehungen und die Karriere des Betroffenen führt. Während des Endometriose-Bewusstseinsmonats teilen drei Frauen offen ihre eigenen Erfahrungen mit der Krankheit mit Briten Mode.
Wenn es sowas gibt Diagnose Endometriose Lotto, dann Emma Roche knacke den Jackpot. Es ist gerade einmal ein Jahr her, seit Roche, eine promovierte Forscherin in ihren Zwanzigern, schmerzhafte Symptome hatte, die einer Bombenexplosion in ihrem Becken ähnelten, und nach einer Endometriose-Diagnose Anfang 2021 bereitet sie sich nun auf den Beginn einer Hormontherapie vor. Dies trotz der Tatsache, dass die durchschnittliche Wartezeit für eine endgültige Diagnose im Vereinigten Königreich acht Jahre beträgt – und bis zu elf Jahre in anderen Ländern – was ihren Fall zu einer Seltenheit macht.
„Meine Symptome wurden von Anfang an nicht ernst genommen“, sagt Roche gegenüber British Modeund beschrieb, wie sie anfänglich wegen einer vermuteten Niereninfektion mit Antibiotika behandelt wurde. „Ich hatte einen Druck im Becken und den ganzen Tag nur ein heißes, schmerzhaftes Brennen im unteren Rücken.“ Ein anderer Hausarzt führte ihre Schmerzen auf Stress zurück und deutete an, dass es sich um ein Phantom handelte. Die Erfahrung von Roche ist nicht ungewöhnlich, sie weist auf eines der schädlichsten medizinischen Probleme hin, mit denen Frauen heute konfrontiert sind: dass weibliche Schmerzen oft nicht geglaubt oder schwächende Schmerzen als „normal“ abgetan werden.
„Vielleicht ist es nur in meinem Kopf“, sagt Roche und fügt hinzu, dass ihr zu keinem Zeitpunkt eine einfache Beckenuntersuchung, ein Bluttest oder ein Ultraschall angeboten wurden, die alle Hinweise darauf geben können, ob jemand Endometriose hat. Die einzig schlüssige Möglichkeit, den Zustand zu diagnostizieren, ist eine Laparoskopie: eine invasive Operation unter Vollnarkose, bei der eine Kamera über einen kleinen Schnitt in der Nähe des Nabels in das Becken eingeführt wird, um nach Endometriumgewebe außerhalb der Gebärmutter zu suchen.
„Wir sind bei weitem nicht dort, wo wir für eine Krankheit sein sollten, die so weit verbreitet ist wie Endometriose“, sagt Lone Hummelshoj, Executive Director des World Endometriosis Research Foundation (WERF) und Mitbegründer der Danish Endometriosis Society, der britischen Bemühungen zur Diagnose und Behandlung von Endometriose. „Es ist so weit verbreitet wie Morbus Crohn, Diabetes und rheumatoide Arthritis, aber wir sehen nur einen Bruchteil der Investitionen in die Forschung im Vergleich zu diesen Krankheiten“, fügt Hummelshoj hinzu. Historisch gesehen weiß die Medizin sehr wenig über Erkrankungen, die hauptsächlich Frauen betreffen, und scheint nicht auf dem Weg zu sein, dies zu korrigieren.
Weiblicher Schmerz ist sowohl eine gesellschaftliche als auch eine wirtschaftliche Belastung: eine Studie Eine vom WERF durchgeführte Untersuchung ergab, dass Endometriose für eine erhebliche Verringerung der Produktivität verantwortlich ist – 11 Stunden pro Frau und Woche. Eine andere Studie zeigten, dass chronische Schmerzen die britische Wirtschaft zwischen 5 und 10 Milliarden Pfund an Produktivitätsverlust kosten. „Frauen reißen sich zusammen und gehen zur Arbeit, aber sie sind einfach nicht so produktiv, weil sie Schmerzen haben“, sagt Hummelshoj.
Dies gilt heute für Millionen von Briten. Für die 31-jährige Charis Ayton hatte der Verlust ihres Arbeitsplatzes infolge von Endometriose katastrophale Auswirkungen auf ihre geistige Gesundheit und ihr Wohlbefinden. „Es begann sich auf die Arbeit auszuwirken, da ich mir so viel Zeit nahm und schließlich gehen musste. Es hat absolut jeden Aspekt meines Lebens beeinflusst und ich habe mich mit Depressionen auseinandergesetzt und hatte Selbstmordgedanken“, sagt sie. Eine Anfrage aus dem Jahr 2020 fanden heraus, dass die Mehrheit der befragten Personen berichtete, dass ihre psychische Gesundheit, Karriere und Bildung durch die Erkrankung beeinträchtigt worden seien. Etwa 90 Prozent gaben an, dass sie gerne Zugang zu psychologischer Unterstützung gehabt hätten, diese aber nie angeboten bekommen hätten. Aytons Erfahrungen verdeutlichen auch die weiteren Barrieren, denen Menschen aus Schwarzen, Asiaten und ethnischen Minderheiten gegenüberstehen. „Ich brauchte ungefähr zwei Jahre, um meinen Hausarzt davon zu überzeugen, dass ich Endometriose habe, und mich an einen Gynäkologen zu überweisen“, erinnert sich Ayton und fügt hinzu, dass ihr gesagt wurde, ihre Symptome könnten auf das Reizdarmsyndrom, Vitamin-D-Mangel oder ihr Gewicht zurückgeführt werden.
Ähnlich verhält es sich mit Laura Jayne Halton. Die heute 36-jährige glaubt, seit ihrer Jugend an Endometriose zu leiden, hatte aber erst 2017 nach Jahren der Selbstvertretungsarbeit und Forschung eine erfolgreiche Diagnose. „Ich konnte keine Antworten bekommen. Der Arzt würde sagen: „Vielleicht ist es IBS. Vielleicht hast du eine Nahrungsmittelunverträglichkeit. Vielleicht musst du mehr Sport treiben.“ Ich fing an, meine eigene geistige Gesundheit in Frage zu stellen.“ Sie erinnert sich, dass sie sich während einer Schmerzepisode fühlte, als ob „Stacheldraht um meine Eingeweide gewickelt wurde und jemand am Ende daran zog“. Halton ist eine von etwa 1,5 Millionen Frauen in Großbritannien und Irland, die derzeit auf eine Behandlung warten – eine Warteliste, die durch die Pandemie noch verschlimmert wurde.
Nicht geglaubt zu werden ist ein roter Faden in den Erfahrungen von Roche, Ayton und Halton und ein erdbebenartiges und vorherrschendes Problem sowohl in Großbritannien als auch international. Ein Teil der Lösung dafür liegt laut Hummelshoj in der frühen Bildung. „Das Wohlbefinden der Menstruation ist entscheidend. Wir müssen in jede einzelne Schule gehen und jungen Frauen beibringen, was in Bezug auf die Menstruation normal ist und was nicht. Wir müssen den Hausärzten auch die Werkzeuge an die Hand geben, damit sie, wenn eine junge Frau Symptome aufweist, die auf Endometriose hindeuten, wissen, was zu tun ist, und sie wissen, dass sie es ernst nehmen müssen“, schließt Hummelshoj.
Das Bewusstsein für die Erkrankung hat in den letzten Jahren dramatisch zugenommen, wobei Prominente über ihre eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung sprachen und eine Flut von Support-Seiten und persönlichen Konten in sozialen Medien dazu beitrug, ein besseres Verständnis des Problems zu erreichen. Model und Autorin Chrissy Teigen wurde im Februar laparoskopisch operiert und teilte ihre emotionale Reise in den sozialen Medien. Lena Dunham hat häufig über ihre Endometriose gesprochen, die dazu führte, dass sie sich im Alter von 31 Jahren einer totalen Hysterektomie unterziehen musste. Alexa Chung, die 2019 über ihre Diagnose berichtete, startete eine Partnerschaft mit der World Endometriosis Research Foundation mit einer limitierten Auflage Bearbeiten von T-Shirts wichtige Mittel für die Forschung zu beschaffen.
Neue Initiativen zur Unterstützung der Finanzierung und des Zugangs zur Behandlung sind ebenfalls auf dem Vormarsch. Der europäische Union hat 6 Millionen Euro für die Endometrioseforschung bereitgestellt. Der Out of Country Endometriosis Excision Surgery Fund zielt darauf ab, Menschen mit einem Stipendium von bis zu 11.000 GBP Zugang zu einer Behandlung durch spezialisierte Chirurgen im Ausland zu verschaffen. Anderswo, Körperform hat eine gestartet Wörterbuch Schmerz – ein spezieller Raum, um die komplexe Sprache der Endometriose-Schmerzen zu artikulieren – um Patienten dabei zu helfen, ihren Schmerz auszudrücken. Das ultimative Ziel ist es, Diagnosemethoden zu verbessern und Behandlungen zu entwickeln, damit Endometriose verhindert werden kann und Millionen von Leben – wie das von Roche, Ayton und Halton – nicht länger durch diese Krankheit gefährdet werden.