Una de cada 10 mujeres en edad reproductiva en el Reino Unido vive con endometriosis, una condición dolorosa que hace que células similares a las que recubren el útero comiencen a crecer en otras áreas del cuerpo. En promedio, un diagnóstico tarda aproximadamente ocho años, lo que resulta en un costo aún mayor para la salud mental, el bienestar, las relaciones personales y la carrera de la persona que lo padece. Durante el mes de concientización sobre la endometriosis, tres mujeres comparten con franqueza sus propias experiencias de vivir con la enfermedad con británicos. Moda.

 

Si existe tal cosa como un diagnóstico de endometriosis lotería, entonces emma roche Pégale al premio. Hace solo un año que Roche, una investigadora de doctorado veinteañera, comenzó a experimentar síntomas dolorosos similares a los de una bomba que explota en su pelvis y, luego de un diagnóstico de endometriosis a principios de 2021, ahora se está preparando para comenzar una terapia hormonal. Esto a pesar del hecho de que el tiempo de espera promedio para un diagnóstico definitivo en el Reino Unido es de ocho años, y hasta 11 años en otros países, lo que hace que su caso sea una rareza.

“Mis síntomas no se tomaron en serio al principio”, dice Roche a British Moda, describiendo cómo fue tratada inicialmente con antibióticos por una sospecha de infección renal. “Tenía presión en la pelvis y solo una sensación de ardor caliente y dolorosa todo el día en la parte inferior de la espalda”. Otro médico de cabecera atribuyó su dolor al estrés, sugiriendo que era fantasma. La experiencia de Roche no es inusual, es indicativa de uno de los problemas médicos más dañinos que enfrentan las mujeres hoy en día: que el dolor femenino a menudo no se cree, o el dolor debilitante se descarta como "normal".

“Tal vez todo esté en mi cabeza”, dice Roche, y agrega que en ningún momento le ofrecieron un examen pélvico básico, un análisis de sangre o una ecografía, que pueden proporcionar pistas sobre si alguien tiene endometriosis. La única forma concluyente de diagnosticar la afección es mediante una laparoscopia: una operación invasiva bajo anestesia general en la que se inserta una cámara en la pelvis a través de un pequeño corte cerca del ombligo para buscar tejido endometrial fuera del útero.

"No estamos ni cerca de donde deberíamos estar para una enfermedad que es tan prevalente como la endometriosis", dice Lone Hummelshoj, directora ejecutiva de la Fundación Mundial para la Investigación de la Endometriosis (WERF) y cofundadora de la Sociedad Danesa de Endometriosis, de los esfuerzos del Reino Unido para diagnosticar y tratar la endometriosis. “Es tan prevalente como la enfermedad de Crohn, la diabetes y la artritis reumatoide, pero solo vemos una fracción de la inversión en investigación en comparación con esas enfermedades”, agrega Hummelshoj. Históricamente, la medicina sabe muy poco acerca de las condiciones que afectan principalmente a las mujeres, y no parece estar en camino de corregirlas.

El dolor femenino es una carga tanto social como económica: un estudio llevado a cabo por WERF encontró que la endometriosis representa una reducción significativa en la productividad: 11 horas por mujer, por semana. otro estudio indicó que el dolor crónico le cuesta a la economía del Reino Unido entre £ 5 mil millones y £ 10 mil millones en pérdida de productividad. “Las mujeres se animan y van a trabajar, pero no son tan productivas porque sienten dolor”, dice Hummelshoj.

Esto suena cierto para millones de británicos hoy. Para Charis Ayton, de 31 años, perder su trabajo como resultado de la endometriosis ha tenido un impacto catastrófico en su salud mental y bienestar. “Comenzó a afectar el trabajo porque me estaba tomando mucho tiempo libre y finalmente tuve que irme. Afectó absolutamente todos los aspectos de mi vida y he lidiado con la depresión y tuve ideas suicidas”, dice ella. Una consulta de 2020 encontró que la mayoría de las personas encuestadas informaron que su salud mental, carrera y educación se habían visto afectadas por la condición. Alrededor del 90 por ciento dijo que les hubiera gustado tener acceso a apoyo psicológico, pero nunca se lo ofrecieron. Las experiencias de Ayton también destacan las barreras adicionales que enfrentan las personas de comunidades étnicas negras, asiáticas y minoritarias. “Me tomó alrededor de dos años convencer a mi médico de cabecera de que tenía endometriosis y derivarme a ver a un ginecólogo”, recuerda Ayton, y agregó que le dijeron que sus síntomas podrían atribuirse al síndrome del intestino irritable, la deficiencia de vitamina D o su peso.

Es una situación similar para Laura Jayne Halton. Ahora que tiene 36 años, cree que ha sufrido endometriosis desde que era adolescente, pero solo tuvo un diagnóstico exitoso en 2017 después de años de trabajo e investigación de autodefensa. “No pude obtener respuestas. El médico diría, 'tal vez sea SII. Tal vez usted tiene una intolerancia alimentaria. Quizá necesites hacer más ejercicio. Empecé a cuestionar mi propia cordura”. Durante un episodio de dolor, recuerda haber sentido como si "me estuvieran envolviendo alambre de púas por dentro y alguien estuviera tirando del extremo". Halton es una de aproximadamente 1,5 millones de mujeres en el Reino Unido e Irlanda que actualmente esperan tratamiento, una lista de espera que ha empeorado por la pandemia.

No ser creído es un hilo común en las experiencias de Roche, Ayton y Halton, y es un problema sísmico y prevaleciente tanto en el Reino Unido como a nivel internacional. Hummelshoj cree que parte de la solución a esto radica en la educación temprana. “El bienestar menstrual es crucial. Tenemos que entrar en todas las escuelas y enseñar a las mujeres jóvenes lo que es y lo que no es normal en lo que respecta a la menstruación. También debemos proporcionar a los médicos de cabecera las herramientas para que cuando una mujer joven presente síntomas que sugieran endometriosis, sepan qué hacer y sepan que deben tomárselo en serio”, concluye Hummelshoj.

 

 

La conciencia de la condición ha aumentado dramáticamente en los últimos años, con celebridades hablando sobre sus propias experiencias de la condición y un aumento en las páginas de apoyo y cuentas personales en las redes sociales que ayudan a lograr una mayor comprensión del problema. La modelo y autora Chrissy Teigen se sometió a una cirugía laparoscópica en febrero y compartió su viaje emocional en las redes sociales. Lena Dunham ha hablado con frecuencia sobre su endometriosis, que la llevó a someterse a una histerectomía total a los 31 años. Alexa Chung, quien habló abiertamente sobre su diagnóstico en 2019, lanzó una asociación con The World Endometriosis Research Foundation con una edición limitada edición de camisetas para recaudar fondos vitales para la investigación.

También van en aumento nuevas iniciativas para apoyar la financiación y el acceso al tratamiento. El unión Europea ha concedido 6 millones de euros para la investigación de la endometriosis. El Fondo de Cirugía de Escisión de Endometriosis Fuera del País tiene como objetivo proporcionar a las personas una beca de hasta £ 11,000 para acceder al tratamiento en el extranjero de parte de cirujanos especializados. En otra parte, Forma corporal ha lanzado un diccionario del dolor – un espacio dedicado para ayudar a articular el lenguaje complejo del dolor de la endometriosis – para ayudar a los pacientes a expresar su dolor. El objetivo final es mejorar los métodos de diagnóstico y desarrollar tratamientos para que la endometriosis se pueda prevenir y millones de vidas, como las de Roche, Ayton y Halton, ya no se vean comprometidas por esta enfermedad.