Ühel 10-st reproduktiivses eas naisest Ühendkuningriigis on endometrioos, valulik seisund, mis põhjustab emakat vooderdavate rakkudega sarnaste rakkude kasvu teistes kehapiirkondades. Keskmiselt kulub diagnoosi panemiseks hinnanguliselt kaheksa aastat, mille tulemuseks on veelgi suurem mõju haigete vaimsele tervisele, heaolule, isiklikele suhetele ja karjäärile. Endometrioosi teadlikkuse kuul jagavad kolm naist Britiga avameelselt oma kogemusi selle haigusega elamisest Vogue.
Kui on olemas selline asi nagu an endometrioosi diagnoosimine loterii siis Emma Roche lüüa jackpot. Möödunud on vaid üks aasta sellest, kui kahekümnendates eluaastates doktorant Roche hakkas kogema valusaid sümptomeid, mis sarnanesid vaagnapõhjas plahvatava pommiga, ning pärast endometrioosi diagnoosimist 2021. aasta alguses valmistub ta nüüd alustama hormoonravi. Seda hoolimata tõsiasjast, et Ühendkuningriigis on lõpliku diagnoosi ooteaeg kaheksa aastat – teistes riikides kuni 11 aastat –, mistõttu on tema juhtum haruldane.
"Minu sümptomeid ei võetud alguses tõsiselt," räägib Roche Britile Vogue, kirjeldades, kuidas teda algselt antibiootikumidega raviti kahtlustatava neerupõletiku tõttu. "Mul oli vaagnapiirkonnas surve ja alaseljal oli kogu päeva kuum valus põletustunne." Teine perearst taandas tema valu stressile, vihjates, et see oli fantoom. Roche'i kogemus ei ole ebatavaline, see viitab ühele kõige kahjulikumale meditsiinilisele probleemile, millega naised tänapäeval silmitsi seisavad: sageli ei usuta naiste valu või peetakse kurnavat valu "normaalseks".
"Võib-olla on see kõik minu peas," ütleb Roche ja lisab, et kunagi ei pakutud talle vaagnapiirkonna põhiuuringut, vereanalüüsi ega ultraheli, mis kõik võivad anda vihjeid selle kohta, kas kellelgi on endometrioos. Ainus lõplik viis haigusseisundi diagnoosimiseks on laparoskoopia: invasiivne operatsioon üldanesteesia all, mille käigus kaamera sisestatakse vaagnasse väikese sisselõikega naba lähedal, et otsida endomeetriumi kudesid väljaspool emakat.
"Me ei ole kaugeltki seal, kus peaksime olema haiguse jaoks, mis on nii levinud nagu endometrioos," ütleb Lone Hummelshoj, ettevõtte tegevdirektor. Maailma Endometrioosi Uurimise Fond (WERF) ja Taani Endometrioosi Seltsi kaasasutaja Ühendkuningriigi jõupingutustest endometrioosi diagnoosimisel ja ravimisel. "See on sama levinud kui Crohni tõbi, diabeet ja reumatoidartriit, kuid võrreldes nende haigustega näeme vaid murdosa teadusuuringutesse tehtud investeeringutest," lisab Hummelshoj. Ajalooliselt teab meditsiin väga vähe haigusseisunditest, mis mõjutavad peamiselt naisi, ja ei näi olevat teel selle parandamiseks.
Naiste valu on nii ühiskondlik kui ka majanduslik koorem: üks uuring WERF leidis, et endometrioos vähendab oluliselt tootlikkust – 11 tundi naise kohta nädalas. Teine uuring märkis, et krooniline valu läheb Ühendkuningriigi majandusele maksma 5–10 miljardit naela tootlikkuse vähenemise tõttu. "Naised pingutavad ja lähevad tööle, kuid nad ei ole lihtsalt nii produktiivsed, sest neil on valus," ütleb Hummelshoj.
See kehtib täna miljonite brittide kohta. 31-aastase Charis Aytoni jaoks on töö kaotamine endometrioosi tagajärjel avaldanud katastroofilist mõju tema vaimsele tervisele ja heaolule. „See hakkas mõjutama tööd, kuna võtsin nii palju aega ja pidin lõpuks lahkuma. See mõjutas absoluutselt kõiki mu elu aspekte ja olen tegelenud depressiooniga ja olnud enesetapumõtetega,” räägib ta. 2020. aasta küsitlus leidis, et enamik küsitletud inimesi teatas, et haigusseisund on mõjutanud nende vaimset tervist, karjääri ja haridust. Umbes 90 protsenti vastanutest ütles, et nad oleks soovinud juurdepääsu psühholoogilisele toele, kuid neile ei pakutud seda kunagi. Aytoni kogemused toovad esile ka täiendavad tõkked, millega mustanahaliste, Aasia ja vähemuste etniliste kogukondade esindajad silmitsi seisavad. "Mul kulus umbes kaks aastat, et veenda oma perearsti, et mul on endometrioos, ja suunata mind günekoloogi juurde," meenutab Ayton ja lisab, et talle öeldi, et tema sümptomid võivad olla tingitud ärritunud soole sündroomist, D-vitamiini vaegusest või kehakaalust.
Laura Jayne Haltoni puhul on see sarnane olukord. Nüüd, 36-aastane, usub ta, et on teismeeast saati põdenud endometrioosi, kuid pärast aastatepikkust enesekaitsetööd ja uuringuid sai ta eduka diagnoosi alles 2017. aastal. "Ma ei saanud vastuseid. Arst ütles: "Võib-olla on see IBS. Võib-olla on teil toidutalumatus. Võib-olla peate rohkem trenni tegema.' Hakkasin enda terve mõistuse kahtluse alla seadma. Ühe valuepisoodi ajal meenutab ta tunnet, nagu oleks "okastraat mähitud ümber mu sisemuse ja keegi tõmbaks selle otsast." Halton on üks umbes 1,5 miljonist naisest Ühendkuningriigis ja Iirimaal, kes praegu ravi ootavad – järjekord, mille pandeemia on veelgi hullemaks muutnud.
Uskumatus on Roche'i, Aytoni ja Haltoni kogemuste ühine joon ning seismiline ja valdav probleem nii Ühendkuningriigis kui ka rahvusvaheliselt. Hummelshoj usub, et osa lahendusest peitub varases hariduses. "Menstruaaltsükli heaolu on ülioluline. Peame astuma igasse kooli ja õpetama noortele naistele, mis on menstruatsiooniga seoses normaalne ja mis mitte. Peame andma perearstidele ka vahendid, et kui noorel naisel tekivad sümptomid, mis viitavad endometrioosile, teaksid nad, mida sellega teha, ja teaksid, et nad võtaksid seda tõsiselt,“ lõpetab Hummelshoj.
Teadlikkus seisundist on viimastel aastatel järsult suurenenud – kuulsused räägivad oma haigusseisundi kogemustest ning tugilehtede ja isiklike kontode arv sotsiaalmeedias on kasvanud, mis aitab probleemist paremini aru saada. Modell ja autor Chrissy Teigen läbis veebruaris laparoskoopilise operatsiooni ning jagas oma emotsionaalset teekonda sotsiaalmeedias. Lena Dunham on sageli rääkinud oma endometrioosist, mille tõttu tehti talle 31-aastaselt täielik hüsterektoomia. Alexa Chung, kes rääkis oma diagnoosist 2019. aastal, alustas piiratud väljaandega partnerlust Maailma Endometrioosiuuringute Fondiga. T-särkide toimetamine koguda elutähtsaid vahendeid teadusuuringuteks.
Samuti on tõusuteel uued algatused rahastamise ja ravile juurdepääsu toetamiseks. The Euroopa Liit on andnud endometrioosiuuringuteks 6 miljonit eurot. Välisriigi endometrioosi ekstsisioonikirurgia fond eesmärk on pakkuda inimestele kuni 11 000 naela suurust stipendiumi, et pääseda ravile välismaal spetsialiseerunud kirurgide juures. mujal, Kehavorm on käivitanud a valu sõnastik – spetsiaalne ruum, mis aitab sõnastada endometrioosi valu keerulist keelt – et aidata patsientidel oma valu väljendada. Lõppeesmärk on täiustada diagnostikameetodeid ja arendada ravimeetodeid, et endometrioosi saaks ennetada ning see haigus ei ohustaks enam miljoneid elusid – nagu Roche’i, Aytoni ja Haltoni omad.