Yhdistyneessä kuningaskunnassa joka kymmenes hedelmällisessä iässä oleva nainen sairastaa endometrioosia, tuskallista sairautta, joka aiheuttaa kohdun limakalvojen kaltaisten solujen kasvun muilla kehon alueilla. Diagnoosin saaminen kestää keskimäärin kahdeksan vuotta, mikä heikentää entisestään sairastuneen mielenterveyttä, hyvinvointia, henkilökohtaisia suhteita ja uraa. Endometrioositietoisuuskuukauden aikana kolme naista jakaa avoimesti omia kokemuksiaan sairauden kanssa elämisestä brittien kanssa Vogue.
Jos on olemassa sellainen asia kuin an endometrioosin diagnoosi lotto sitten Emma Roche osui jättipotti. On kulunut vain vuosi siitä, kun Roche, parikymppinen tohtoritutkija, alkoi kokea kivuliaita oireita, jotka muistuttavat pommin räjähdystä lantiossa, ja vuoden 2021 alussa tehdyn endometrioosidiagnoosin jälkeen hän valmistautuu nyt aloittamaan hormonihoidon. Tämä huolimatta siitä, että lopullisen diagnoosin keskimääräinen odotusaika Yhdistyneessä kuningaskunnassa on kahdeksan vuotta – ja muissa maissa jopa 11 vuotta – mikä tekee hänen tapauksestaan harvinaisuuden.
"Oireitani ei otettu vakavasti alussa", Roche kertoo briteille Vogue, jossa kuvataan, kuinka häntä alun perin hoidettiin antibiooteilla epäiltyyn munuaistulehdukseen. "Minulla oli painetta lantiossani ja vain kuuma, kivulias polttava tunne koko päivän alaselässäni." Eräs toinen yleislääkäri painotti hänen kipunsa stressiin, ja vihjasi, että se oli haamu. Rochen kokemus ei ole epätavallinen, se on osoitus yhdestä haitallisimmista lääketieteellisistä ongelmista, joita naiset kohtaavat nykyään: naisen kipuun ei useinkaan uskota tai heikentävää kipua pidetään "normaalina".
"Ehkä kaikki on päässäni", Roche sanoo ja lisää, ettei hänelle koskaan tarjottu lantion perustutkimusta, verikoetta tai ultraääntä, jotka kaikki voivat antaa vihjeitä siitä, onko jollakulla endometrioosia. Ainoa ratkaiseva tapa diagnosoida sairaus on laparoskopia: invasiivinen leikkaus yleisanestesiassa, jossa kamera työnnetään lantioon pienen leikkauksen kautta napan lähellä, jotta kohdun ulkopuolelta löydetään kohdun limakalvokudoksia.
"Emme ole lähelläkään sitä, missä meidän pitäisi olla endometrioosin kaltaisen yleisen sairauden suhteen", sanoo Lone Hummelshoj, johtaja Maailman endometrioositutkimussäätiö (WERF) ja yksi Tanskan endometrioosiyhdistyksen perustajista, Yhdistyneen kuningaskunnan pyrkimyksistä diagnosoida ja hoitaa endometrioosia. "Se on yhtä yleistä kuin Crohnin tauti, diabetes ja nivelreuma, mutta näemme vain murto-osan investoinneista tutkimukseen verrattuna näihin sairauksiin", Hummelshoj lisää. Historiallisesti lääketiede tietää hyvin vähän sairauksista, jotka vaikuttavat pääasiassa naisiin, eikä näytä olevan tiellä tämän korjaamiseksi.
Naisten kipu on sekä yhteiskunnallinen että taloudellinen taakka: yksi tutkimus WERF havaitsi, että endometrioosi vähentää merkittävästi tuottavuutta – 11 tuntia naista kohti viikossa. Toinen tutkimus ilmoitti, että krooninen kipu maksaa Yhdistyneen kuningaskunnan taloudelle 5–10 miljardia puntaa tuottavuuden menetyksestä. "Naiset panostavat ja menevät töihin, mutta he eivät vain ole yhtä tuottavia, koska heillä on kipuja", Hummelshoj sanoo.
Tämä pitää paikkansa miljoonien brittien kohdalla nykyään. 31-vuotiaan Charis Aytonin työpaikan menettäminen endometrioosin seurauksena on vaikuttanut katastrofaalisesti hänen mielenterveyteen ja hyvinvointiin. ”Se alkoi vaikuttaa työhön, kun pidin niin paljon vapaa-aikaa, ja lopulta minun piti lähteä. Se vaikutti ehdottomasti kaikkiin elämäni osa-alueisiin, ja olen kärsinyt masennuksesta ja minulla oli itsemurha-ajatuksia”, hän sanoo. Vuoden 2020 kysely havaitsi, että suurin osa kyselyyn vastanneista ilmoitti, että sairaus oli vaikuttanut heidän mielenterveyteensä, uraansa ja koulutustaan. Noin 90 prosenttia sanoi, että he olisivat halunneet saada psykologista tukea, mutta heille ei koskaan tarjottu sitä. Aytonin kokemukset korostavat myös muita esteitä, joita mustien, aasialaisten ja vähemmistöetnisten yhteisöjen kohtaavat. "Kesti noin kaksi vuotta vakuuttaakseni yleislääkärille, että minulla on endometrioosi, ja lähettämään minut gynekologille", Ayton muistelee ja lisää, että hänelle kerrottiin, että hänen oireensa voisivat johtua ärtyvän suolen oireyhtymästä, D-vitamiinin puutteesta tai hänen painostaan.
Laura Jayne Haltonilla on samanlainen tilanne. Nyt 36-vuotias hän uskoo kärsineensä endometrioosista teini-iästä lähtien, mutta hän sai onnistuneen diagnoosin vasta vuonna 2017 vuosia kestäneen itsepuolustustyön ja tutkimuksen jälkeen. "En saanut vastauksia. Lääkäri sanoi: "Ehkä se on IBS. Ehkä sinulla on ruoka-intoleranssi. Ehkä sinun täytyy harjoitella enemmän.' Aloin kyseenalaistaa omaa järkeäni." Erään kipujakson aikana hän muistelee tunteneensa ikään kuin "sisäpuoleni ympärille kietoutuisi piikkilanka ja joku vetäisi sen päästä". Halton on yksi noin 1,5 miljoonasta naisesta Isossa-Britanniassa ja Irlannissa, jotka odottavat tällä hetkellä hoitoa – jonotuslista, jota pandemia on pahentanut.
Uskomattomuus on yleinen lanka Rochen, Aytonin ja Haltonin kokemuksissa, ja se on seisminen ja vallitseva ongelma sekä Isossa-Britanniassa että kansainvälisesti. Osa ratkaisua tähän, Hummelshoj uskoo, piilee varhaiskasvatuksessa. ”Kuukautisten hyvinvointi on tärkeää. Meidän on päästävä jokaiseen kouluun ja opetettava nuorille naisille, mikä on ja mikä ei ole normaalia kuukautisten suhteen. Meidän on myös annettava yleislääkäreille työkalut, jotta nuorella naisella on endometrioosiin viittaavia oireita, jotta he tietävät mitä tehdä sen kanssa ja osaavat ottaa sen vakavasti”, Hummelshoj päättää.
Tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt dramaattisesti viime vuosina, kun julkkikset ovat puhuneet omista kokemuksistaan sairaudesta, ja sosiaalisen median tukisivut ja henkilökohtaiset tilit ovat lisääntyneet, mikä auttaa ymmärtämään asiaa paremmin. Malli ja kirjailija Chrissy Teigen joutui laparoskooppiselle leikkaukselle helmikuussa ja jakoi tunnematkansa sosiaalisessa mediassa. Lena Dunham on puhunut usein endometrioosistaan, joka johti hänelle täydelliseen kohdunpoistoon 31-vuotiaana. Alexa Chung, joka kertoi diagnoosistaan vuonna 2019, aloitti yhteistyön The World Endometriosis Research Foundationin kanssa rajoitetulla painoksella. T-paitojen muokkaus kerätäkseen tärkeitä varoja tutkimukseen.
Myös uusia aloitteita rahoituksen ja hoitoon pääsyn tukemiseksi on nousussa. The Euroopan unioni on myöntänyt 6 miljoonaa euroa endometrioositutkimukseen. Out of Country Endometrioosi Excision Surgery Fund Tavoitteena on tarjota ihmisille jopa 11 000 punnan suuruinen apuraha, jotta he voivat saada hoitoa ulkomailla erikoistuneilta kirurgilta. Muualla, BodyForm on käynnistänyt a kipu sanakirja – omistettu tila endometrioosikivun monimutkaisen kielen artikulaatioon – auttaa potilaita ilmaisemaan kipuaan. Lopullisena tavoitteena on parantaa diagnostisia menetelmiä ja kehittää hoitoja niin, että endometrioosia voidaan ehkäistä ja miljoonia ihmishenkiä – kuten Rochen, Aytonin ja Haltonin – ei enää vaaranna tämä tauti.