Jedna od 10 žena reproduktivne dobi u Ujedinjenom Kraljevstvu živi s endometriozom, bolnim stanjem koje uzrokuje rast stanica sličnih onima koje oblažu maternicu u drugim dijelovima tijela. U prosjeku, dijagnoza traje oko osam godina, što rezultira još većim udarom na mentalno zdravlje, dobrobit, osobne odnose i karijeru oboljelog. Tijekom mjeseca podizanja svijesti o endometriozi, tri žene iskreno dijele vlastita iskustva života s tom bolešću s Britancima Vogue.
Ako postoji nešto poput dijagnoza endometrioze lutrija, dakle Emma Roche pogoditi jackpot. Prošlo je samo godinu dana otkako je Roche, doktorica znanosti u svojim dvadesetima, počela osjećati bolne simptome nalik bombi koja je eksplodirala u njezinoj zdjelici, a nakon dijagnoze endometrioze početkom 2021., sada se priprema započeti s hormonskom terapijom. To je unatoč činjenici da je prosječno vrijeme čekanja na konačnu dijagnozu u Ujedinjenom Kraljevstvu osam godina – i do 11 godina u drugim zemljama – što njen slučaj čini rijetkošću.
"Moji simptomi u početku nisu shvaćeni ozbiljno", kaže Roche za British Vogue, opisujući kako je u početku liječena antibioticima zbog sumnje na infekciju bubrega. “Imao sam pritisak u zdjelici i samo vruć, bolan osjećaj peckanja cijeli dan u donjem dijelu leđa.” Drugi liječnik opće prakse pripisao je njezinu bol stresu, sugerirajući da je fantomska. Rocheovo iskustvo nije neobično, ono je indikativno za jedan od najštetnijih medicinskih problema s kojima se žene danas suočavaju: da se ženskoj boli često ne vjeruje ili da se iscrpljujuća bol odbacuje kao "normalna".
“Možda je sve u mojoj glavi”, kaže Roche, dodajući da joj ni u jednom trenutku nije ponuđen osnovni pregled zdjelice, krvni test ili ultrazvuk, što sve može dati naznake ima li netko endometriozu. Jedini konačan način dijagnosticiranja stanja je laparoskopija: invazivna operacija pod općom anestezijom u kojoj se kamera umetne u zdjelicu kroz mali rez u blizini pupka, kako bi se tražilo tkivo endometrija izvan maternice.
"Nismo ni blizu gdje bismo trebali biti za bolest koja je tako raširena kao što je endometrioza", kaže Lone Hummelshoj, izvršna direktorica Svjetska zaklada za istraživanje endometrioze (WERF) i suosnivač Danskog društva za endometriozu, o naporima Ujedinjenog Kraljevstva da se dijagnosticira i liječi endometrioza. "Rasprostranjena je kao Crohnova bolest, dijabetes i reumatoidni artritis, ali vidimo samo djelić ulaganja u istraživanje u usporedbi s tim bolestima", dodaje Hummelshoj. Povijesno gledano, medicina zna vrlo malo o stanjima koja uglavnom pogađaju žene i čini se da nije na putu da to ispravi.
Ženska bol je i društveni i ekonomski teret: jedna studija provedeno od strane WERF-a pokazalo je da je endometrioza uzrok značajnog smanjenja produktivnosti – 11 sati po ženi tjedno. Još jedna studija pokazalo je da kronična bol košta gospodarstvo Ujedinjenog Kraljevstva između 5 i 10 milijardi funti izgubljene produktivnosti. “Žene se skupe i prionu na posao, ali jednostavno nisu toliko produktivne jer su u bolovima”, kaže Hummelshoj.
Ovo danas zvuči istinito za milijune Britanaca. Za 31-godišnju Charis Ayton, gubitak posla zbog endometrioze imao je katastrofalan utjecaj na njezino mentalno zdravlje i dobrobit. “Počelo je utjecati na posao jer sam uzimao toliko slobodnog vremena i na kraju sam morao otići. To je utjecalo na apsolutno svaki aspekt mog života i nosila sam se s depresijom i mislila sam na samoubojstvo”, kaže ona. Upit iz 2020 otkrili su da je većina anketiranih izjavila da je to stanje utjecalo na njihovo mentalno zdravlje, karijeru i obrazovanje. Oko 90 posto reklo je da bi voljeli pristup psihološkoj podršci, ali im nikada nije ponuđena. Aytonova iskustva također naglašavaju daljnje prepreke s kojima se suočavaju pripadnici crnačkih, azijskih i manjinskih etničkih zajednica. “Trebalo mi je otprilike dvije godine da uvjerim svog liječnika opće prakse da imam endometriozu i da me uputi ginekologu”, prisjeća se Ayton, dodajući da su joj rekli da se njezini simptomi mogu pripisati sindromu iritabilnog crijeva, nedostatku vitamina D ili njezinoj težini.
Slična je situacija za Lauru Jayne Halton. Sada ima 36 godina, vjeruje da pati od endometrioze još od tinejdžerske dobi, ali uspješnu dijagnozu postavila je tek 2017. nakon godina rada na samozastupanju i istraživanja. “Nisam mogao dobiti odgovore. Liječnik bi rekao, 'možda je IBS'. Možda imate intoleranciju na hranu. Možda trebaš više vježbati.' Počeo sam preispitivati vlastiti razum.” Tijekom jedne epizode boli, prisjeća se osjećaja kao da je "bodljikava žica omotana oko moje unutrašnjosti i da je netko vuče za kraj." Halton je jedna od otprilike 1,5 milijuna žena u Ujedinjenom Kraljevstvu i Irskoj koje trenutačno čekaju na liječenje – lista čekanja koju je pandemija pogoršala.
Nevjerovanje je zajednička nit u iskustvima Rochea, Aytona i Haltona te je seizmički i prevladavajući problem kako u Ujedinjenom Kraljevstvu, tako i na međunarodnoj razini. Dio rješenja za to, smatra Hummelshoj, leži u ranom obrazovanju. “Menstrualno zdravlje je ključno. Moramo ući u svaku pojedinu školu i učiti mlade žene što je, a što nije normalno kada je u pitanju menstruacija. Također moramo liječnicima opće prakse osigurati alate kako bi, kad se mlada žena pojavi sa simptomima koji upućuju na endometriozu, znali što učiniti s njom i znali to shvatiti ozbiljno,” zaključuje Hummelshoj.
Svijest o ovom stanju dramatično je porasla posljednjih godina, sa slavnim osobama koje govore o vlastitim iskustvima s tim stanjem, a porastom stranica za podršku i osobnih računa na društvenim mrežama pomaže u boljem razumijevanju problema. Manekenka i autorica Chrissy Teigen podvrgnula se laparoskopskoj operaciji u veljači, a svoje je emotivno putovanje podijelila na društvenim mrežama. Lena Dunham često je govorila o svojoj endometriozi, zbog koje se morala podvrgnuti potpunoj histerektomiji u dobi od 31 godine. Alexa Chung, koja je otvorila svoju dijagnozu 2019., pokrenula je partnerstvo sa Svjetskom zakladom za istraživanje endometrioze s ograničenim izdanjem edit majica prikupiti vitalna sredstva za istraživanje.
Nove inicijative za potporu financiranju i pristupu liječenju također su u porastu. The Europska unija dodijelio je 6 milijuna eura za istraživanje endometrioze. Fond za operaciju ekscizije endometrioze izvan zemlje ima za cilj osigurati ljudima stipendiju do £11,000 za pristup liječenju u inozemstvu kod specijaliziranih kirurga. Drugdje, BodyForm je pokrenuo a rječnik boli – namjenski prostor za pomoć u artikulaciji složenog jezika boli uzrokovane endometriozom – za pomoć pacijenticama u izražavanju svoje boli. Konačni cilj je poboljšati dijagnostičke metode i razviti tretmane kako bi se endometrioza mogla spriječiti i kako milijuni života – poput onih Rochea, Aytona i Haltona – više ne bi bili ugroženi ovom bolešću.