Una donna su 10 in età riproduttiva nel Regno Unito vive con l'endometriosi, una condizione dolorosa che fa sì che cellule simili a quelle che rivestono l'utero inizino a crescere in altre aree del corpo. In media, una diagnosi richiede circa otto anni, con un impatto ancora maggiore sulla salute mentale, il benessere, le relazioni personali e la carriera del malato. Durante il mese della consapevolezza dell'endometriosi, tre donne condividono candidamente le proprie esperienze di convivenza con la malattia con British Voga.

 

Se esiste una cosa come un diagnosi di endometriosi lotteria, allora Emma Roche colpire il jackpot. È passato solo un anno da quando Roche, una ricercatrice di dottorato di ricerca ventenne, ha iniziato a sperimentare sintomi dolorosi simili a una bomba che le esplode nel bacino e, a seguito di una diagnosi di endometriosi all'inizio del 2021, si sta ora preparando per iniziare la terapia ormonale. Questo nonostante il tempo medio di attesa per una diagnosi definitiva nel Regno Unito sia di otto anni - e fino a 11 anni in altri paesi - rendendo il suo caso una rarità.

"I miei sintomi non sono stati presi sul serio all'inizio", dice Roche a British Voga, descrivendo come è stata inizialmente trattata con antibiotici per una sospetta infezione renale. "Ho avuto una pressione nel bacino e solo una sensazione di bruciore caldo e doloroso tutto il giorno nella parte bassa della schiena." Un altro medico generico ha attribuito il suo dolore allo stress, suggerendo che fosse fantasma. L'esperienza di Roche non è insolita, è indicativa di uno dei problemi medici più dannosi che le donne oggi devono affrontare: il dolore femminile spesso non viene creduto o il dolore debilitante viene liquidato come "normale".

"Forse è tutto nella mia testa", dice Roche, aggiungendo che in nessun momento le è stato offerto un esame pelvico di base, un esame del sangue o un'ecografia, che possono fornire indizi sul fatto che qualcuno abbia l'endometriosi. L'unico modo conclusivo per diagnosticare la condizione è una laparoscopia: un'operazione invasiva in anestesia generale in cui una telecamera viene inserita nel bacino attraverso un piccolo taglio vicino all'ombelico, per cercare tessuti endometriali all'esterno dell'utero.

"Non siamo neanche lontanamente dove dovremmo essere per una malattia così diffusa come l'endometriosi", afferma Lone Hummelshoj, direttore esecutivo del Fondazione mondiale per la ricerca sull'endometriosi (WERF) e co-fondatore della Danish Endometriosis Society, degli sforzi del Regno Unito per diagnosticare e curare l'endometriosi. "È diffuso quanto il morbo di Crohn, il diabete e l'artrite reumatoide, eppure vediamo solo una frazione dell'investimento nella ricerca rispetto a queste malattie", aggiunge Hummelshoj. Storicamente, la medicina sa molto poco delle condizioni che colpiscono principalmente le donne e non sembra essere sulla buona strada per correggerle.

Il dolore femminile è sia un fardello sociale che economico: uno studio effettuato dal WERF ha rilevato che l'endometriosi rappresenta una significativa riduzione della produttività - 11 ore per donna, a settimana. Un altro studio ha indicato che il dolore cronico costa all'economia del Regno Unito tra i 5 e i 10 miliardi di sterline in perdita di produttività. "Le donne si tirano indietro e vanno a lavorare, ma non sono così produttive perché soffrono", dice Hummelshoj.

Questo suona vero per milioni di britannici oggi. Per la 31enne Charis Ayton, perdere il lavoro a causa dell'endometriosi ha avuto un impatto catastrofico sulla sua salute mentale e sul suo benessere. “Ha iniziato a influenzare il lavoro perché mi prendevo così tanto tempo libero e alla fine ho dovuto andarmene. Ha influenzato assolutamente ogni aspetto della mia vita e ho affrontato la depressione e ho avuto idee suicide”, dice. Un'indagine del 2020 ha rilevato che la maggior parte delle persone intervistate ha riferito che la loro salute mentale, la carriera e l'istruzione erano state influenzate dalla condizione. Circa il 90 per cento ha affermato che avrebbe voluto avere accesso al supporto psicologico ma non gli è mai stato offerto. Le esperienze di Ayton evidenziano anche le ulteriori barriere che devono affrontare coloro che appartengono alle comunità etniche nere, asiatiche e minoritarie. "Mi ci sono voluti circa due anni per convincere il mio medico di famiglia che avevo l'endometriosi e indirizzarmi a vedere un ginecologo", ricorda Ayton, aggiungendo che le era stato detto che i suoi sintomi potevano essere attribuiti alla sindrome dell'intestino irritabile, alla carenza di vitamina D o al suo peso.

È una situazione simile per Laura Jayne Halton. Ora ha 36 anni, crede di aver sofferto di endometriosi sin da quando era un'adolescente, ma ha avuto una diagnosi di successo solo nel 2017 dopo anni di lavoro di autodifesa e ricerca. “Non ho potuto ottenere risposte. Il dottore diceva: "forse è IBS". Forse hai un'intolleranza alimentare. Forse hai bisogno di fare più esercizio.' Ho iniziato a mettere in discussione la mia sanità mentale. Durante un episodio di dolore, ricorda di essersi sentita come se "il filo spinato fosse avvolto intorno alle mie viscere e qualcuno stesse tirando l'estremità". Halton è una dei circa 1,5 milioni di donne nel Regno Unito e in Irlanda attualmente in attesa di cure, una lista d'attesa che è stata aggravata dalla pandemia.

Non essere creduti è un filo conduttore nelle esperienze di Roche, Ayton e Halton, ed è un problema sismico e prevalente sia nel Regno Unito che a livello internazionale. Parte della soluzione a questo, ritiene Hummelshoj, risiede nell'istruzione precoce. “Il benessere mestruale è fondamentale. Dobbiamo entrare in ogni singola scuola e insegnare alle giovani donne cosa è e cosa non è normale quando si tratta di mestruazioni. Dobbiamo anche fornire ai medici di base gli strumenti in modo che quando una giovane donna presenta sintomi che suggeriscono l'endometriosi, sappiano cosa farne e sappiano prenderla sul serio», conclude Hummelshoj.

 

 

La consapevolezza della condizione è aumentata notevolmente negli ultimi anni, con le celebrità che parlano delle proprie esperienze sulla condizione e un'ondata di pagine di supporto e account personali sui social media che aiutano a realizzare una maggiore comprensione del problema. La modella e autrice Chrissy Teigen si è sottoposta a un intervento laparoscopico a febbraio e ha condiviso il suo viaggio emotivo sui social media. Lena Dunham ha parlato spesso della sua endometriosi, che l'ha portata a sottoporsi a un'isterectomia totale a 31 anni. Alexa Chung, che ha parlato della sua diagnosi nel 2019, ha avviato una partnership con The World Endometriosis Research Foundation con un'edizione limitata modifica delle magliette per raccogliere fondi vitali per la ricerca.

Sono in aumento anche nuove iniziative per sostenere i finanziamenti e l'accesso alle cure. IL Unione Europea ha stanziato 6 milioni di euro per la ricerca sull'endometriosi. Fondo per la chirurgia dell'escissione dell'endometriosi all'estero mira a fornire alle persone una borsa di studio fino a £ 11.000 per accedere a cure all'estero da chirurghi specializzati. Altrove, Forma del corpo ha lanciato un dizionario del dolore - uno spazio dedicato per aiutare ad articolare il complesso linguaggio del dolore dell'endometriosi - per aiutare i pazienti a esprimere il loro dolore. L'obiettivo finale è migliorare i metodi diagnostici e sviluppare trattamenti in modo che l'endometriosi possa essere prevenuta e milioni di vite – come quelle di Roche, Ayton e Halton – non saranno più compromesse da questa malattia.