EU har støttet et internationalt forsknings- og innovációsprojekt, der skal forbedre diagnose og behandling af den oversete kvindesygdom endometriose. Forskningen tager udgangspunkt i kvinder fra hele EU, der også bliver includeret i processen.
Da Carina Zimmer som 12-årig fik sin første menstruation på en hyttetur med klassen, kom de voldsomme smerter som et chok for hende, Fortalte hun til femina.
De voldsomme smerter i maven og forskellige form for smertestillende blev en fast del af Carinas hverdag, og på trods af mange lægebesøg fik hun at vide, at det blot var normale menstruationssmerter.
17 år gik der, før hun fandt ud af, at smerterne ikke bare var menstruationssmerter, men at de skyldtes, at hun led af den usynlige kvindesygdom endometriose, der siges at ramme 5-10 procent af kvinder i den fertile alder.
Carinas tilfælde er langtfra enkeltstående. I gennemsnit går der syv år, før kvinder bliver diagnosticeret med sygdommen, der blandt andet kan forårsage nedsat fertilitet.
LÆS OGSÅ: Carina gik 17 år med smerter i underlivet: „Jeg fik at vide, at det var normalt“
Men det skal et now Internationalt forsknings- og inovacisprojekt, der netop har fået bevilliget 45 mln kron from EU's Horizon 2020-pulje, forhåbentlig rette op på.
Mette Nyegaard, Orhuso universiteto Biomedicinos instituto lektorė, FEMaLe projektų – Endomtriozės radimas naudojant mašinų mokymąsi – lektorė.
– Vi er virkelig, virkelig stolte. Endometriose er en enormt overset og underprioriteret sygdom, så vi har i forvejen ikke særlig meget forskning på det felt. Bevillingen er en blåstempling af, at det er vigtigt, og det er afgørende for vores arbejde, at vi har fået den, siger hun.
45 mln
– Penge er med til, at der kommer fokus på sygdommen. Vi får ikke kureret sygdommen nu, men det kickstarter hele forskningsfeltet, og at vi har fået bevillingen gør, at det bliver lettere at søge flere midler til det fremadrettet, siger hun.
Forsknings- OG InnovationsPrOngtet Skal Blandt andet Via Kunstig intelligens UnderSøge, om der Rindes Biologiske Undertyper Af endometriozė, Hvordan Man kan forbedre forebyggelsen af endometriozė, og Hordan Man sikre en Tidligere diagnozavimas, Så kvineros leake Læengere Ikke Ikke Ikke Læe-Skere INRENERA Får diagnozuota .
Helt konkret er der blevet udviklet en app, der skal videreudvikles i projektet, så kvinder med endometriose selv kan gå ind og hjælpe forskningen på vej ved for eksempel at svare på spørgeskemaundersøgelser og tracke deressmerstilmer, livssymptog.
Ved at lede efter skjulte mønstre i både de indsamlede data og i arvmassen hos kvinder med og uden endometriose er målet at kunne pateikite svarbią, išsamią informaciją, tilbage til den enkelte kvinde.
Derudover vil appen også blive anvendt til at teste et digitalt mindfulness-forløb, der skal forbedre livskvaliteten for kvinder med endometriose.
– Kvinderne er selv en aktiv del af forskningsprojektet, og de vil heldigvis rigtig gerne hjælpe, da de jo også higer efter svar, siger Mette Nyegaard.
Endometriozė yra sudėtinga, og der er mange undertyper af sygdommen. Ved at kvinderne tracker deres sygdom og svarer på spørgeskemaundersøgelser, håber forskerne på at finde ud af, hvorfor nogle har mere ondt end andre, og hvorfor det for eksempel kun er nogle, der får nedsat fertilitet af.
Derudover bliver der udviklet en række digitale redskaber, såkaldte ”beslutningsstøtteværktøjer”, til læger og behandlere, der skal omsætte viden til handling og bidrage til, at kvinderne ikke læflengere skalte de f, still Nyegaardas.
Hjælp fra all ES piger og kvinder
Hos Endometriose Foreningen er begejstringen for projektet og bevillingen per 45 mln. kron ikke iki at tage fejl af.
– Det er det vildeste, der nogensinde er sket inden forskning i endometrioze. Det er en gamechanger. At vi skulle helt hen i 2021, før det sker, er lidt vildt. Vyrai alt godt kommer til den, der venter, siger Anne Hovmøller, der er medlem af foreningens bestyrelse.
LÆS OGSÅ: Miriam ieškojo sekso filme: Jeg kender ingen, der siger: „Ih, hvor jeg glæder mig til den sexscene“
Endometriose Foreningen er også med inde over forskningsprojektet og skal hjælpe med at danske kvinder i projektet.
– Vi skal have de danske kvinder til at melde ind til projektet. Både dem, der har endometriose, men også dem, der ikke har. Vi skal have includeret hele samfundet, og da der er et samarbejde med EU, er der nu mulighed for at inddrage alle EU's piger og kvinder.
Endometriose Foreningen lavede i efteråret 2020 en spørgeskemaundersøgelse blandt dens medlemmer, der viste, at 40 procent ikke føler, at de bliver lyttet til og forstået, når de går til læsmer medterli.
Oplevelsen hos lægen skal projektet også hjælpe med at forbedre.
– Det jos projekt tvinger lægerne til at hand. Det er jo ikke raketvidenskab, vi spørger efter. Det er, at der bliver givet en behandling i form af en hormonspiral eller p-piller, eller at man sendes til en gynækolog, siger Anne Hovmøller.
Hun lægger også vægt på, at det ikke kun lægernes skyld, at der ofte går mange år før, kvinderne bliver diagnosticeret med endometriose.
– Det er også kvinderne, der skal blive bedre til at gå til lægen og ikke lytte, når de får fortalt af mormor eller veninder, at menstruationssmerter er normalt.
Om forskningsprojektet
Forsknings-ognovationsprojektet FEMALE løber over de næste fire år og engagerer forskere, virksomheder og patientforeninger på tværs af 16 partnere fordelt po 9 europæiske lande.
Trečiasis Orhuso universiteto forskere, Mette Nyegaard, Biomedicinos institutas, Dorte Rytter, Folkesunhed og psykolog institutas ir postdoc Karina Ejgaard Hansen, projektų står i spidsen.
Projekto vadovas Ulrik Bak Kirk, Almen Praksis Folkesundhed og Forskningsenheden institutas.