Viena iš 10 reprodukcinio amžiaus moterų Jungtinėje Karalystėje serga endometrioze – skausminga būkle, dėl kurios ląstelės, panašios į gimdos gleivinę, pradeda augti kitose kūno vietose. Vidutiniškai diagnozė užtrunka aštuonerius metus, o tai dar labiau pablogina sergančiojo psichinę sveikatą, gerovę, asmeninius santykius ir karjerą. Sužinojimo apie endometriozę mėnesį trys moterys nuoširdžiai dalijasi savo patirtimi su brite Vogue.

 

Jei yra toks dalykas kaip an endometriozės diagnozė tada loterija Emma Roche pataikė į jackpotą. Praėjo vos vieneri metai nuo tada, kai dvidešimtmetė mokslo daktarė Roche pradėjo jausti skausmingus simptomus, panašius į dubens sprogimą, o po endometriozės diagnozės 2021 m. pradžioje ji ruošiasi pradėti hormonų terapiją. Taip yra nepaisant to, kad vidutinė galutinės diagnozės laukimo trukmė JK yra aštuoneri metai, o kitose šalyse – iki 11 metų, todėl jos atvejis yra retenybė.

„Iš pradžių į mano simptomus nebuvo žiūrima rimtai“, – britui sako Roche Vogue, kuriame aprašoma, kaip ji iš pradžių buvo gydoma antibiotikais dėl įtariamos inkstų infekcijos. „Man buvo spaudimas dubens srityje ir tik karštas, skausmingas deginimo pojūtis visą dieną apatinėje nugaros dalyje. Kitas bendrosios praktikos gydytojas jos skausmą įvertino stresu, teigdamas, kad tai fantoma. Roche patirtis nėra neįprasta, ji rodo vieną žalingiausių medicinos problemų, su kuriomis šiandien susiduria moterys: kad moterų skausmu dažnai netikima arba alinantis skausmas atmetamas kaip „normalus“.

„Galbūt viskas mano galvoje“, – sako Roche ir priduria, kad jai niekada nebuvo pasiūlytas pagrindinis dubens tyrimas, kraujo tyrimas ar ultragarsas – visa tai gali padėti nustatyti, ar kas nors neserga endometrioze. Vienintelis įtikinamas būdas diagnozuoti būklę yra laparoskopija: invazinė operacija taikant bendrą anesteziją, kai kamera įkišama į dubenį per mažą pjūvį šalia bambos, siekiant ieškoti endometriumo audinių už gimdos ribų.

„Mes toli gražu nesame ten, kur turėtume būti dėl tokios paplitusios ligos kaip endometriozė“, – sako Lone Hummelshoj, Lone Hummelshoj. Pasaulio endometriozės tyrimų fondas (WERF) ir Danijos endometriozės draugijos įkūrėjas, JK pastangos diagnozuoti ir gydyti endometriozę. "Tai taip pat paplitusi kaip Krono liga, diabetas ir reumatoidinis artritas, tačiau mes matome tik dalį investicijų į mokslinius tyrimus, palyginti su šiomis ligomis", - priduria Hummelshoj. Istoriškai medicina labai mažai žino apie ligas, kurios daugiausia paveikia moteris, ir neatrodo, kad būtų galima tai ištaisyti.

Moterų skausmas yra ir visuomeninė, ir ekonominė našta: vienas tyrimas WERF atliktas tyrimas parodė, kad endometriozė labai sumažina produktyvumą – 11 valandų vienai moteriai per savaitę. Kitas tyrimas nurodė, kad dėl lėtinio skausmo JK ekonomikai prarastas produktyvumas kainuoja nuo 5 iki 10 milijardų svarų sterlingų. „Moterys atsigauna ir eina į darbą, bet jos tiesiog nėra tokios produktyvios, nes joms skauda“, – sako Hummelshoj.

Šiandien tai galioja milijonams britų. 31 metų Charis Ayton darbo praradimas dėl endometriozės turėjo katastrofišką poveikį jos psichinei sveikatai ir gerovei. „Tai pradėjo daryti įtaką darbui, nes turėjau tiek daug laisvo laiko ir galiausiai turėjau išeiti. Tai paveikė absoliučiai visus mano gyvenimo aspektus ir aš susidūriau su depresija ir turėjau minčių apie savižudybę“, – sako ji. 2020 m. paklausimas nustatyta, kad dauguma apklaustų žmonių pranešė, kad ši būklė paveikė jų psichinę sveikatą, karjerą ir išsilavinimą. Maždaug 90 procentų teigė, kad būtų norėję gauti psichologinę pagalbą, bet niekada nebuvo pasiūlyta. Aytono patirtis taip pat pabrėžia kitas kliūtis, su kuriomis susiduria juodaodžių, azijiečių ir mažumų etninių bendruomenių atstovai. „Prireikė maždaug dvejų metų, kol įtikinėjau savo šeimos gydytoją, kad sergu endometrioze, ir nukreipiau mane pas ginekologą“, – prisimena Ayton ir priduria, kad jai buvo pasakyta, kad jos simptomai gali būti siejami su dirgliosios žarnos sindromu, vitamino D trūkumu arba jos svoriu.

Panaši situacija ir su Laura Jayne Halton. Dabar 36-erių ji tiki, kad nuo paauglystės kenčia nuo endometriozės, tačiau sėkmingai diagnozuota tik 2017 m., po ilgus metus trukusio darbo ir tyrimų. „Negalėjau gauti atsakymų. Gydytojas sakytų: „Gal tai IBS. Galbūt jūs netoleruojate maisto. Galbūt jums reikia daugiau sportuoti“. Aš pradėjau abejoti savo sveiku protu. Vieno skausmo epizodo metu ji prisimena, kad jautėsi taip, tarsi „spygliuota viela būtų apvyniota aplink mano vidų ir kažkas trauktų jos galą“. Halton yra viena iš maždaug 1,5 milijono moterų Jungtinėje Karalystėje ir Airijoje, šiuo metu laukiančių gydymo – laukiančiųjų sąrašą dar labiau pablogino pandemija.

Netikėti yra bendra Roche, Ayton ir Halton patirtis, ir tai seisminė ir vyraujanti problema tiek JK, tiek tarptautiniu mastu. Dalis šios problemos sprendimo, Hummelshoj nuomone, slypi ankstyvajame ugdyme. „Mėnesinių gerovė yra labai svarbi. Turime patekti į kiekvieną mokyklą ir mokyti jaunas moteris, kas yra ir kas nėra normalu, kai kalbama apie menstruacijas. Taip pat turime aprūpinti šeimos gydytojus priemones, kad jaunai moteriai pasireiškus simptomams, kurie rodo endometriozę, ji žinotų, ką su ja daryti, ir žinotų, kaip į tai žiūrėti rimtai“, – apibendrina Hummelshoj.

 

 

Informuotumas apie ligą pastaraisiais metais labai išaugo, įžymybėms kalbant apie savo patirtį, susijusią su šia liga, o palaikymo puslapiuose ir asmeninėse paskyrose socialinėje žiniasklaidoje daugėja, padedančių geriau suprasti šią problemą. Modelis ir autorė Chrissy Teigen vasarį patyrė laparoskopinę operaciją ir socialiniuose tinkluose pasidalijo savo emocine kelione. Lena Dunham dažnai kalbėjo apie savo endometriozę, dėl kurios jai buvo atlikta visiška histerektomija sulaukusi 31 metų. Alexa Chung, kuri 2019 m. atviravo apie savo diagnozę, pradėjo bendradarbiauti su Pasauliniu endometriozės tyrimų fondu, kurio leidimas buvo ribotas. marškinėlių redagavimas surinkti gyvybiškai svarbias lėšas tyrimams.

Taip pat daugėja naujų iniciatyvų, skirtų remti finansavimą ir prieigą prie gydymo. The Europos Sąjunga eurų skyrė endometriozės tyrimams 6 mln. Užsienio endometriozės ekscizijos chirurgijos fondas siekia suteikti žmonėms iki 11 000 svarų sterlingų stipendiją, kad jie gautų gydymą užsienyje pas specializuotus chirurgus. kitur, Kūno Forma paleido a skausmo žodynas – skirta erdvė, padedanti išreikšti sudėtingą endometriozės skausmo kalbą – padėti pacientams išreikšti savo skausmą. Galutinis tikslas – tobulinti diagnostikos metodus ir sukurti gydymo būdus, kad būtų galima išvengti endometriozės ir milijonų gyvybių, kaip Roche, Ayton ir Halton, nebekeltų pavojaus ši liga.