Viena no 10 sievietēm reproduktīvā vecumā Apvienotajā Karalistē dzīvo ar endometriozi, sāpīgu stāvokli, kas izraisa tādu šūnu augšanu, kas ir līdzīgas tām, kas atrodas dzemdē, sāk augt citās ķermeņa daļās. Vidēji diagnoze ilgst aptuveni astoņus gadus, kā rezultātā vēl vairāk tiek ietekmēta pacienta garīgā veselība, labklājība, personiskās attiecības un karjera. Endometriozes izpratnes mēneša laikā trīs sievietes atklāti dalās ar britu pieredzē par dzīvi ar šo slimību Vogue.

 

Ja ir tāda lieta kā an endometriozes diagnostika tad loterija Emma Roša sasniedz džekpotu. Ir pagājis tikai viens gads, kopš Roša, pētniece, doktorantūra divdesmit gadu vecumā, sāka izjust sāpīgus simptomus, kas līdzinās bumbas sprādzienam viņas iegurnī, un pēc endometriozes diagnozes 2021. gada sākumā viņa gatavojas sākt hormonu terapiju. Tas notiek neskatoties uz to, ka vidējais gaidīšanas laiks, lai noteiktu galīgo diagnozi Apvienotajā Karalistē, ir astoņi gadi – un līdz 11 gadiem citās valstīs –, tādēļ viņas gadījums ir retums.

"Sākumā mani simptomi netika uztverti nopietni," britam stāsta Rošs Vogue, aprakstot, kā viņa sākotnēji tika ārstēta ar antibiotikām aizdomām par nieru infekciju. "Man bija spiediens manā iegurnī un tikai karsta, sāpīga dedzinoša sajūta visu dienu muguras lejasdaļā." Cits ģimenes ārsts viņas sāpes nodēvēja par stresu, liekot domāt, ka tās ir fantoma. Roche pieredze nav nekas neparasts, tā liecina par vienu no kaitīgākajām medicīniskajām problēmām, ar ko mūsdienās saskaras sievietes: ka sievietes sāpēm bieži netic vai novājinošās sāpes tiek uzskatītas par “normālām”.

"Varbūt tas viss ir manā galvā," saka Roša, piebilstot, ka viņai nevienā brīdī netika piedāvāta pamata iegurņa pārbaude, asins analīze vai ultraskaņa, kas var sniegt norādes par to, vai kādam ir endometrioze. Vienīgais pārliecinošais veids, kā diagnosticēt stāvokli, ir laparoskopija: invazīva operācija vispārējā anestēzijā, kurā kamera tiek ievietota iegurnī ar nelielu griezumu nabas tuvumā, lai meklētu endometrija audus ārpus dzemdes.

"Mēs ne tuvu neesam tur, kur mums vajadzētu būt slimības, kas ir tikpat izplatīta kā endometrioze," saka Lone Hummelshoj, izpilddirektore. Pasaules Endometriozes pētniecības fonds (WERF) un Dānijas Endometriozes biedrības līdzdibinātājs Apvienotās Karalistes centieniem diagnosticēt un ārstēt endometriozi. "Tā ir tikpat izplatīta kā Krona slimība, diabēts un reimatoīdais artrīts, tomēr mēs redzam tikai nelielu daļu no ieguldījumiem pētniecībā salīdzinājumā ar šīm slimībām," piebilst Hummelšojs. Vēsturiski medicīna ļoti maz zina par slimībām, kas galvenokārt skar sievietes, un šķiet, ka tā nav ceļā, lai to labotu.

Sieviešu sāpes ir gan sabiedrisks, gan ekonomisks slogs: viens pētījums WERF veiktais pētījums atklāja, ka endometrioze būtiski samazina produktivitāti – 11 stundas uz vienu sievieti nedēļā. Vēl viens pētījums norādīja, ka hroniskas sāpes Apvienotās Karalistes ekonomikai izmaksā no 5 līdz 10 miljardiem sterliņu mārciņu zaudētā produktivitātes dēļ. "Sievietes atpūšas un dodas uz darbu, taču viņas vienkārši nav tik produktīvas, jo viņām ir sāpes," saka Hummelšojs.

Mūsdienās tas attiecas uz miljoniem britu. 31 gadu vecās Charis Ayton darba zaudēšana endometriozes dēļ ir katastrofāli ietekmējusi viņas garīgo veselību un labklājību. “Tas sāka ietekmēt darbu, jo es paņēmu tik daudz brīva laika, un galu galā man bija jādodas prom. Tas ietekmēja pilnīgi visus manas dzīves aspektus, un es esmu tikusi galā ar depresiju un man bija domas par pašnāvību,” viņa saka. 2020. gada aptauja atklāja, ka lielākā daļa aptaujāto cilvēku ziņoja, ka stāvoklis ir ietekmējis viņu garīgo veselību, karjeru un izglītību. Apmēram 90 procenti sacīja, ka būtu vēlējušies piekļūt psiholoģiskam atbalstam, taču viņiem tas nekad netika piedāvāts. Eitona pieredze arī norāda uz turpmākajiem šķēršļiem, ar kuriem saskaras melnādaino, aziātu un minoritāšu etniskās kopienas. "Man vajadzēja apmēram divus gadus, lai pārliecinātu savu ģimenes ārstu, ka man ir endometrioze, un nosūtītu mani pie ginekologa," atceras Eitons, piebilstot, ka viņai tika teikts, ka viņas simptomus var saistīt ar kairinātu zarnu sindromu, D vitamīna deficītu vai viņas svaru.

Līdzīga situācija ir arī Laurai Džeinai Haltonei. Pašlaik viņai ir 36 gadi, un viņa uzskata, ka kopš pusaudža gadiem viņa ir slimojusi ar endometriozi, taču 2017. gadā viņai tika diagnosticēta veiksmīga diagnoze pēc gadiem ilga sevis aizstāvības darba un izpētes. "Es nevarēju saņemt atbildes. Ārsts teiktu: "Varbūt tas ir IBS. Varbūt jums ir pārtikas nepanesamība. Varbūt tev vajag vairāk vingrot.' Es sāku apšaubīt savu veselo saprātu. ” Kādas sāpju epizodes laikā viņa atceras, ka jutās tā, it kā man ap iekšpusi būtu aptītas dzeloņstieples un kāds raustītu tās galu. Haltone ir viena no aptuveni 1,5 miljoniem sieviešu Apvienotajā Karalistē un Īrijā, kuras pašlaik gaida ārstēšanu, — gaidīšanas saraksts, kuru pandēmija ir vēl vairāk pasliktinājusi.

Neticēšana ir kopīga iezīme Roche, Ayton un Halton pieredzē, un tā ir seismiska un dominējoša problēma gan Apvienotajā Karalistē, gan starptautiskā mērogā. Hummelšojs uzskata, ka daļa no risinājuma ir agrīnā izglītība. "Menstruālā labklājība ir ļoti svarīga. Mums jāiekļūst katrā skolā un jāmāca jaunām sievietēm, kas ir un kas nav normāli, kad runa ir par menstruācijām. Mums ir arī jānodrošina ģimenes ārsti ar instrumentiem, lai tad, kad jaunai sievietei parādās simptomi, kas liecina par endometriozi, viņi zinātu, ko ar to darīt, un viņi zinātu, ka tas jāuztver nopietni,” secina Hummelšojs.

 

 

Apziņa par šo stāvokli pēdējos gados ir dramatiski palielinājusies, slavenībām runājot par savu pieredzi saistībā ar šo stāvokli, un sociālajos medijos ir palielinājies atbalsta lapu un personīgo kontu skaits, kas palīdz labāk izprast šo problēmu. Modele un autore Krisija Teigena februārī pārcieta laparoskopisku operāciju un dalījās ar savu emocionālo ceļojumu sociālajos tīklos. Lena Danhema ir bieži runājusi par savu endometriozi, kuras rezultātā viņai 31 gada vecumā tika veikta pilnīga histerektomija. Aleksa Čuna, kura atklāja savu diagnozi 2019. gadā, uzsāka sadarbību ar Pasaules Endometriozes pētniecības fondu ar ierobežotu tirāžu. T-kreklu rediģēšana piesaistīt pētniecībai svarīgus līdzekļus.

Pieaug arī jaunas iniciatīvas finansējuma un ārstēšanas pieejamības atbalstam. The Eiropas Savienība ir piešķīrusi 6 miljonus eiro endometriozes pētījumiem. Ārpus valsts endometriozes ekscīzijas ķirurģijas fonds mērķis ir nodrošināt cilvēkiem stipendiju līdz 11 000 £, lai viņi varētu saņemt specializētu ķirurgu ārstēšanu ārzemēs. citur, Ķermeņa forma ir uzsākusi a sāpju vārdnīca – īpaša telpa, lai palīdzētu formulēt endometriozes sāpju sarežģīto valodu, lai palīdzētu pacientiem izteikt savas sāpes. Galīgais mērķis ir uzlabot diagnostikas metodes un izstrādāt ārstēšanas metodes, lai endometriozi varētu novērst un miljoniem dzīvību, piemēram, Roche, Ayton un Halton dzīvību, šī slimība vairs neapdraudētu.