Jedna na 10 kobiet w wieku rozrodczym w Wielkiej Brytanii żyje z endometriozą, bolesną chorobą, która powoduje, że komórki podobne do komórek wyściełających macicę zaczynają rosnąć w innych obszarach ciała. Diagnoza trwa średnio około ośmiu lat, co powoduje jeszcze większy wpływ na zdrowie psychiczne, dobre samopoczucie, relacje osobiste i karierę osoby cierpiącej. Podczas miesiąca świadomości endometriozy trzy kobiety szczerze dzielą się z Brytyjczykami własnymi doświadczeniami życia z chorobą Moda.

 

Jeśli istnieje coś takiego jak np diagnostyka endometriozy w takim razie loteria Emma Roche trafić w dziesiątkę. Minął zaledwie rok, odkąd Roche, dwudziestokilkuletnia doktorantka, zaczęła odczuwać bolesne objawy przypominające wybuch bomby w jej miednicy, a po zdiagnozowaniu endometriozy na początku 2021 r. przygotowuje się teraz do rozpoczęcia terapii hormonalnej. Dzieje się tak pomimo faktu, że średni czas oczekiwania na ostateczną diagnozę w Wielkiej Brytanii wynosi osiem lat – a w innych krajach do 11 lat – co czyni jej przypadek rzadkością.

„Na początku moje objawy nie były traktowane poważnie” — mówi Roche British Moda, opisując, jak była początkowo leczona antybiotykami z powodu podejrzenia infekcji nerek. „Miałem ucisk w miednicy i tylko gorące, bolesne pieczenie przez cały dzień w dolnej części pleców”. Inny lekarz rodzinny przypisał jej ból stresowi, sugerując, że to fantom. Doświadczenie firmy Roche nie jest niczym niezwykłym, wskazuje na jeden z najbardziej szkodliwych problemów medycznych, z jakimi borykają się obecnie kobiety: często nie wierzy się w kobiecy ból, a wyniszczający ból odrzuca jako „normalny”.

„Może to wszystko jest w mojej głowie”, mówi Roche, dodając, że w żadnym momencie nie zaproponowano jej podstawowego badania miednicy, badania krwi ani USG, z których wszystkie mogą dostarczyć wskazówek, czy ktoś ma endometriozę. Jedynym rozstrzygającym sposobem zdiagnozowania stanu jest laparoskopia: inwazyjna operacja w znieczuleniu ogólnym, podczas której kamera jest wprowadzana do miednicy przez małe nacięcie w pobliżu pępka w celu wyszukania tkanek endometrium poza macicą.

„Nie jesteśmy prawie w miejscu, w którym powinniśmy być w przypadku choroby tak powszechnej jak endometrioza” — mówi Lone Hummelshoj, dyrektor wykonawczy w Światowa Fundacja Badań nad Endometriozą (WERF) i współzałożyciel Duńskiego Towarzystwa Endometriozy, brytyjskich wysiłków na rzecz diagnozowania i leczenia endometriozy. „Jest tak powszechny jak choroba Leśniowskiego-Crohna, cukrzyca i reumatoidalne zapalenie stawów, ale w porównaniu z tymi chorobami widzimy tylko ułamek inwestycji w badania”, dodaje Hummelshoj. Historycznie rzecz biorąc, medycyna wie bardzo mało o stanach, które dotykają głównie kobiety, i nie wydaje się być na dobrej drodze, aby to naprawić.

Ból kobiet jest obciążeniem zarówno społecznym, jak i ekonomicznym: jedno badanie przeprowadzone przez WERF wykazało, że endometrioza odpowiada za znaczne obniżenie produktywności – 11 godzin na kobietę tygodniowo. Kolejne badanie wskazali, że przewlekły ból kosztuje brytyjską gospodarkę od 5 do 10 miliardów funtów w postaci utraconej produktywności. „Kobiety podnoszą się i idą do pracy, ale po prostu nie są tak produktywne, ponieważ odczuwają ból” — mówi Hummelshoj.

Dotyczy to obecnie milionów Brytyjczyków. Dla 31-letniej Charis Ayton utrata pracy w wyniku endometriozy miała katastrofalny wpływ na jej zdrowie psychiczne i samopoczucie. „Zaczęło to wpływać na pracę, ponieważ brałem tyle wolnego czasu i ostatecznie musiałem odejść. Wpłynęło to na absolutnie każdy aspekt mojego życia, zmagałam się z depresją i miałam myśli samobójcze” – mówi. Zapytanie z 2020 r stwierdzili, że większość ankietowanych osób zgłosiła, że choroba wpłynęła na ich zdrowie psychiczne, karierę i edukację. Około 90 procent stwierdziło, że chciałoby uzyskać dostęp do wsparcia psychologicznego, ale nigdy go nie zaoferowano. Doświadczenia Ayton uwydatniają również dalsze bariery, jakie napotykają osoby ze społeczności czarnych, azjatyckich i mniejszości etnicznych. „Zajęło mi około dwóch lat przekonanie mojego lekarza rodzinnego, że mam endometriozę i skierowanie mnie do ginekologa”, wspomina Ayton, dodając, że powiedziano jej, że jej objawy można przypisać zespołowi jelita drażliwego, niedoborowi witaminy D lub jej wadze.

Podobna sytuacja dotyczy Laury Jayne Halton. Teraz 36-latka uważa, że cierpi na endometriozę odkąd była nastolatką, ale pomyślną diagnozę udało jej się postawić dopiero w 2017 roku, po latach pracy i badań. „Nie mogłem uzyskać odpowiedzi. Lekarz powiedziałby: „może to zespół jelita drażliwego”. Może masz nietolerancję pokarmową. Może powinieneś więcej ćwiczyć. Zacząłem kwestionować własne zdrowie psychiczne”. Wspomina, że podczas jednego z epizodów bólu czuła się tak, jakby „drut kolczasty był owinięty wokół moich wnętrzności i ktoś szarpał za jego koniec”. Halton jest jedną z około 1,5 miliona kobiet w Wielkiej Brytanii i Irlandii oczekujących obecnie na leczenie – lista oczekujących uległa pogorszeniu z powodu pandemii.

Brak wiary jest powszechnym wątkiem w doświadczeniach Roche'a, Aytona i Haltona i jest powszechnym problemem sejsmicznym zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i na świecie. Hummelshoj uważa, że częściowym rozwiązaniem tego problemu jest wczesna edukacja. „Dobre samopoczucie podczas menstruacji jest kluczowe. Musimy dostać się do każdej szkoły i uczyć młode kobiety, co jest, a co nie jest normalne, jeśli chodzi o menstruację. Musimy również zapewnić lekarzom pierwszego kontaktu narzędzia, aby w przypadku wystąpienia u młodej kobiety objawów sugerujących endometriozę wiedzieli, co z nią zrobić i traktowali ją poważnie” – podsumowuje Hummelshoj.

 

 

Świadomość tej choroby dramatycznie wzrosła w ostatnich latach, a celebryci mówią o swoich własnych doświadczeniach z tą chorobą, a liczba stron wsparcia i osobistych kont w mediach społecznościowych pomaga lepiej zrozumieć ten problem. Modelka i pisarka Chrissy Teigen przeszła w lutym operację laparoskopową i podzieliła się swoją emocjonalną podróżą w mediach społecznościowych. Lena Dunham często mówiła o swojej endometriozie, która doprowadziła ją do całkowitej histerektomii w wieku 31 lat. Alexa Chung, która otworzyła się na temat swojej diagnozy w 2019 roku, nawiązała współpracę z The World Endometriosis Research Foundation z limitowaną edycją edycja koszulek pozyskać niezbędne fundusze na badania.

Pojawiają się również nowe inicjatywy wspierające finansowanie i dostęp do leczenia. The Unia Europejska przyznało 6 milionów euro na badania nad endometriozą. Zagraniczny Fundusz Chirurgii Wycięcia Endometriozy ma na celu zapewnienie ludziom stypendium w wysokości do 11 000 GBP na dostęp do leczenia za granicą od wyspecjalizowanych chirurgów. Gdzie indziej, Forma ciała uruchomił a słownik bólu – dedykowaną przestrzeń, która pomoże wyrazić złożony język bólu związanego z endometriozą – aby pomóc pacjentkom wyrazić swój ból. Ostatecznym celem jest ulepszenie metod diagnostycznych i opracowanie metod leczenia, tak aby można było zapobiegać endometriozie i aby miliony istnień ludzkich – takich jak Roche, Ayton i Halton – nie były już zagrożone tą chorobą.