Uma em cada 10 mulheres em idade reprodutiva no Reino Unido vive com endometriose, uma condição dolorosa que faz com que células semelhantes às que revestem o útero comecem a crescer em outras áreas do corpo. Em média, um diagnóstico leva cerca de oito anos, resultando em um impacto ainda maior na saúde mental, bem-estar, relacionamentos pessoais e carreira do paciente. Durante o mês de conscientização da endometriose, três mulheres compartilham abertamente suas próprias experiências de viver com a doença com a britânica Voga.
Se existe algo como um diagnóstico de endometriose loteria, então Emma Roche Ganhou a loteria. Faz apenas um ano que Roche, uma pesquisadora PhD na casa dos vinte anos, começou a sentir sintomas dolorosos semelhantes a uma bomba explodindo em sua pélvis e, após um diagnóstico de endometriose no início de 2021, ela agora está se preparando para iniciar a terapia hormonal. Isso apesar do fato de que o tempo médio de espera para um diagnóstico definitivo no Reino Unido é de oito anos – e de até 11 anos em outros países – tornando o caso dela uma raridade.
“Meus sintomas não foram levados a sério no início”, disse Roche ao British Voga, descrevendo como ela foi inicialmente tratada com antibióticos para uma suspeita de infecção renal. “Senti uma pressão na pélvis e apenas uma sensação quente e dolorosa de queimação na parte inferior das costas o dia todo.” Outro clínico geral atribuiu sua dor ao estresse, sugerindo que era fantasma. A experiência de Roche não é incomum, é indicativa de uma das questões médicas mais prejudiciais enfrentadas pelas mulheres hoje: que muitas vezes não se acredita na dor feminina ou que a dor debilitante é descartada como “normal”.
“Talvez esteja tudo na minha cabeça”, diz Roche, acrescentando que em nenhum momento foi oferecido a ela um exame pélvico básico, exame de sangue ou ultrassom, todos os quais podem fornecer pistas sobre se alguém tem endometriose. A única maneira conclusiva de diagnosticar a condição é por laparoscopia: uma operação invasiva sob anestesia geral na qual uma câmera é inserida na pelve por meio de um pequeno corte perto do umbigo, para procurar tecidos endometriais fora do útero.
“Não estamos nem perto de onde deveríamos estar para uma doença tão prevalente quanto a endometriose”, diz Lone Hummelshoj, diretor executivo do Fundação Mundial de Pesquisa em Endometriose (WERF) e co-fundadora da Sociedade Dinamarquesa de Endometriose, dos esforços do Reino Unido para diagnosticar e tratar a endometriose. “É tão prevalente quanto a doença de Crohn, diabetes e artrite reumatóide, mas vemos apenas uma fração do investimento em pesquisa em comparação com essas doenças”, acrescenta Hummelshoj. Historicamente, a medicina sabe muito pouco sobre as condições que afetam principalmente as mulheres e não parece estar no caminho certo para corrigir isso.
A dor feminina é um fardo social e econômico: um estudo realizado pelo WERF constatou que a endometriose é responsável por uma redução significativa na produtividade – 11 horas por mulher, por semana. outro estudo indicaram que a dor crônica custa à economia do Reino Unido entre £ 5 bilhões e £ 10 bilhões em perda de produtividade. “As mulheres se animam e vão trabalhar, mas não são tão produtivas porque sentem dor”, diz Hummelshoj.
Isso soa verdadeiro para milhões de britânicos hoje. Para Charis Ayton, de 31 anos, perder o emprego devido à endometriose teve um impacto catastrófico em sua saúde mental e bem-estar. “Começou a afetar o trabalho porque eu estava tirando muito tempo de folga e, eventualmente, tive que sair. Isso afetou absolutamente todos os aspectos da minha vida e já lidei com depressão e tive ideação suicida”, diz ela. Uma consulta de 2020 descobriram que a maioria das pessoas pesquisadas relatou que sua saúde mental, carreira e educação foram afetadas pela doença. Cerca de 90% disseram que gostariam de ter acesso a apoio psicológico, mas nunca o receberam. As experiências de Ayton também destacam as outras barreiras que as comunidades negras, asiáticas e de minorias étnicas enfrentam. “Levei cerca de dois anos para convencer meu médico de que eu tinha endometriose e me encaminhar para um ginecologista”, lembra Ayton, acrescentando que lhe disseram que seus sintomas poderiam ser atribuídos à síndrome do intestino irritável, deficiência de vitamina D ou seu peso.
É uma situação semelhante para Laura Jayne Halton. Agora com 36 anos, ela acredita que sofre de endometriose desde a adolescência, mas só teve um diagnóstico bem-sucedido em 2017, após anos de trabalho e pesquisa de autodefesa. “Eu não conseguia obter respostas. O médico diria: 'talvez seja SII. Talvez você tenha intolerância alimentar. Talvez você precise se exercitar mais. Comecei a questionar minha própria sanidade.” Durante um episódio de dor, ela se lembra de sentir como se “arame farpado estivesse sendo enrolado em minhas entranhas e alguém estivesse puxando a ponta dele”. Halton é uma das aproximadamente 1,5 milhão de mulheres no Reino Unido e na Irlanda que atualmente aguardam tratamento – uma lista de espera que piorou com a pandemia.
Não ser acreditado é um traço comum nas experiências de Roche, Ayton e Halton, e é um problema sísmico e predominante no Reino Unido e internacionalmente. Parte da solução para isso, acredita Hummelshoj, está na educação infantil. “O bem-estar menstrual é crucial. Precisamos entrar em todas as escolas e ensinar às jovens o que é e o que não é normal quando se trata de menstruação. Também precisamos fornecer aos médicos de família as ferramentas para que, quando uma jovem apresentar sintomas que sugiram endometriose, eles saibam o que fazer com ela e saibam que devem levar isso a sério”, conclui Hummelshoj.
A conscientização sobre a doença aumentou drasticamente nos últimos anos, com celebridades falando sobre suas próprias experiências com a doença e um aumento nas páginas de suporte e contas pessoais nas mídias sociais que ajudam a entender melhor o problema. A modelo e autora Chrissy Teigen passou por uma cirurgia laparoscópica em fevereiro e compartilhou sua jornada emocional nas redes sociais. Lena Dunham tem falado com frequência sobre sua endometriose, que a levou a uma histerectomia total aos 31 anos. Alexa Chung, que se abriu sobre seu diagnóstico em 2019, lançou uma parceria com a The World Endometriosis Research Foundation com uma edição limitada edição de camisetas para levantar fundos vitais para a pesquisa.
Novas iniciativas para apoiar o financiamento e acesso ao tratamento também estão em ascensão. O União Europeia concedeu € 6 milhões para pesquisas sobre endometriose. O Fundo de Cirurgia de Excisão de Endometriose Fora do País visa fornecer às pessoas uma bolsa de até £ 11.000 para acessar tratamento no exterior de cirurgiões especializados. Em outro lugar, BodyForm lançou um dicionário de dor – um espaço dedicado para ajudar a articular a complexa linguagem da dor da endometriose – para ajudar as pacientes a expressar sua dor. O objetivo final é melhorar os métodos de diagnóstico e desenvolver tratamentos para que a endometriose possa ser prevenida e milhões de vidas – como as de Roche, Ayton e Halton – não sejam mais comprometidas por esta doença.