Jedna z 10 žien v reprodukčnom veku v Spojenom kráľovstve žije s endometriózou, bolestivým stavom, ktorý spôsobuje, že bunky podobné tým, ktoré lemujú maternicu, začnú rásť v iných oblastiach tela. Diagnóza trvá v priemere osem rokov, čo má za následok ešte väčšiu daň na duševnom zdraví, pohode, osobných vzťahoch a kariére postihnutého. Počas mesiaca povedomia o endometrióze sa tri ženy úprimne podelili o svoje skúsenosti so životom s touto chorobou s Britmi Vogue.
Ak existuje niečo ako an diagnóza endometriózy lotéria teda Emma Roche výhra jackpotu. Je to len rok, čo dvadsaťročná doktorandka Roche začala pociťovať bolestivé symptómy podobné výbuchu bomby v panve a po diagnóze endometriózy na začiatku roku 2021 sa teraz pripravuje na hormonálnu terapiu. A to aj napriek tomu, že priemerná doba čakania na definitívnu diagnózu v Spojenom kráľovstve je osem rokov – a až 11 rokov v iných krajinách – čím sa jej prípad stáva raritou.
"Moje symptómy sa na začiatku nebrali vážne," hovorí Roche Britom Vogue, ktorá popisuje, ako bola pôvodne liečená antibiotikami pre podozrenie na infekciu obličiek. "Mala som tlak v panve a celý deň som mala len horúci, bolestivý pocit pálenia v krížoch." Iný praktický lekár dal jej bolesti do stresu, čo naznačuje, že je to fantóm. Rocheova skúsenosť nie je nezvyčajná, svedčí o jednom z najškodlivejších zdravotných problémov, ktorým ženy v súčasnosti čelia: že ženskej bolesti sa často neverí, alebo sa oslabujúca bolesť považuje za „normálnu“.
"Možno je to všetko v mojej hlave," hovorí Roche a dodáva, že v žiadnom bode jej nebolo ponúknuté základné vyšetrenie panvy, krvný test alebo ultrazvuk, čo všetko môže poskytnúť vodítko, či má niekto endometriózu. Jediným presvedčivým spôsobom, ako diagnostikovať stav, je laparoskopia: invazívna operácia v celkovej anestézii, pri ktorej je kamera vložená do panvy cez malý rez blízko pupka, aby sa hľadali endometriálne tkanivá mimo maternice.
„Nie sme ani zďaleka tam, kde by sme mali byť pri chorobe, ktorá je taká rozšírená ako endometrióza,“ hovorí Lone Hummelshoj, výkonná riaditeľka Svetová nadácia pre výskum endometriózy (WERF) a spoluzakladateľka Dánskej spoločnosti pre endometriózu v úsilí Spojeného kráľovstva diagnostikovať a liečiť endometriózu. „Je to také rozšírené ako Crohnova choroba, cukrovka a reumatoidná artritída, no v porovnaní s týmito chorobami vidíme len zlomok investícií do výskumu,“ dodáva Hummelshoj. Historicky medicína vie veľmi málo o stavoch, ktoré postihujú najmä ženy, a nezdá sa, že by bola na ceste k náprave.
Ženská bolesť je spoločenskou aj ekonomickou záťažou: jedna štúdia vykonaná WERF zistila, že endometrióza spôsobuje významné zníženie produktivity – 11 hodín na ženu za týždeň. Ďalšia štúdia naznačili, že chronická bolesť stojí britskú ekonomiku medzi 5 miliardami a 10 miliardami libier na strate produktivity. „Ženy sa vzchopia a idú do práce, ale jednoducho nie sú také produktívne, pretože majú bolesti,“ hovorí Hummelshoj.
Dnes to platí pre milióny Britov. Pre 31-ročnú Charis Ayton mala strata zamestnania v dôsledku endometriózy katastrofálny dopad na jej duševné zdravie a pohodu. „Začalo to ovplyvňovať prácu, keďže som si bral toľko voľna a nakoniec som musel odísť. Ovplyvnilo to absolútne každý aspekt môjho života a mala som depresie a samovražedné myšlienky,“ hovorí. Dopyt z roku 2020 zistili, že väčšina opýtaných ľudí uviedla, že ich duševné zdravie, kariéra a vzdelanie boli ovplyvnené týmto stavom. Asi 90 percent uviedlo, že by chceli prístup k psychologickej podpore, ale nikdy im ju neponúkli. Aytonove skúsenosti tiež poukazujú na ďalšie bariéry, ktorým čelia ľudia z černošských, ázijských a menšinových etnických komunít. „Trvalo mi asi dva roky, kým som presvedčila svojho praktického lekára, že mám endometriózu a poslala ma ku gynekológovi,“ spomína Ayton a dodáva, že jej povedali, že jej príznaky možno pripísať syndrómu dráždivého čreva, nedostatku vitamínu D alebo jej hmotnosti.
Je to podobná situácia pre Lauru Jayne Halton. Teraz má 36 rokov a verí, že trpela endometriózou už od tínedžerského veku, ale úspešnú diagnózu sa jej podarilo diagnostikovať až v roku 2017 po rokoch práce a výskumu v oblasti sebaobhajovania. "Nedostal som odpovede. Lekár by povedal: „Možno je to IBS. Možno máte potravinovú intoleranciu. Možno budete musieť viac cvičiť.“ Začal som spochybňovať svoj vlastný zdravý rozum." Počas jednej bolestivej epizódy si spomína, že mala pocit, akoby „omotal ostnatý drôt okolo môjho vnútra a niekto ho ťahal za jeho koniec“. Haltonová je jednou z približne 1,5 milióna žien v Spojenom kráľovstve a Írsku, ktoré v súčasnosti čakajú na liečbu – čakacia listina, ktorú pandémia ešte zhoršila.
Nedôvera je spoločnou niťou skúseností spoločností Roche, Ayton a Halton a je to seizmický a prevládajúci problém vo Veľkej Británii aj na medzinárodnej úrovni. Hummelshoj verí, že časť riešenia tohto problému spočíva v ranom vzdelávaní. „Menštruačná pohoda je kľúčová. Musíme sa dostať na každú jednu školu a učiť mladé ženy, čo je a čo nie je normálne, pokiaľ ide o menštruáciu. Musíme tiež poskytnúť praktickým lekárom nástroje, aby, keď sa mladá žena prejaví príznakmi, ktoré naznačujú endometriózu, vedeli, čo s tým robiť, a vedeli to brať vážne,“ uzatvára Hummelshoj.
Povedomie o tomto stave sa v posledných rokoch dramaticky zvýšilo, pričom celebrity hovorili o svojich vlastných skúsenostiach s týmto stavom a návalom stránok podpory a osobných účtov na sociálnych médiách, ktoré pomáhajú dosiahnuť lepšie pochopenie problému. Modelka a autorka Chrissy Teigen vo februári podstúpila laparoskopickú operáciu a o svoju emocionálnu cestu sa podelila na sociálnych sieťach. Lena Dunham často hovorila o svojej endometrióze, ktorá ju viedla k úplnej hysterektómii vo veku 31 rokov. Alexa Chung, ktorá v roku 2019 otvorila svoju diagnózu, nadviazala partnerstvo s The World Endometriosis Research Foundation s limitovanou edíciou úprava tričiek získať dôležité finančné prostriedky na výskum.
Na vzostupe sú aj nové iniciatívy na podporu financovania a prístupu k liečbe. The Európska únia poskytla 6 miliónov eur na výskum endometriózy. The Out of Country Excision Excision Surgery Fund má za cieľ poskytnúť ľuďom štipendium až do výšky 11 000 libier, aby mali prístup k liečbe v zahraničí od špecializovaných chirurgov. inde, BodyForm spustila a slovník bolesti – vyhradený priestor na pomoc pri formulovaní zložitého jazyka bolesti pri endometrióze – na pomoc pacientom vyjadriť svoju bolesť. Konečným cieľom je zlepšiť diagnostické metódy a vyvinúť liečbu tak, aby sa endometrióze dalo predchádzať a milióny životov – ako tie Roche, Ayton a Halton – už nebudú touto chorobou ohrozované.