En av tio kvinnor i reproduktiv ålder i Storbritannien lever med endometrios, ett smärtsamt tillstånd som gör att celler som liknar de som kantar livmodern börjar växa i andra delar av kroppen. I genomsnitt tar en diagnos uppskattningsvis åtta år, vilket resulterar i en ännu större belastning på den drabbades psykiska hälsa, välbefinnande, personliga relationer och karriär. Under månaden för medvetenhet om endometrios delar tre kvinnor uppriktigt med sig av sina egna erfarenheter av att leva med sjukdomen med brittiska Vogue.

 

Om det finns något sådant som en endometrios diagnos lotteri alltså Emma Roche få jackpot. Det är bara ett år sedan Roche, en doktorand i tjugoårsåldern, började uppleva smärtsamma symtom som liknar en bomb som sprängs i hennes bäcken, och efter en endometriosdiagnos i början av 2021 förbereder hon sig nu för att börja hormonbehandling. Detta trots att den genomsnittliga väntetiden för en definitiv diagnos i Storbritannien är åtta år – och upp till 11 år i andra länder – vilket gör hennes fall till en sällsynthet.

"Mina symtom togs inte på allvar i början", säger Roche till British Vogue, som beskriver hur hon initialt behandlades med antibiotika för en misstänkt njurinfektion. "Jag hade ett tryck i bäckenet och bara en varm, smärtsam brännande känsla hela dagen i nedre delen av ryggen." En annan läkare stressade ner hennes smärta och antydde att det var fantom. Roches erfarenhet är inte ovanlig, den tyder på en av de mest skadliga medicinska problem som kvinnor står inför idag: att kvinnlig smärta ofta inte blir trodd, eller försvagande smärta som avfärdas som "normal".

"Kanske är allt i mitt huvud", säger Roche och tillägger att hon inte vid något tillfälle erbjöds en grundläggande bäckenundersökning, blodprov eller ultraljud, som alla kan ge ledtrådar om huruvida någon har endometrios. Det enda avgörande sättet att diagnostisera tillståndet är genom en laparoskopi: en invasiv operation under narkos där en kamera förs in i bäckenet via ett litet snitt nära naveln, för att leta efter endometrievävnader utanför livmodern.

"Vi är inte alls där vi borde vara för en sjukdom som är lika utbredd som endometrios", säger Lone Hummelshoj, verkställande direktör på World Endometriosis Research Foundation (WERF) och medgrundare av Danish Endometriosis Society, av Storbritanniens ansträngningar att diagnostisera och behandla endometrios. "Det är lika utbrett som Crohns sjukdom, diabetes och reumatoid artrit, men vi ser bara en bråkdel av investeringen i forskning jämfört med dessa sjukdomar," tillägger Hummelshoj. Historiskt sett vet medicin väldigt lite om tillstånd som främst drabbar kvinnor och verkar inte vara på väg att rätta till detta.

Kvinnlig smärta är både en samhällelig och ekonomisk börda: en studie utförd av WERF fann att endometrios står för en betydande minskning av produktiviteten – 11 timmar per kvinna och vecka. En annan studie indikerade att kronisk smärta kostar den brittiska ekonomin mellan 5 och 10 miljarder pund i förlorad produktivitet. "Kvinnor tjänar pengar och går till jobbet, men de är helt enkelt inte lika produktiva eftersom de har ont", säger Hummelshoj.

Detta gäller för miljontals britter idag. För 31-åriga Charis Ayton har att förlora sitt jobb till följd av endometrios haft en katastrofal inverkan på hennes mentala hälsa och välbefinnande. "Det började påverka jobbet eftersom jag tog så mycket ledigt och till slut var jag tvungen att lämna. Det påverkade absolut alla aspekter av mitt liv och jag har hanterat depression och haft självmordstankar”, säger hon. En förfrågan från 2020 fann att majoriteten av de tillfrågade rapporterade att deras mentala hälsa, karriär och utbildning hade påverkats av tillståndet. Cirka 90 procent sa att de skulle ha velat ha tillgång till psykologiskt stöd men aldrig erbjudits det. Aytons erfarenheter lyfter också fram de ytterligare hinder som de från svarta, asiatiska och etniska minoritetsgrupper möter. "Det tog mig ungefär två år att övertyga min läkare om att jag hade endometrios och hänvisa mig till en gynekolog", minns Ayton och tillade att hon fick höra att hennes symtom kunde tillskrivas irritabel tarm, brist på D-vitamin eller hennes vikt.

Det är en liknande situation för Laura Jayne Halton. Nu 36, tror hon att hon har lidit av endometrios sedan hon var tonåring, men fick en framgångsrik diagnos först 2017 efter år av självförespråkande arbete och forskning. "Jag kunde inte få svar. Läkaren skulle säga, 'kanske är det IBS. Kanske har du en matintolerans. Kanske behöver du träna mer.' Jag började ifrågasätta mitt eget förstånd." Under en smärtepisod minns hon att det kändes som om "taggtråd lindades runt mitt inre och någon drog i slutet av det." Halton är en av cirka 1,5 miljoner kvinnor i Storbritannien och Irland som för närvarande väntar på behandling – en väntelista som har förvärrats av pandemin.

Att inte bli trodd är en röd tråd i Roche, Ayton och Haltons erfarenheter och är ett seismiskt och rådande problem både i Storbritannien och internationellt. En del av lösningen på detta, tror Hummelshoj, ligger i tidig utbildning. "Menstruations välbefinnande är avgörande. Vi måste komma in på varenda skola och lära unga kvinnor vad som är och inte är normalt när det kommer till menstruation. Vi måste också förse husläkare med verktygen så att när en ung kvinna får symtom som tyder på endometrios vet de vad de ska göra med det, och de vet att de ska ta det på allvar”, avslutar Hummelshoj.

 

 

Medvetenheten om tillståndet har ökat dramatiskt de senaste åren, med kändisar som pratar om sina egna erfarenheter av tillståndet, och en ökning av supportsidor och personliga konton på sociala medier som hjälper till att få en större förståelse för frågan. Modellen och författaren Chrissy Teigen genomgick en laparoskopisk operation i februari och delade sin känslomässiga resa på sociala medier. Lena Dunham har ofta talat om sin endometrios, vilket ledde till att hon genomgick en total hysterektomi vid 31 års ålder. Alexa Chung, som öppnade upp om sin diagnos 2019, inledde ett samarbete med The World Endometriosis Research Foundation med en begränsad upplaga redigering av T-shirts att samla in viktiga medel för forskning.

Nya initiativ för att stödja finansiering och tillgång till behandling ökar också. De europeiska unionen har beviljat 6 miljoner euro till forskning om endometrios. Out of Country Endometriosis Excision Surgery Fund syftar till att ge människor ett stipendium på upp till £11 000 för att få behandling utomlands från specialiserade kirurger. Någon annanstans, BodyForm har lanserat en smärtordbok – ett dedikerat utrymme för att hjälpa till att artikulera det komplexa språket för endometriossmärta – för att hjälpa patienter att uttrycka sin smärta. Det slutliga målet är att förbättra diagnostiska metoder och att utveckla behandlingar så att endometrios kan förebyggas och miljontals liv – som Roche, Ayton och Haltons – inte längre kommer att äventyras av denna sjukdom.