Birleşik Krallık'ta üreme çağındaki her 10 kadından biri, rahmi kaplayan hücrelere benzer hücrelerin vücudun diğer bölgelerinde büyümeye başlamasına neden olan ağrılı bir durum olan endometriozis ile yaşıyor. Ortalama olarak, teşhisin konulması tahminen sekiz yıl sürer ve bu da hastanın ruh sağlığı, esenliği, kişisel ilişkileri ve kariyeri üzerinde daha da büyük bir zarara yol açar. Endometriozis farkındalık ayı boyunca, üç kadın hastalıkla yaşama deneyimlerini İngilizlerle samimi bir şekilde paylaşıyor. rağbet.
Eğer böyle bir şey varsa endometriozis teşhisi o zaman piyango emma roche Turnayı gözünden vurmak, şansı yaver gitmek. Yirmili yaşlarında bir doktora araştırmacısı olan Roche, leğen kemiğinde patlayan bombaya benzer ağrılı semptomlar yaşamaya başlayalı henüz bir yıl oldu ve 2021'in başında endometriozis teşhisi konulduktan sonra, şimdi hormon tedavisine başlamaya hazırlanıyor. Bu, Birleşik Krallık'ta kesin bir teşhis için ortalama bekleme süresinin sekiz yıl (ve diğer ülkelerde 11 yıla kadar) olmasına rağmen, vakasını nadir kılıyor.
Roche, British'e "Semptomlarım başlangıçta ciddiye alınmadı" diyor rağbet, şüpheli bir böbrek enfeksiyonu için başlangıçta antibiyotiklerle nasıl tedavi edildiğini anlatıyor. "Leğen kemiğimde bir baskı vardı ve tüm gün sırtımın alt kısmında sıcak, ağrılı bir yanma hissi vardı." Başka bir pratisyen hekim ağrısını strese bağladı ve hayalet olduğunu öne sürdü. Roche'un deneyimi sıra dışı değil, bugün kadınların karşılaştığı en zararlı tıbbi sorunlardan birinin göstergesi: Kadın ağrısına genellikle inanılmıyor veya zayıflatıcı ağrı "normal" olarak görmezden geliniyor.
Roche, "Belki de hepsi benim kafamdadır" diyor ve hiçbir noktada temel bir pelvik muayene, kan testi veya ultrason teklif edilmediğini ve bunların hepsinin birinin endometriozis olup olmadığına dair ipuçları sağlayabileceğini ekliyor. Durumu teşhis etmenin tek kesin yolu laparoskopidir: genel anestezi altında rahmin dışındaki endometriyal dokuları aramak için göbeğe yakın küçük bir kesik yoluyla pelvise bir kameranın yerleştirildiği invaziv bir ameliyat.
İcra Direktörü Lone Hummelshoj, “Endometriozis kadar yaygın olan bir hastalık için neredeyse olmamız gereken yerde değiliz” diyor. Dünya Endometriozis Araştırma Vakfı (WERF) ve Danimarka Endometriozis Derneği'nin kurucu ortağı, İngiltere'nin endometriozis teşhis ve tedavi çabalarından. Hummelshoj, "Crohn hastalığı, diyabet ve romatoid artrit kadar yaygın, ancak bu hastalıklara kıyasla araştırmaya yapılan yatırımın yalnızca bir kısmını görüyoruz" diye ekliyor. Tarihsel olarak tıp, esas olarak kadınları etkileyen durumlar hakkında çok az şey biliyor ve bunu düzeltme yolunda görünmüyor.
Kadın acısı hem toplumsal hem de ekonomik bir yüktür: bir çalışma WERF tarafından yürütülen bir araştırma, endometriozisin üretkenlikte önemli bir düşüşe (haftada kadın başına 11 saat) neden olduğunu buldu. Başka bir çalışma kronik ağrının Birleşik Krallık ekonomisine üretkenlik kaybı açısından 5 milyar ile 10 milyar sterlin arasında bir maliyete mal olduğunu belirtti. Hummelshoj, "Kadınlar canlanıyor ve işe gidiyorlar, ancak acı çektikleri için o kadar üretken değiller" diyor.
Bu, bugün milyonlarca İngiliz için geçerli. 31 yaşındaki Charis Ayton için endometriozis nedeniyle işini kaybetmenin ruh sağlığı ve refahı üzerinde feci bir etkisi oldu. “Çok fazla izin aldığım için işimi etkilemeye başladı ve sonunda ayrılmak zorunda kaldım. Hayatımın kesinlikle her yönünü etkiledi ve depresyonla uğraştım ve intihara meyilliydim” diyor. 2020 soruşturması ankete katılan kişilerin çoğunluğunun ruh sağlıklarının, kariyerlerinin ve eğitimlerinin bu durumdan etkilendiğini bildirdi. Yaklaşık yüzde 90'ı psikolojik destek almak isteyeceklerini ancak bu desteğin hiçbir zaman sunulmadığını söyledi. Ayton'ın deneyimleri ayrıca Siyahi, Asyalı ve azınlık etnik topluluklarından gelenlerin karşı karşıya kaldığı diğer engellerin altını çiziyor. Ayton, "Doktorumu endometriozisim olduğuna ikna etmem ve beni bir jinekoloğa yönlendirmem yaklaşık iki yılımı aldı," diye hatırlıyor ve semptomlarının İrritabl Bağırsak Sendromu, D vitamini eksikliği veya kilosuna atfedilebileceğinin söylendiğini ekliyor.
Laura Jayne Halton için de benzer bir durum. Şimdi 36 yaşında, gençliğinden beri endometriozis hastası olduğuna inanıyor, ancak yıllarca süren kendi kendini savunma çalışmaları ve araştırmalarının ardından 2017'de başarılı bir teşhis koyabildi. "Cevap alamadım. Doktor, 'belki IBS'dir' derdi. Belki de gıda intoleransınız vardır. Belki daha fazla egzersiz yapmalısın.' Kendi akıl sağlığımı sorgulamaya başladım.” Ağrılı bir olay sırasında, "içlerime dikenli teller dolanıyormuş ve birisi telin ucunu çekiştiriyormuş" gibi hissettiğini hatırlıyor. Halton, Birleşik Krallık ve İrlanda'da şu anda tedavi bekleyen yaklaşık 1,5 milyon kadından biri - bu, pandemi nedeniyle daha da kötüleşen bir bekleme listesi.
İnanmama, Roche, Ayton ve Halton'un deneyimlerinde ortak bir noktadır ve hem Birleşik Krallık'ta hem de uluslararası alanda sismik ve yaygın bir sorundur. Hummelshoj, bunun çözümünün bir kısmının erken eğitimde yattığına inanıyor. “Menstrüel sağlık çok önemlidir. Her okula girmeli ve genç kadınlara adet görme konusunda neyin normal neyin normal olmadığını öğretmeliyiz. Ayrıca pratisyen hekimlere, genç bir kadın endometriozu düşündüren semptomlar gösterdiğinde bununla ne yapacaklarını ve bunu ciddiye almaları gerektiğini bilmeleri için araçlar sağlamamız gerekiyor,” diye sözlerini bitiriyor Hummelshoj.
Son yıllarda, ünlülerin durumla ilgili kendi deneyimleri hakkında konuşmaları ve sosyal medyadaki destek sayfalarının ve kişisel hesapların konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamaya yardımcı olmasıyla, durumla ilgili farkındalık önemli ölçüde arttı. Model ve yazar Chrissy Teigen, Şubat ayında laparoskopik bir ameliyat geçirdi ve duygusal yolculuğunu sosyal medyada paylaştı. Lena Dunham, 31 yaşında total histerektomi geçirmesine neden olan endometriozisi hakkında sık sık konuştu. tişört düzenleme araştırma için hayati fon toplamak.
Finansmanı ve tedaviye erişimi destekleyen yeni girişimler de artıyor. bu Avrupa Birliği endometriozis araştırması için 6 milyon € bağışta bulundu. Ülke Dışı Endometriozis Eksizyon Cerrahisi Fonu insanlara yurtdışında uzman cerrahlardan tedavi almaları için 11.000 £ 'a kadar burs sağlamayı amaçlamaktadır. başka yerde, Vücut Formu başlattı ağrı sözlüğü – endometriozis ağrısının karmaşık dilini ifade etmeye yardımcı olacak özel bir alan – hastaların ağrılarını ifade etmelerine yardımcı olmak için. Nihai hedef, endometriozisin önlenebilmesi ve Roche, Ayton ve Halton gibi milyonlarca insanın artık bu hastalıktan etkilenmemesi için teşhis yöntemlerini iyileştirmek ve tedaviler geliştirmektir.