EMaLe Social Media Research Collaboratore Eileen Mary Holowka ha fornito un commento sull'articolo collegato di The Times sull'endometriosi SoMe della scorsa settimana, che a sua volta presentava il FEMaLer Andrew Horne.
Le riflessioni di Eileen:
“Come evidenzia il pezzo del Time, ci sono una serie di sfide che le persone con endometriosi devono affrontare, come il licenziamento dei pazienti, la mancanza di medici specializzati, la ricerca e i finanziamenti limitati, così come il sessismo, l'abilismo e il classismo. I social media hanno fornito alle persone con endometriosi una piattaforma senza pari per resistere a queste sfide.
Le comunità dei social media sull'endometriosi forniscono ai pazienti medici consigliati, suggerimenti per i loro appuntamenti, strategie per affrontare il dolore, supporto sociale e luoghi per rappresentare le loro esperienze ed essere ascoltati. Quelli con endometriosi hanno anche utilizzato i social media per correggere la disinformazione sulla malattia, fare pressioni per cambiamenti politici e spingere per finanziamenti. Sebbene i pazienti vengano spesso licenziati per essere andati online, è chiaro che i social media sono uno strumento incomparabile per coloro che soffrono di endometriosi e che hanno dovuto affrontare così tanti ostacoli alla cura.
Per molti di noi, me compreso, i social media sono stati il primo posto in cui abbiamo sentito parlare di "endometriosi", nonostante anni di tentativi di ricevere cure. Di fronte a tale licenziamento, il passaggio ai social media può essere un'opzione che cambia la vita.
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