EMaLe Social Media Onderzoeksmedewerker Eileen Mary Holowka leverde commentaar op het gelinkte The Times's endometriosis SoMe-artikel van vorige week, waarin zelf ook FEMaLer Andrew Horne aan bod kwam.
Eileens reflecties:
“Zoals het stuk van The Time benadrukt, zijn er een aantal uitdagingen waarmee mensen met endometriose worden geconfronteerd, zoals het ontslag van patiënten, een gebrek aan gespecialiseerde artsen, beperkt onderzoek en beperkte financiering, evenals seksisme, bekwaamheid en classisme. Sociale media hebben mensen met endometriose een ongeëvenaard platform geboden om deze uitdagingen het hoofd te bieden.
Endometriose-gemeenschappen op sociale media bieden patiënten aanbevolen artsen, tips voor hun afspraken, strategieën om met pijn om te gaan, sociale steun en plaatsen om hun ervaringen te vertegenwoordigen en gehoord te worden. Degenen met endometriose hebben ook sociale medianetwerken gebruikt om verkeerde informatie over de ziekte te corrigeren, te lobbyen voor beleidswijzigingen en aan te dringen op financiering. Hoewel patiënten vaak worden afgewezen omdat ze online gaan, is het duidelijk dat sociale media een onvergelijkbaar hulpmiddel zijn voor mensen met endometriose die met zoveel belemmeringen in de zorg te maken hebben gehad.
Voor velen van ons, waaronder ikzelf, waren sociale media de eerste plaats waar we hoorden over 'endometriose', ondanks jarenlange pogingen om zorg te krijgen. In het licht van een dergelijk ontslag kan de overstap naar sociale media een levensveranderende optie zijn.”
Lees het volledige artikel hier.