VROUW in een notendop
Over het project
De uitdagingen zoals: toenemende vergrijzing, meerdere chronische aandoeningen, gebrek aan samenhangende monitoring, verzameling en gegevensgebruik ter ondersteuning van klinische beslissingen en behandelingen, diagnostische vertraging, verkeerde diagnose of helemaal geen diagnose, hebben tot gevolg dat de Europese gezondheidszorgstelsels momenteel responsief in plaats van preventief.
Dit zal ertoe leiden dat veel meer patiënten met chronische ziekten worden geconfronteerd, waardoor de kwaliteit van leven afneemt en de zorguitgaven toenemen.
Het Finding Endometriosis using Machine Learning-project (FEMaLe) zal het Scalable Multi-Omics Platform ontwikkelen en demonstreren dat datasets van multi-omische personenpopulatie omzet in een gepersonaliseerd voorspellend model om de interventie langs het continuüm van zorg voor mensen met endometriose te verbeteren.
We zullen een uitgebreid model ontwerpen, valideren en implementeren voor de detectie en behandeling van mensen met endometriose om gedeelde besluitvorming tussen de patiënt en de zorgverlener te vergemakkelijken, de levering van precisiegeneeskunde mogelijk te maken en nieuwe ontdekkingen in de behandeling van endometriose te stimuleren om nieuwe therapieën te leveren en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.
Onze aanpak
Het FEMaLe-project is gebaseerd op participatieve processen, geavanceerde computerwetenschappen, genetica, geavanceerde technologieën en door patiënten gedeelde gegevens om te zorgen voor:
1
Mobiele gezondheidsapp voor mensen met endometriose.
2
Drie tools voor klinische beslissingsondersteuning (CDS) voor gerichte zorgverleners.
3
Op computervisie gebaseerde softwaretool voor real-time augmented reality-geleide chirurgie van endometriose.
Preventieve responsieve acties voor mensen die lijden aan ziekten, waaronder endometriose, zullen de kwaliteit van leven aanzienlijk optimaliseren en ook de kosten voor de gezondheidszorg verlagen, bijvoorbeeld door minder operaties, ziekenhuisopnames en revalidatieprogramma's. Door patiëntgerapporteerde gegevens over symptomen te verzamelen in een grote willekeurige steekproef van mensen in de reproductieve leeftijd, zal FEMaLE geldige schattingen krijgen over de omvang en geografische spreiding van slopende bekkenpijn in deze groep.
Door deze informatie te koppelen aan bestaande op registers gebaseerde informatie over diagnoses van endometriose, genetische biomarkers, zorggebruik, andere somatische en mentale gezondheids- en sociaaleconomische indicatoren, wordt het mogelijk om zowel een schatting te krijgen van de gezondheidsgerelateerde als sociale gevolgen van diagnostische vertraging, maar ook om een fenotypebeschrijving van mensen met endometriose te ontwikkelen om te komen tot een vroege diagnose en behandeling van endometriose met bekkenpijn. Stel je voor dat endometriose eerder zou kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld om deze last te verminderen - niet alleen voor degenen die door endometriose worden getroffen, maar ook voor de samenleving in het algemeen.
Onze acties
FEMaLE zal de negatieve effecten van de ziekte op patiënten bestrijden, met name de zware impact op werk, relaties en het seksleven van mensen met endometriose, en uitdagingen voor zorgverleners in de eerste en tweede lijn. Uiteindelijk zal het zorgverleners en patiënten in staat stellen om gezamenlijke besluitvorming uit te voeren om weloverwogen beslissingen, patiëntveiligheid en gepersonaliseerde behandelingsregimes te verbeteren.
FEMaLE zal billijkheid, ethiek en empowerment benadrukken door middel van onderwijs in gezondheidsvaardigheden, en ervoor zorgen dat alle patiënten, of ze nu kwetsbaar of vindingrijk zijn, de klinische besluitvormingsinstrumenten kunnen gebruiken en maximale voordelen kunnen behalen.
FEMaLe brengt een dieper begrip van complexe ziekten naar voren, niet alleen endometriose. We zullen samen met zorgverleners hulpmiddelen ontwikkelen om patiënten te helpen stratificeren voor een nauwkeurigere diagnose en om de selectie van de beste medicijnen te personaliseren.
Op basis van schattingen van zorgorganisaties verwacht FEMaLe in staat te zijn de totale kosten van endometriosebehandeling met ten minste 20% te verlagen, mogelijk gemaakt door gedeelde besluitvorming, en tegelijkertijd de patiëntresultaten te verbeteren.