ŽENA v skratke
O projekte
Výzvy ako: čoraz starnutie populácie, viaceré chronické stavy, nedostatok koherentného monitorovania, zberu a využívania údajov na podporu klinických rozhodnutí a liečby, oneskorenie diagnostiky, nesprávna diagnóza alebo úplná absencia diagnózy majú za následok, že európske systémy zdravotnej starostlivosti sú v súčasnosti skôr reagujúci ako preventívny.
To povedie k tomu, že bude čeliť oveľa väčšiemu počtu pacientov trpiacich chronickými ochoreniami, zníži sa kvalita života a zvýšia sa výdavky na zdravotnú starostlivosť.
Projekt Finding Endometriosis using Machine Learning (FEMaLe) vyvinie a demonštruje platformu Scalable Multi-Omics Platform, ktorá prevádza súbory údajov o populácii multi-omických osôb na personalizovaný prediktívny model s cieľom zlepšiť intervenciu v rámci kontinua starostlivosti o ľudí s endometriózou.
Navrhneme, overíme a implementujeme komplexný model na detekciu a manažment ľudí s endometriózou, aby sme uľahčili spoločné rozhodovanie medzi pacientom a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, umožnili poskytovanie presnej medicíny a podporili nové objavy v liečbe endometriózy s cieľom poskytnúť nové terapie. a zlepšiť kvalitu života pacientov.
Náš prístup
Projekt FEMaLe sa opiera o participatívne procesy, pokročilé počítačové vedy, genetiku, najmodernejšie technológie a údaje zdieľané pacientmi, ktoré prinášajú:
1
Mobilná zdravotná aplikácia pre ľudí s endometriózou.
2
Tri nástroje na podporu klinického rozhodovania (CDS) pre cielených poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.
3
Softvérový nástroj založený na počítačovom videní pre operáciu endometriózy riadenú rozšírenou realitou v reálnom čase.
Preventívne opatrenia reagujúce na ľudí trpiacich chorobami, vrátane endometriózy, výrazne optimalizujú kvalitu života a tiež znížia náklady na zdravotnú starostlivosť, napr. znížením počtu operácií, hospitalizácií a rehabilitačných programov. Zhromažďovaním údajov o symptómoch hlásených pacientmi vo veľkej náhodnej vzorke ľudí v reprodukčnom veku získa ŽENA platné odhady o rozsahu a geografickom rozložení oslabujúcej panvovej bolesti v tejto skupine.
Prepojením týchto informácií s existujúcimi informáciami založenými na registroch o diagnózach endometriózy, genetických biomarkeroch, využívaní zdravotnej starostlivosti, iných somatickom a duševnom zdraví, ako aj sociálno-ekonomických ukazovateľoch, bude možné získať odhad zdravotných a sociálnych dôsledkov oneskorenia diagnostiky, ale aj vypracovať popis fenotypu ľudí s endometriózou, ktorý sa má použiť na dosiahnutie včasnej diagnózy a liečby endometriózy s panvovou bolesťou. Predstavte si, že by sa endometrióza dala diagnostikovať a liečiť skôr, aby sa táto záťaž znížila – nielen pre tých, ktorí sú endometriózou postihnutí, ale aj pre spoločnosť všeobecne.
Naše činy
FEMaLE bude bojovať s negatívnymi účinkami choroby na pacientky, najmä s ťažkým vplyvom na prácu, vzťahy a sexuálny život ľudí s endometriózou a s problémami pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v primárnej a sekundárnej starostlivosti. V konečnom dôsledku to umožní poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a pacientom vykonávať spoločné rozhodovanie s cieľom zlepšiť informované rozhodnutia, bezpečnosť pacientov a personalizované liečebné režimy.
FEMaLE bude klásť dôraz na rovnosť, etiku a posilnenie postavenia prostredníctvom vzdelávania v oblasti zdravotnej gramotnosti a zabezpečí, aby všetci pacienti, či už zraniteľní alebo vynaliezaví, mohli využívať nástroje klinického rozhodovania a dosahovať maximálne výhody.
FEMaLe prináša hlbšie pochopenie komplexných chorôb, nielen endometriózy. Spolu s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti vytvoríme nástroje, ktoré pomôžu stratifikovať pacientov pre presnejšiu diagnostiku a personalizovať výber najlepších liekov.
Na základe odhadov organizácií udržiavajúcich zdravie, FEMaLe očakáva, že bude schopná znížiť celkové náklady na liečbu endometriózy aspoň o 20%, uľahčené spoločným rozhodovaním a zároveň zlepšiť výsledky pacientov.