NAINEN pähkinänkuoressa
Tietoja projektista
Haasteet, kuten väestön ikääntyminen, moninkertaiset krooniset sairaudet, johdonmukaisen seurannan, kliinisten päätösten ja hoitojen tukemiseen tarkoitettujen tietojen keräämisen ja käytön puute, diagnoosin viivästyminen, väärä diagnoosi tai diagnoosin puuttuminen kokonaan, ovat seurausta siitä, että Euroopan terveydenhuoltojärjestelmät tällä hetkellä reagoiva, ei ehkäisevä.
Tämä johtaa siihen, että yhä useammat kroonisista sairauksista kärsivät potilaat kohtaavat, elämänlaatu heikkenee ja terveydenhuoltomenot kasvavat.
Finding Endometriosis using Machine Learning -projekti (FEMaLe) kehittää ja esittelee Scalable Multi-Omics Platform -alustaa, joka muuntaa useiden henkilöiden väestötietojoukot henkilökohtaiseksi ennakoivaksi malliksi, joka parantaa interventiota endometrioosia sairastavien ihmisten hoidon jatkumon aikana.
Suunnittelemme, validoimme ja toteutamme kattavan mallin endometrioosia sairastavien ihmisten havaitsemiseen ja hoitoon helpottaaksemme yhteistä päätöksentekoa potilaan ja terveydenhuollon tarjoajan välillä, mahdollistaaksemme tarkkuuslääkkeiden toimituksen ja ajaaksemme uusia löytöjä endometrioosin hoidossa uusien hoitojen tarjoamiseksi. ja parantaa potilaiden elämänlaatua.
Meidän lähestymistapamme
FEMaLe-projekti perustuu osallistaviin prosesseihin, edistyneisiin tietojenkäsittelytieteisiin, genetiikkaan, huipputeknologioihin ja potilaiden jakamaan tietoon:
1
Mobiili terveyssovellus endometrioosia sairastaville.
2
Kolme kliinisen päätöksenteon tukityökalua (CDS) kohdennetuille terveydenhuollon tarjoajille.
3
Tietokonenäköpohjainen ohjelmistotyökalu reaaliaikaiseen lisätyn todellisuuden ohjaukseen endometrioosin leikkaukseen.
Ennaltaehkäisevät toimet sairauksista, mukaan lukien endometrioosista, kärsiville ihmisille optimoivat suuresti elämänlaatua ja vähentävät myös terveydenhuollon kustannuksia esimerkiksi vähentämällä leikkausten, sairaalahoitojen ja kuntoutusohjelmien määrää. Keräämällä potilaiden ilmoittamia tietoja oireista suuressa satunnaisessa otoksessa lisääntymisiässä olevista ihmisistä, NAINEN saa päteviä arvioita heikentävän lantion kivun laajuudesta ja maantieteellisestä jakautumisesta tässä ryhmässä.
Linkittämällä nämä tiedot olemassa oleviin rekisteripohjaisiin tietoihin endometrioosidiagnooseista, geneettisistä biomarkkereista, terveydenhuollon käytöstä, muista somaattisista ja mielenterveyden indikaattoreista sekä sosioekonomisista indikaattoreista on mahdollista saada sekä arvio terveyteen liittyvistä että sosiaalisista diagnostiikan viivästymisen seurauksia, mutta myös kehittää endometrioosia sairastavien ihmisten fenotyyppikuvaus, jota käytetään lantion kivun varhaiseen diagnosointiin ja hoitoon. Kuvittele, jos endometrioosi voitaisiin diagnosoida ja hoitaa aikaisemmin, jotta tämä taakka kevennettäisiin – ei vain endometrioosista kärsiville, vaan myös yhteiskunnalle yleensä.
Toimintamme
FEMaLE taistelee taudin kielteisiä vaikutuksia potilaisiin, erityisesti raskaisiin vaikutuksiin endometrioosia sairastavien ihmisten työhön, ihmissuhteisiin ja sukupuolielämään, sekä terveydenhuollon tarjoajien haasteita perus- ja toissijaisessa hoidossa. Viime kädessä se antaa terveydenhuollon tarjoajille ja potilaille mahdollisuuden tehdä yhteistä päätöksentekoa tietoon perustuvien päätösten, potilasturvallisuuden ja henkilökohtaisten hoitojärjestelmien parantamiseksi.
NAISTEN painottaa tasa-arvoa, etiikkaa ja voimaannuttamista terveyslukutaitoon liittyvän koulutuksen avulla ja varmistaa, että kaikki potilaat, olivatpa he haavoittuvia tai kekseliäitä, voivat käyttää kliinisiä päätöksentekotyökaluja ja saavuttaa maksimaalisen hyödyn.
FEMaLe tuo syvempää ymmärrystä monimutkaisista sairauksista, ei vain endometrioosista. Luomme yhdessä terveydenhuollon tarjoajien kanssa työkaluja, joiden avulla potilaat voidaan jakaa tarkempaan diagnoosiin ja yksilöidä parhaiden lääkkeiden valinta.
Terveydenhuoltoorganisaatioiden arvioiden perusteella FEMaLe odottaa pystyvänsä alentamaan endometrioosin hoidon kokonaiskustannuksia vähintään 20%:lla yhteisen päätöksenteon ansiosta ja parantamaan potilaiden tuloksia.