KOBIETA w skrócie
O projekcie
Wyzwania, takie jak: coraz bardziej starzejące się społeczeństwo, wiele chorób przewlekłych, brak spójnego monitorowania, gromadzenia i wykorzystywania danych w celu wspierania decyzji klinicznych i leczenia, opóźnienie diagnozy, błędna diagnoza lub całkowity brak diagnozy sprawiają, że europejskie systemy opieki zdrowotnej są obecnie reagują, a nie zapobiegają.
Doprowadzi to do stawienia czoła znacznie większej liczbie pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, obniżenia jakości życia i zwiększenia wydatków na opiekę zdrowotną.
Projekt Finding Endometriosis using Machine Learning (FEMaLe) opracuje i zademonstruje Scalable Multi-Omics Platform, która przekształca multiomiczne zbiory danych populacji osób w spersonalizowany model predykcyjny w celu usprawnienia interwencji wzdłuż kontinuum opieki nad osobami z endometriozą.
Zaprojektujemy, zwalidujemy i wdrożymy kompleksowy model wykrywania i leczenia osób z endometriozą, aby ułatwić wspólne podejmowanie decyzji przez pacjentkę i świadczeniodawcę, umożliwić dostarczanie leków precyzyjnych i stymulować nowe odkrycia w leczeniu endometriozy w celu dostarczania nowatorskich terapii i poprawić jakość życia pacjentów.
Nasze podejście
Projekt FEMaLe opiera się na procesach partycypacyjnych, zaawansowanej informatyce, genetyce, najnowocześniejszych technologiach i danych udostępnianych przez pacjentów, aby zapewnić:
1
Mobilna aplikacja zdrowotna dla osób z endometriozą.
2
Trzy narzędzia wspomagające podejmowanie decyzji klinicznych (CDS) dla wybranych świadczeniodawców opieki zdrowotnej.
3
Oparte na wizji komputerowej narzędzie programowe do operacji endometriozy z wykorzystaniem rzeczywistości rozszerzonej w czasie rzeczywistym.
Działania profilaktyczne wobec osób dotkniętych chorobami, w tym endometriozą, znacznie zoptymalizują jakość życia, a także obniżą koszty opieki zdrowotnej, m.in. poprzez zmniejszenie liczby operacji, hospitalizacji i programów rehabilitacyjnych. Zbierając dane zgłaszane przez pacjentów na temat objawów w dużej losowej próbie osób w wieku rozrodczym, projekt FEMaLE uzyska wiarygodne szacunki dotyczące zasięgu i geograficznego rozmieszczenia osłabiającego bólu miednicy w tej grupie.
Łącząc te informacje z istniejącymi informacjami z rejestru dotyczącymi rozpoznań endometriozy, biomarkerów genetycznych, korzystania z opieki zdrowotnej, innych wskaźników zdrowia somatycznego i psychicznego oraz wskaźników społeczno-ekonomicznych, możliwe będzie zarówno oszacowanie skutków zdrowotnych, jak i społecznych konsekwencje opóźnienia diagnostycznego, ale także opracowanie opisu fenotypu osób z endometriozą, który posłuży do wczesnego rozpoznania i leczenia endometriozy z bólami miednicy mniejszej. Wyobraź sobie, że endometriozę można by zdiagnozować i leczyć wcześniej, aby zmniejszyć ten ciężar – nie tylko dla osób dotkniętych endometriozą, ale także dla całego społeczeństwa.
Nasze działania
FEMaLE będzie walczyć z negatywnymi skutkami choroby dla pacjentek, w szczególności z poważnym wpływem na pracę, związki i życie seksualne osób z endometriozą, a także z wyzwaniami dla dostawców opieki zdrowotnej w ramach podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej. Ostatecznie umożliwi podmiotom świadczącym opiekę zdrowotną i pacjentom wspólne podejmowanie decyzji w celu poprawy świadomych decyzji, bezpieczeństwa pacjentów i spersonalizowanych schematów leczenia.
FEMaLE będzie kłaść nacisk na równość, etykę i upodmiotowienie poprzez edukację w zakresie wiedzy o zdrowiu oraz zapewni wszystkim pacjentom, bez względu na to, czy są narażeni, czy zaradni, mogą korzystać z klinicznych narzędzi decyzyjnych i osiągać maksymalne korzyści.
FEMaLe pozwala lepiej zrozumieć złożone choroby, nie tylko endometriozę. Będziemy współtworzyć narzędzia z dostawcami usług medycznych, które pomogą stratyfikować pacjentów w celu dokładniejszej diagnozy i personalizować wybór najlepszych leków.
Opierając się na szacunkach organizacji opieki zdrowotnej, FEMaLe spodziewa się, że będzie w stanie obniżyć całkowity koszt leczenia endometriozy o co najmniej 20%, ułatwione dzięki wspólnemu podejmowaniu decyzji, przy jednoczesnej poprawie wyników pacjentów.