Eigen vermogen
Toegang tot zorg en kwaliteit van geleverde zorg
Hoe de diagnose te krijgen?
De definitieve diagnose van endometriose vereist laparoscopische chirurgie, bij voorkeur met histologische bevestiging. Er zijn onderzoeken die de gynaecoloog kan uitvoeren, waaronder echografie, MRI-scans, CA125 en gynaecologisch onderzoek. Geen van deze kan endometriose definitief bevestigen, hoewel ze suggestief kunnen zijn voor de ziekte, noch kunnen ze de aanwezigheid van endometriose laesies/cysten definitief afwijzen.
Wat zijn de kosten?
De gemiddelde jaarlijkse zorgkosten (medisch en recept) zijn meer dan 3 keer hoger voor mensen met endometriose in vergelijking met mensen zonder, zelfs 5 jaar voor en 5 jaar na de diagnose. Bovenal is het totale productiviteitsverlies op de werkplek gemiddeld 11 uur per week, waarbij het grootste deel van dat verlies wordt veroorzaakt door presenteïsme. Dit heeft gevolgen voor het totale inkomen van patiënten en de toegang tot behandeling.
Wat nu te doen?
Ondanks de hoge prevalentie en hoge kosten blijft endometriose ondergefinancierd en onderzocht, waardoor ons begrip van de ziekte sterk wordt beperkt en de broodnodige innovatie in diagnose en behandeling wordt vertraagd. Het feit dat er geen niet-invasieve, definitieve diagnostische methode voor endometriose bestaat, is net zo frustrerend voor de zorgverlener als voor mensen met de ziekte. Maatschappelijke factoren, zoals klinische gendervooroordelen en ongelijkheden bij de behandeling van pijn op basis van geslacht, zijn goed gedocumenteerd en kunnen bijdragen aan de onderprioritering van de financiering van endometrioseonderzoek.
Daarom zal een van de belangrijkste doelstellingen van het FEMaLe-project het ontwikkelen van een raamwerk voor inclusiviteit en diversiteit in maatschappelijk engagement onder de noemer van gezondheidsgerelateerde ethiek, genderevenwicht en -gelijkheid, en RRI.
minderheden
Wat weten we?
Endometriose is specifiek voor het biologische vrouwelijke geslacht, vanwege de centrale rol van het endometrium en de eierstok-baarmoeder-cerebrale as. Bovendien staat gender centraal in bijzondere culturele samenlevingen, waar vrouwelijke seksualiteit wordt onderdrukt en pijnklachten in verband met de menstruatiecyclus worden verwaarloosd. Bovendien omvat de medische behandeling van symptomen van endometriose vaak orale anticonceptiva, en vroege studies geven aan dat dit in strijd is met de traditionele machtsstructuur van de door mannen gedomineerde families. Er is weinig onderzoek gedaan naar dit onderwerp, maar men vermoedt dat een groot aantal individuen zonder diagnose en effectieve behandeling achterblijft.
Speciale inspanningen zijn nodig om dit doel te bereiken, aangezien medische stafleden van westerse afkomst gemakkelijk verkeerd worden begrepen door etnische minderheden, vanwege een gebrek aan begrip van de culturele en religieuze context, vooral wanneer problemen met betrekking tot seksuele en reproductieve functie van belang zijn.
LGBTQ-gemeenschap
Ook wordt de gezondheidstoestand van leden van de LGBTQ-gemeenschap, lesbische en biseksuele vrouwen, kritisch onderbelicht, en lijkt deze veel te verschillen van heteroseksuele individuen met betrekking tot gezondheidsrisico's en gebruik van gezondheidszorg. De beschikbare gegevens geven aan dat deze vrouwen in dezelfde mate aan endometriose lijden als heteroseksuele vrouwen, maar de diagnostische vertraging en de beschikbaarheid en acceptatie van medische en chirurgische behandeling zijn grotendeels onbekend. Het is van het allergrootste belang dat VROUWEN deze kwetsbare en gemarginaliseerde groepen bereiken en hun obstakels bij diagnose en behandeling wegnemen.