Équité

Accès aux soins et qualité des soins dispensés

Comment obtenir le diagnostic ?

Le diagnostic définitif de l'endométriose nécessite une chirurgie laparoscopique, de préférence avec confirmation histologique. Il existe des tests que le gynécologue peut effectuer, notamment des échographies, des IRM, du CA125 et des examens gynécologiques. Aucun de ceux-ci ne peut confirmer définitivement l'endométriose, bien qu'ils puissent être évocateurs de la maladie, ni écarter définitivement la présence de lésions/kystes d'endométriose.

Quels sont les coûts ?

Les coûts annuels moyens des soins de santé (médicaux et sur ordonnance) sont plus de 3 fois plus élevés pour les personnes atteintes d'endométriose par rapport aux personnes sans endométriose, même 5 ans avant et 5 ans après le diagnostic. Surtout, la perte totale de productivité au travail est en moyenne de 11 heures par semaine, la majorité de cette perte étant causée par le présentéisme. Cela affecte le revenu global des patients et leur accès au traitement.

Que faire ensuite?

Malgré sa prévalence et son coût élevés, l'endométriose reste sous-financée et sous-recherchée, ce qui limite considérablement notre compréhension de la maladie et ralentit l'innovation indispensable dans les options de diagnostic et de traitement. Le fait qu'il n'existe pas de méthode de diagnostic définitive non invasive pour l'endométriose est aussi frustrant pour le professionnel de la santé que pour les personnes atteintes de la maladie. Les facteurs sociétaux, tels que les préjugés sexistes cliniques et les inégalités dans le traitement de la douleur en fonction du sexe, ont été bien documentés et peuvent contribuer à la sous-priorisation du financement de la recherche sur l'endométriose.
Pour cette raison, l'un des principaux objectifs du projet FEMaLe sera de développer un cadre pour l'inclusivité et la diversité dans l'engagement sociétal sous l'en-tête de l'éthique liée aux soins de santé, de l'équilibre et de l'égalité entre les sexes et de la RRI.

Minorités

Ce que nous savons?

L'endométriose est spécifique du sexe féminin biologique, en raison du rôle central de l'endomètre et de l'axe ovarien-utérin-cérébral. De plus, le genre est d'une importance centrale dans des sociétés culturelles particulières, où la sexualité féminine est réprimée et où les problèmes de douleur liés au cycle menstruel sont négligés. En outre, le traitement médical des symptômes de l'endométriose implique souvent des contraceptifs oraux, et les premières études indiquent que cela entre en conflit avec la structure de pouvoir traditionnelle des familles à prédominance masculine. Les recherches menées sont rares sur ce sujet, mais on soupçonne qu'un grand nombre d'individus peuvent se retrouver sans diagnostic ni traitement efficace.
Des efforts particuliers sont nécessaires pour atteindre cet objectif car les membres du personnel médical d'origine occidentale sont facilement incompris dans les minorités ethniques, en raison d'un manque de compréhension du contexte culturel et religieux, en particulier lorsque des problèmes liés à la fonction sexuelle et reproductive sont préoccupants.

Communauté LGBTQ

 De plus, l'état de santé des membres de la communauté LGBTQ, des femmes lesbiennes et bisexuelles, est sous-étudié de manière critique, et il semble différer beaucoup des individus hétérosexuels en ce qui concerne les risques pour la santé et l'utilisation des soins de santé. Les données disponibles indiquent que ces femmes souffrent d'endométriose dans la même mesure que les femmes hétérosexuelles, mais le retard de diagnostic ainsi que la disponibilité et l'acceptation des traitements médicaux et chirurgicaux sont largement méconnus. Il est d'une importance capitale que FEMaLE atteigne ces groupes vulnérables et marginalisés et élimine leurs obstacles au diagnostic et au traitement.