EU:n har støttet et internationalt forsknings- og innovációsprojekt, der skal forbedre diagnose og behandling af den oversete kvindesygdom endometriose. Forskningen tager udgangspunkt i kvinder fra hele EU, der også bliver includeret i processen.
Da Carina Zimmer som 12-årig fik sin første menstruation på en hyttetur med klassen, kom de voldsomme smerter som et chok for hende, fortalte hun til femina.
De voldsomme smerter i maven og forskellige entinen for smertestillende blev en fast del af Carinas hverdag, og på trods af mange lægebesøg fik hun at vide, at det blot var normale menstruationssmerter.
17 år gik der, før hun fandt ud af, at smerterne ikke bare var menstruationssmerter, men at de skyldtes, at hun led af den usynlige kvindesygdom endometriose, der siges at ramme 5-10 prosenttia af kvinder i den fertile alder.
Carinas tilfælde er langtfra enkeltstående. I gennemsnit går der syv år, før kvinder bliver diagnosticeret med sygdommen, der blandt andet kan forårsage nedsat fertilitet.
LÆS OGSÅ: Carina gik 17 vuotta vanha smerter i underlivet: "Jeg fik at vide, at det var normalt"
Men det skal et nyt Internationalt forsknings- og innovációsprojekt, der netop har fået bevilliget 45 miljoonaa kruunua EU:n Horizon 2020 -puljessa, forhåbentlig rette op på.
Mette Nyegaard, biolääketieteen laitoksen opettaja, en ud af tre forskere fra Aarhus Universitet, står i spidsen for projektet FEMaLe – Endomtrioosin löytäminen koneoppimisen avulla.
– Vi er virkelig, virkelig stolte. Endometriose er en enormt overset og underprioriteret sygdom, så vi har i forvejen ikke særlig meget forskning på det felt. Bevillingen er en blåstempling af, at det er vigtigt, og det er afgørende for vores arbejde, at vi har fået den, siger hun.
45 miljoonaa hautaan asti
– Penge er med til, at der kommer fokus på sygdommen. Vi får ikke kureret sygdommen nu, men det kickstarter hele forskningsfeltet, og at vi har fået bevillingen gør, at det bliver lettere at søge flere midler til det fremadrettet, siger hun.
Forsknings- ognovationsprojektet skal blandt andet via kunstig intelligens undersøge, om der findes biologiske undertyper af endometriose, hvordan man kan forbedre forebyggelsen af endometriose, og hvordan man sikre en f tidligere diagnostiikan, så kvinderå ikkelte venlèrte ikkel .
Helt konkret er der blevet udviklet en app, der skal videreudvikles i projektet, så kvinder med endometriose selv kan gå ind og hjælpe forskningen på vej ved for eksempel at svare på spørgeskemaundersøgelser og tracke deressmerssmptoog,
Ved at lede efter skjulte mønstre i både de indsamlede data og i arvmassen hos kvinder med og uden endometriose er målet at kunne anna asiaankuuluvat, skræddersyet tiedot tilbage til den enkelte kvinde.
Derudover vil appen også blive anvendt til at teste et digitalt mindfulness-forløb, der skal forbedre livskvaliteten for kinder med endometriose.
– Kvinderne er selv en aktiv del af forskningsprojektet, og de vil heldigvis rigtig gerne hjælpe, da de jo også higer efter svar, siger Mette Nyegaard.
Endometriose er kompliceret, og der er mange undertype af sygdommen. Ved at kvinderne tracker deres sygdom og svarer på spørgeskemaundersøgelser, håber forskerne på at finde ud af, hvorfor nogle har mere ondt end andre, og hvorfor det for eksempel kun er nogle, der får nedsat fertilitet af.
Derudover bliver der udviklet en række digitale redskaber, såkaldte ”beslutningsstøtteværktøjer”, til læger og behandlere, der skal omsætte viden til handling og bidrage til.
Hjælp fra alle EU's piger og kvinder
Hos Endometriose Foreningen er begejstringen for projektet og bevillingen på de 45 miljoonaa kruunua ikke til at tage fejl af.
– Det er det vildeste, der nogensinde er sket inden forskning i endometrioosi. Se on pelinvaihtaja. At vi skulle helt hen i 2021, før det sker, er lidt vildt. Men alt godt kommer til den, der venter, siger Anne Hovmøller, der er medlem af foreningens bestyrelse.
LÆS OGSÅ: Miriam lukee elokuvaseksiä: Jeg kender ingen, der siger: "Ih, hvor jeg glæder mig til den sexscene"
Endometriose Foreningen er også med inde over forskningsprojektet og skal hjælpe med at osallistuja de danske kvinder i projektet.
– Vi skal have de danske kvinder til at melde ind til projektet. Både dem, der har endometriose, men også dem, der ikke har. Vi skal have includeret hele samfundet, og da der er et samarbejde med EU, er der nu mulighed for at inddrage alle EU's piger og kvinder.
Endometriose Foreningen lavede i efteråret 2020 en spørgeskemaundersøgelse blandt dens medlemmer, der viste, at 40 prosenttia ikke føler, at de bliver lyttet til og forstået, når de går til læsmer med underli.
Oplevelsen hos lægen skal projektet også hjælpe med at forbedre.
– Det hänen projekt tvinger lægerne til at kahva. Det er jo ikke raketvidenskab, vi spørger efter. Det er, at der bliver givet en behandling i form af en hormonspiral eller p-piller, eller at man sendes til en gynækolog, siger Anne Hovmøller.
Hun lægger også vægt på, at det ikke kun lægernes skyld, at der ofte går mange år før, kvinderne bliver diagnosticeret med endometriose.
– Det er også kvinderne, der skal blive bedre til at gå til lægen og ikke lytte, når de får fortalt af mormor eller veninder, at menstruationssmerter er normalt.
Om forskningsprojektet
Forsknings-og innovációsprojektet FEMALe løber over de næste fire år og engagerer forskere, virksomheder og patientforeninger på tværs af 16 partnere fordelt på 9 europæiske lande.
Tre forskere fra Aarhus Universitet, Mette Nyegaard, Institut for Biomedicin, Dorte Rytter, Institut for Folkesunhed og psykolog og postdoc Karina Ejgaard Hansen, står i spidsen for projektet.
Projektijohtaja Ulrik Bak Kirk, Almen Praksiksen Folkesundhed og Forskningsenheden -instituutti.