EU har stöttat och internationellt forsknings- och innovationsprojekt, som ska förbättra diagnosen och behandlingen av den översatta kvinnasjukdomen endometrios. Forskningen tar utgångspunkt i kvinnor från hela EU, och är också involverad i processen.
Da Carina Zimmer som 12-årig fick sin första menstruation på en hyttetur med klassen, kom de hårda smerter som et chok för henne, berättade hon till femina.
De hårda smerter i maven och olika tidigare för smärtstillende blev en snabb del av Carinas vardag, och trots många läkarbesök fick hon att se, att det blott var normala menstruationsvärk.
17 år gick der, innan hon fann ut af, att smärterne inte bara var menstruationssmerter, men at de skyldtes, at hun ledde af den usynlige kvinnasjukdom endometriose, der siges at ramma 5-10 procent av kvinnor i den fertila al.
Carinas fall är långtfra enkeltstående. I genomsnitt går de sju år, innan kvinnor blir diagnostiserade med sjukdomar, där bland annat kan orsaka nedsatt fertilitet.
LÄS OGSÅ: Carina gick 17 år med värk i underlivet: “Jag fick att vide, att det var normalt”
Men det ska et nytt internationellt forsknings- och innovationsprojekt, där just har fått bevilliget 45 miljoner kronor från EU's Horizon 2020-pulje, forhåbentlig rette op på.
Mette Nyegaard, lektor på Institut for Biomedicin, är en ut av tre forskare från Aarhus Universitet, där står i spidsen för projektet FEMaLe – Finding Endomtriosis using Machine Learing.
– Vi är verkligen, verkligen stolte. Endometriose är en enormt översatt och underprioriterad sjukdom, så vi har i forvejen inte särskilt mycket forskning på det filt. Bevillingen är en blåstempling av, att det är viktigt, och det är avgörande för vårt arbete, att vi har fått den, säger hun.
45 miljoner till forskning
– Penge är med til, at der kommer fokus på sjukdomen. Vi får inte kureret sjukdomen nu, men det kickstarter hela forskningsfeltet, och vi har fått bevillingen gör, at det blir lettere at söka flera midler til det fremadrettet, säger hun.
Forsknings- och innovationsprojektet ska bland annat via konstig intelligens utforska, om det finns biologiska undertyper av endometriose, hur man kan förbättra förebyggande av endometriose, och hur man säkerställer en tidigare diagnostik, så kvinnor inte längre ska vänta i flera år, innan de får diagnosen .
Helt konkret är det blivit utvecklat en app, som ska vidareutvecklas i projektet, så kvinnor med endometriose kan gå in och hjälpa forskningen på vägen genom att till exempel svara på frågeformulärundersökningar och spåra deras symptom, smerter och livsstil.
Ved at lede efter skjulte mönster i både de samlade data och i arvmassen hos kvinnor med och utan endometriose är målet att kunna ge relevant, skræddersyet information tillbaka til den enskilda kvinnan.
Dessutom kommer det också att användas för att testa och digitalt mindfulness-förlopp, som ska förbättra livskvaliteten för kvinnor med endometrios.
– Kvinderne är själva en aktiv del av forskningsprojektet, och de villiga riktigt gerne hjælpe, då de också higer efter svar, säger Mette Nyegaard.
Endometrios är komplicerat, och det är många undertyper av sjukdomar. Vid at kvinnorna spårar deras sjukdom och svarar på fråga skemaundersökningar, hoppas forskerne på at finde ud af, varför några har mer ondt end andre, och varför det till exempel kun är några, der får nedsatt fertilitet af sjukdomen.
Dessutom blir der utvecklat en rad digitala redskaber, såkaldte ”beslutningsstøtteværktøjer”, til læger och behandlare, der ska omsätta viden til hantering och bidrag til, at kvinnorna inte längre ska vente flera år, innan de får stillet diagnosen, säger Mette Nyegaard.
Hjälp från alla EU:s piger och kvinnor
Hos Endometriose Foreningen har vi börjat med projektet och bevillingen på de 45 miljoner kronor som inte kommer att ske.
– Det är det vildeste, det har någonsin skett inom forskning i endometriose. Det är en gamechanger. At vi skulle helt hen i 2021, innan det sker, er lite vildt. Men alt godt kommer til den, der väntar, säger Anne Hovmøller, som är medlem av foreningens styrelse.
Endometriose Foreningen är också med inde över forskningsprojektet och ska hjälpa till med att involvera de danske kvinder i projektet.
– Vi skal have de danske kvinder til at melde ind til projektet. Både dem, som har endometrios, men också dem, de har inte. Vi ska ha involverat hela samfundet, och det är ett samarbete med EU, och det finns en möjlighet att använda alla EU:s piger och kvinnor.
Endometriose Foreningen låg i efteråret 2020 en undersökning av undersökningar bland medlemmarna, som visade, vid 40 procent inte känner, att de blir lyssnade till och förstå, när de går till läkarmottagningen med underlivsvärk.
Oplevelsen hos lægen skal projektet också hjälpa till med att förbättra.
– Det här projektet tvinger lægerne til at handle. Det är inte raketvetenskap, vi frågar efter. Det er, at der bliver givet en behandling i form af en hormonspiral eller p-piller, eller at man sendes til en gynækolog, siger Anne Hovmøller.
Hun lägger också vikt på, men det är inte bara lægernes skyld, eftersom kvinnorna ofta blir diagnosticerade med endometriose.
– Det er också kvinnor, der ska bli bättre til att gå till lægen och inte lyssna, när de får berättat av mormor eller veninder, vid menstruationssmerter är normalt.
Om forskningsprojektet
Forsknings-og innovationsprojektet FEMaLe över det nästa brand år och deltar forskare, företag och patientforeninger på tvärs av 16 partnere fordelt på 9 europeiska länder.
Tre forskere från Aarhus Universitet, Mette Nyegaard, Institut for Biomedicin, Dorte Rytter, Institut for Folkesunhed og psykolog och postdoc Karina Ejgaard Hansen, står i spidsen för projektet.
Projektledare är Ulrik Bak Kirk, Institut for Folkesundhed og Forskningsenheden för Almen Praksis.