Једна од 10 жена репродуктивног узраста у Великој Британији живи са ендометриозом, болним стањем које узрокује да ћелије сличне онима у материци почну да расту у другим деловима тела. У просеку, дијагноза траје око осам година, што резултира још већим утицајем на ментално здравље, добробит, личне односе и каријеру оболелог. Током месеца подизања свести о ендометриози, три жене су искрено поделиле своја искуства о животу са овом болешћу са Британцима. Вогуе.
Ако постоји нешто као што је дијагноза ендометриозе лутрија, онда Емма Роцхе убоди џекпот. Прошло је само годину дана откако је Рош, истраживач доктора наука у својим двадесетим годинама, почела да доживљава болне симптоме сличне бомби која је експлодирала у њеној карлици, а након дијагнозе ендометриозе почетком 2021., сада се спрема да почне са хормонском терапијом. Ово је упркос чињеници да је просечно време чекања на коначну дијагнозу у Великој Британији осам година – и до 11 година у другим земљама – што њен случај представља реткост.
„Моји симптоми нису схваћени озбиљно на почетку“, каже Рош Британцима Вогуе, описујући како је у почетку лечена антибиотицима због сумње на инфекцију бубрега. "Имао сам притисак у карлици и само врео, болан осећај печења цео дан у доњем делу леђа." Други лекар опште праксе је њен бол свео на стрес, сугеришући да је у питању фантом. Роцхеово искуство није необично, оно указује на један од најштетнијих медицинских проблема са којима се жене данас суочавају: да се женски бол често не верује, или се исцрпљујући бол одбацује као „нормалан“.
„Можда је све у мојој глави“, каже Рош, додајући да јој ни у једном тренутку није понуђен основни преглед карлице, тест крви или ултразвук, што све може дати назнаке да ли неко има ендометриозу. Једини коначан начин да се дијагностикује стање је лапароскопија: инвазивна операција под општом анестезијом у којој се камера убацује у карлицу кроз мали рез у близини пупка, како би се потражила ендометријална ткива изван материце.
„Нисмо ни приближно тамо где би требало да будемо за болест која је толико распрострањена као ендометриоза“, каже Лоне Хумелшој, извршни директор у Светска фондација за истраживање ендометриозе (ВЕРФ) и суоснивач Данског друштва за ендометриозу, напора Уједињеног Краљевства да дијагностикује и лечи ендометриозу. „Преовлађујућа је као Кронова болест, дијабетес и реуматоидни артритис, али видимо само делић улагања у истраживање у поређењу са тим болестима,“ додаје Хумелшој. Историјски гледано, медицина зна врло мало о стањима која углавном погађају жене и чини се да није на путу да то исправи.
Женски бол је и друштвени и економски терет: једна студија који је спровео ВЕРФ открио је да ендометриоза представља значајно смањење продуктивности – 11 сати по жени недељно. Друга студија показало да хронични бол кошта економију Велике Британије између 5 милијарди фунти и 10 милијарди фунти због изгубљене продуктивности. „Жене се опораве и иду на посао, али једноставно нису толико продуктивне јер их боли,“ каже Хумелсхој.
Ово звучи тачно за милионе Британаца данас. За 31-годишњу Цхарис Аитон, губитак посла због ендометриозе имао је катастрофалан утицај на њено ментално здравље и добробит. „То је почело да утиче на посао јер сам узимао толико слободног времена и на крају сам морао да одем. То је утицало на апсолутно сваки аспект мог живота и носила сам се са депресијом и имала сам самоубилачке мисли“, каже она. Упит за 2020 открили су да је већина испитаних људи изјавила да је ово стање утицало на њихово ментално здравље, каријеру и образовање. Око 90 одсто је рекло да би волели приступ психолошкој подршци, али им то никада није понуђено. Аитонова искуства такође наглашавају даље баријере са којима се суочавају припадници црначких, азијских и мањинских етничких заједница. „Требало ми је око две године да убедим свог лекара опште праксе да имам ендометриозу и упутим ме код гинеколога“, присећа се Ејтон, додајући да јој је речено да се њени симптоми могу приписати синдрому иритабилног црева, недостатку витамина Д или њеној тежини.
Слична ситуација је и са Лором Џејн Халтон. Сада има 36 година, она верује да је боловала од ендометриозе од тинејџерске доби, али је тек 2017. имала успешну дијагнозу након година самозаступања и истраживања. „Нисам могао да добијем одговоре. Доктор би рекао, 'можда је ИБС. Можда имате нетолеранцију на храну. Можда требаш више да вежбаш.' Почео сам да доводим у питање сопствени разум." Током једне епизоде бола, она се сећа да се осећала као да ми је „бодљикава жица омотана око унутрашњости и неко је вукао за крај“. Халтон је једна од отприлике 1,5 милиона жена у Великој Британији и Ирској које тренутно чекају на лечење – листа чекања коју је погоршала пандемија.
Неверовање је уобичајена нит у искуствима Роцхеа, Аитона и Халтона, и представља сеизмички и преовлађујући проблем како у УК тако и на међународном нивоу. Део решења за ово, сматра Хумелшој, лежи у раном образовању. „Менструално благостање је кључно. Морамо ући у сваку школу и научити младе жене шта је, а шта није нормално када је менструација у питању. Такође морамо да обезбедимо лекарима опште праксе тако да, када млада жена има симптоме који указују на ендометриозу, знају шта да раде са њом и знају да то схвате озбиљно“, закључује Хумелшој.
Свест о стању је драматично порасла последњих година, са познатим личностима које говоре о сопственим искуствима са стањем, и порастом страница за подршку и личних налога на друштвеним медијима који помажу да се постигне боље разумевање проблема. Манекенка и ауторка Криси Тејген подвргнута је лапароскопској операцији у фебруару и поделила је своје емотивно путовање на друштвеним мрежама. Лена Дунхам је често говорила о својој ендометриози, која ју је навела да се подвргне тоталној хистеректомији у доби од 31 године. Алека Цхунг, која је отворила своју дијагнозу 2019., покренула је партнерство са Тхе Ворлд Ендометриосис Ресеарцх Фоундатион са ограниченим издањем уређивање мајица да прикупи витална средства за истраживање.
Нове иницијативе за подршку финансирању и приступу лечењу су такође у порасту. Тхе Европска унија доделио је 6 милиона евра за истраживање ендометриозе. Фонд за ексцизију ендометриозе ван земље има за циљ да обезбеди људима стипендију до 11.000 фунти за приступ лечењу у иностранству од стране специјализованих хирурга. Другде, БодиФорм је покренуо а речник бола – наменски простор који помаже у артикулисању сложеног језика бола код ендометриозе – да би се помогао пацијентима да изразе свој бол. Крајњи циљ је да се побољшају дијагностичке методе и да се развију третмани како би се ендометриоза могла спречити и милиони живота – попут оних Роцхеа, Аитона и Халтона – више не би били угрожени овом болешћу.