Une femme sur 10 en âge de procréer au Royaume-Uni vit avec l'endométriose, une affection douloureuse qui provoque la croissance de cellules similaires à celles qui tapissent l'utérus dans d'autres parties du corps. En moyenne, un diagnostic prend environ huit ans, ce qui a un impact encore plus grand sur la santé mentale, le bien-être, les relations personnelles et la carrière de la personne atteinte. Au cours du mois de sensibilisation à l'endométriose, trois femmes partagent franchement leurs propres expériences de vie avec la maladie avec des Britanniques Vogue.
S'il existe une chose telle qu'un diagnostic d'endométriose loterie, alors Emma Roche Toucher le gros lot. Cela fait tout juste un an que Roche, une chercheuse doctorante d'une vingtaine d'années, a commencé à ressentir des symptômes douloureux proches de l'explosion d'une bombe dans son bassin, et suite à un diagnostic d'endométriose début 2021, elle se prépare maintenant à commencer une hormonothérapie. Ceci malgré le fait que le temps d'attente moyen pour un diagnostic définitif au Royaume-Uni est de huit ans – et jusqu'à 11 ans dans d'autres pays – ce qui fait de son cas une rareté.
"Mes symptômes n'ont pas été pris au sérieux au début", a déclaré Roche aux Britanniques Vogue, décrivant comment elle a été initialement traitée avec des antibiotiques pour une suspicion d'infection rénale. "J'avais une pression dans le bassin et juste une sensation de brûlure chaude et douloureuse toute la journée dans le bas du dos." Un autre médecin généraliste a attribué sa douleur au stress, suggérant qu'il s'agissait d'un fantôme. L'expérience de Roche n'est pas inhabituelle, elle est révélatrice de l'un des problèmes médicaux les plus nocifs auxquels sont confrontées les femmes aujourd'hui : que la douleur féminine est souvent ignorée ou que la douleur débilitante est considérée comme « normale ».
"Peut-être que tout est dans ma tête", dit Roche, ajoutant qu'à aucun moment on ne lui a proposé un examen pelvien de base, un test sanguin ou une échographie, qui peuvent tous fournir des indices pour savoir si quelqu'un souffre d'endométriose. Le seul moyen concluant de diagnostiquer la maladie est la laparoscopie : une opération invasive sous anesthésie générale au cours de laquelle une caméra est insérée dans le bassin via une petite incision près du nombril, pour rechercher des tissus endométriaux à l'extérieur de l'utérus.
"Nous sommes loin d'être là où nous devrions être pour une maladie aussi répandue que l'endométriose", déclare Lone Hummelshoj, directeur exécutif du Fondation mondiale de la recherche sur l'endométriose (WERF) et co-fondateur de la Société danoise de l'endométriose, des efforts du Royaume-Uni pour diagnostiquer et traiter l'endométriose. « Elle est aussi répandue que la maladie de Crohn, le diabète et la polyarthrite rhumatoïde, mais nous ne voyons qu'une fraction de l'investissement dans la recherche par rapport à ces maladies », ajoute Hummelshoj. Historiquement, la médecine en sait très peu sur les conditions qui affectent principalement les femmes et ne semble pas être sur la bonne voie pour corriger cela.
La douleur féminine est à la fois un fardeau sociétal et économique : une étude menée par WERF a révélé que l'endométriose représente une réduction significative de la productivité - 11 heures par femme, par semaine. Une autre étude ont indiqué que la douleur chronique coûte à l'économie britannique entre 5 et 10 milliards de livres sterling en perte de productivité. « Les femmes se ressaisissent et vont travailler, mais elles ne sont tout simplement pas aussi productives parce qu'elles souffrent », explique Hummelshoj.
Cela sonne vrai pour des millions de Britanniques aujourd'hui. Pour Charis Ayton, 31 ans, perdre son emploi à cause de l'endométriose a eu un impact catastrophique sur sa santé mentale et son bien-être. "Cela a commencé à affecter le travail car je prenais tellement de temps libre et j'ai finalement dû partir. Cela a affecté absolument tous les aspects de ma vie et j'ai fait face à la dépression et j'ai eu des idées suicidaires », dit-elle. Une enquête 2020 ont constaté que la majorité des personnes interrogées ont déclaré que leur santé mentale, leur carrière et leur éducation avaient été affectées par la maladie. Environ 90 % ont déclaré qu'ils auraient aimé avoir accès à un soutien psychologique, mais qu'ils ne s'en sont jamais vu proposer. Les expériences d'Ayton mettent également en évidence les autres obstacles auxquels sont confrontés les membres des communautés ethniques noires, asiatiques et minoritaires. "Il m'a fallu environ deux ans pour convaincre mon médecin généraliste que j'étais atteinte d'endométriose et me référer à un gynécologue", se souvient Ayton, ajoutant qu'on lui avait dit que ses symptômes pouvaient être attribués au syndrome du côlon irritable, à une carence en vitamine D ou à son poids.
C'est une situation similaire pour Laura Jayne Halton. Aujourd'hui âgée de 36 ans, elle pense qu'elle souffre d'endométriose depuis son adolescence, mais n'a obtenu un diagnostic réussi qu'en 2017 après des années de travail d'auto-représentation et de recherche. « Je n'ai pas pu obtenir de réponses. Le médecin dirait, 'peut-être que c'est IBS. Peut-être avez-vous une intolérance alimentaire. Peut-être avez-vous besoin de faire plus d'exercice. J'ai commencé à remettre en question ma propre santé mentale. Au cours d'un épisode de douleur, elle se souvient avoir eu l'impression que "des fils de fer barbelés étaient enroulés autour de mes entrailles et que quelqu'un tirait au bout". Halton fait partie des quelque 1,5 million de femmes au Royaume-Uni et en Irlande qui attendent actuellement un traitement – une liste d'attente qui a été aggravée par la pandémie.
Ne pas être cru est un fil conducteur dans les expériences de Roche, Ayton et Halton, et c'est un problème sismique et dominant tant au Royaume-Uni qu'à l'étranger. Selon Hummelshoj, une partie de la solution réside dans l'éducation précoce. « Le bien-être menstruel est crucial. Nous devons entrer dans chaque école et enseigner aux jeunes femmes ce qui est normal et ce qui ne l'est pas en matière de menstruation. Nous devons également fournir aux médecins généralistes les outils nécessaires pour que lorsqu'une jeune femme présente des symptômes suggérant une endométriose, elle sache quoi en faire et qu'elle sache la prendre au sérieux », conclut Hummelshoj.
La prise de conscience de la maladie a considérablement augmenté ces dernières années, des célébrités racontant leurs propres expériences de la maladie et une augmentation des pages de support et des comptes personnels sur les réseaux sociaux qui aident à mieux comprendre le problème. La mannequin et auteure Chrissy Teigen a subi une chirurgie laparoscopique en février et a partagé son parcours émotionnel sur les réseaux sociaux. Lena Dunham a souvent parlé de son endométriose, qui l'a amenée à subir une hystérectomie totale à l'âge de 31 ans. Alexa Chung, qui a dévoilé son diagnostic en 2019, a lancé un partenariat avec la World Endometriosis Research Foundation avec une édition limitée édition de t-shirts pour lever des fonds indispensables à la recherche.
De nouvelles initiatives visant à soutenir le financement et l'accès aux traitements se multiplient également. Le Union européenne a accordé 6 millions d'euros à la recherche sur l'endométriose. Le Fonds de chirurgie d'excision de l'endométriose à l'étranger vise à fournir aux personnes une bourse pouvant atteindre 11 000 £ pour accéder à un traitement à l'étranger auprès de chirurgiens spécialisés. Autre part, BodyForm a lancé une dictionnaire de la douleur – un espace dédié pour aider à articuler le langage complexe de la douleur de l'endométriose – pour aider les patientes à exprimer leur douleur. Le but ultime est d'améliorer les méthodes de diagnostic et de développer des traitements afin que l'endométriose puisse être prévenue et que des millions de vies – comme celles de Roche, Ayton et Halton – ne soient plus compromises par cette maladie.