Μία στις 10 γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας στο Ηνωμένο Βασίλειο ζει με ενδομητρίωση, μια επώδυνη πάθηση που προκαλεί την ανάπτυξη κυττάρων παρόμοια με εκείνα της μήτρας σε άλλες περιοχές του σώματος. Κατά μέσο όρο, η διάγνωση διαρκεί περίπου οκτώ χρόνια, με αποτέλεσμα ακόμη μεγαλύτερο αντίκτυπο στην ψυχική υγεία, την ευημερία, τις προσωπικές σχέσεις και την καριέρα του πάσχοντα. Κατά τη διάρκεια του μήνα ευαισθητοποίησης για την ενδομητρίωση, τρεις γυναίκες μοιράζονται ειλικρινά τις δικές τους εμπειρίες από τη ζωή με τη νόσο με τους Βρετανούς Μόδα.
Εάν υπάρχει κάτι όπως ένα διάγνωση ενδομητρίωσης λαχειοφόρος αγορά, λοιπόν Emma Roche κερδιζω το τζακποτ. Έχει περάσει μόλις ένας χρόνος από τότε που η Roche, ερευνήτρια διδάκτωρ στα είκοσί της, άρχισε να βιώνει επώδυνα συμπτώματα παρόμοια με μια βόμβα που έσκασε στη λεκάνη της και μετά από διάγνωση ενδομητρίωσης στις αρχές του 2021, τώρα ετοιμάζεται να ξεκινήσει ορμονοθεραπεία. Αυτό συμβαίνει παρά το γεγονός ότι ο μέσος χρόνος αναμονής για οριστική διάγνωση στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι οκτώ χρόνια – και έως 11 χρόνια σε άλλες χώρες – καθιστώντας την περίπτωσή της σπάνια.
«Τα συμπτώματά μου δεν λήφθηκαν σοβαρά υπόψη στην αρχή», λέει η Roche στην British Μόδα, περιγράφοντας πώς έλαβε αρχικά αντιβιοτικά για μια ύποπτη λοίμωξη στα νεφρά. «Είχα πίεση στη λεκάνη μου και μόνο ένα ζεστό, επώδυνο κάψιμο όλη μέρα στο κάτω μέρος της πλάτης μου». Ένας άλλος γιατρός έβαλε τον πόνο της στο άγχος, υπονοώντας ότι ήταν φανταστικό. Η εμπειρία της Roche δεν είναι ασυνήθιστη, είναι ενδεικτική ενός από τα πιο επιβλαβή ιατρικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες σήμερα: ότι ο γυναικείος πόνος συχνά δεν γίνεται πιστευτός ή ο εξουθενωτικός πόνος που απορρίπτεται ως «φυσιολογικός».
«Ίσως είναι όλα στο μυαλό μου», λέει η Roche, προσθέτοντας ότι σε κανένα σημείο δεν της προσφέρθηκε μια βασική πυελική εξέταση, εξέταση αίματος ή υπερηχογράφημα, όλα αυτά μπορούν να παρέχουν ενδείξεις για το εάν κάποιος έχει ενδομητρίωση. Ο μόνος πειστικός τρόπος για τη διάγνωση της πάθησης είναι η λαπαροσκόπηση: μια επεμβατική επέμβαση υπό γενική αναισθησία κατά την οποία μια κάμερα εισάγεται στη λεκάνη μέσω μιας μικρής τομής κοντά στον ομφαλό, για να αναζητηθούν ενδομήτριοι ιστοί έξω από τη μήτρα.
«Δεν είμαστε σχεδόν εκεί που θα έπρεπε για μια ασθένεια που είναι τόσο διαδεδομένη όσο η ενδομητρίωση», λέει ο Lone Hummelshoj, εκτελεστικός διευθυντής στο World Endometriosis Research Foundation (WERF) και συνιδρυτής της Danish Endometriosis Society, των προσπαθειών του Ηνωμένου Βασιλείου για τη διάγνωση και τη θεραπεία της ενδομητρίωσης. «Είναι τόσο διαδεδομένο όσο η νόσος του Crohn, ο διαβήτης και η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ωστόσο βλέπουμε μόνο ένα κλάσμα της επένδυσης στην έρευνα σε σύγκριση με αυτές τις ασθένειες», προσθέτει ο Hummelshoj. Ιστορικά, η ιατρική γνωρίζει πολύ λίγα για τις καταστάσεις που επηρεάζουν κυρίως τις γυναίκες και δεν φαίνεται να βρίσκεται σε έναν δρόμο για να το διορθώσει.
Ο γυναικείος πόνος είναι τόσο κοινωνικό όσο και οικονομικό βάρος: μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε από το WERF διαπίστωσε ότι η ενδομητρίωση ευθύνεται για σημαντική μείωση της παραγωγικότητας – 11 ώρες ανά γυναίκα, την εβδομάδα. Μια άλλη μελέτη ανέφερε ότι ο χρόνιος πόνος κοστίζει στην οικονομία του Ηνωμένου Βασιλείου από 5 έως 10 δισεκατομμύρια £ σε χαμένη παραγωγικότητα. «Οι γυναίκες πέφτουν στη δουλειά, αλλά δεν είναι τόσο παραγωγικές γιατί πονάνε», λέει η Hummelshoj.
Αυτό ισχύει για εκατομμύρια Βρετανούς σήμερα. Για την 31χρονη Charis Ayton, η απώλεια της δουλειάς της ως αποτέλεσμα της ενδομητρίωσης είχε καταστροφικές επιπτώσεις στην ψυχική της υγεία και ευημερία. «Άρχισε να επηρεάζει τη δουλειά καθώς έπαιρνα τόσο πολύ χρόνο και τελικά έπρεπε να φύγω. Επηρέασε απολύτως κάθε πτυχή της ζωής μου και έχω αντιμετωπίσει την κατάθλιψη και είχα ιδεασμό αυτοκτονίας», λέει. Έρευνα 2020 διαπίστωσε ότι η πλειοψηφία των ερωτηθέντων ανέφερε ότι η ψυχική τους υγεία, η καριέρα και η εκπαίδευσή τους είχαν επηρεαστεί από την πάθηση. Περίπου το 90 τοις εκατό είπε ότι θα ήθελε πρόσβαση σε ψυχολογική υποστήριξη, αλλά δεν τους προσφέρθηκε ποτέ. Οι εμπειρίες του Ayton υπογραμμίζουν επίσης τα περαιτέρω εμπόδια που αντιμετωπίζουν όσοι προέρχονται από μαύρες, ασιατικές και μειονοτικές εθνοτικές κοινότητες. «Μου πήρε περίπου δύο χρόνια για να πείσω τον γιατρό μου ότι είχα ενδομητρίωση και να με παραπέμψει σε έναν γυναικολόγο», θυμάται η Ayton, προσθέτοντας ότι της είπαν ότι τα συμπτώματά της μπορεί να αποδοθούν στο σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, στην ανεπάρκεια βιταμίνης D ή στο βάρος της.
Είναι παρόμοια κατάσταση για τη Laura Jayne Halton. Τώρα στα 36 της, πιστεύει ότι έπασχε από ενδομητρίωση από την έφηβη, αλλά είχε επιτυχή διάγνωση μόνο το 2017 μετά από χρόνια εργασίας και έρευνας για την υπεράσπιση του εαυτού της. «Δεν μπορούσα να πάρω απαντήσεις. Ο γιατρός θα έλεγε, «ίσως είναι IBS. Ίσως έχετε τροφική δυσανεξία. Ίσως χρειαστεί να ασκηθείτε περισσότερο ». Άρχισα να αμφισβητώ τη δική μου λογική». Κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου πόνου, θυμάται ότι ένιωθε σαν να «τυλίγονταν συρματοπλέγματα γύρω από το εσωτερικό μου και κάποιος το έσερνε στην άκρη». Η Χάλτον είναι μία από τις περίπου 1,5 εκατομμύριο γυναίκες στο Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία που επί του παρόντος περιμένουν θεραπεία – μια λίστα αναμονής που έχει επιδεινωθεί από την πανδημία.
Το να μην πιστεύουν είναι ένα κοινό νήμα στις εμπειρίες των Roche, Ayton και Halton και είναι ένα σεισμικό και κυρίαρχο πρόβλημα τόσο στο Ηνωμένο Βασίλειο όσο και διεθνώς. Μέρος της λύσης σε αυτό, πιστεύει ο Hummelshoj, βρίσκεται στην πρώιμη εκπαίδευση. «Η ευημερία της περιόδου είναι ζωτικής σημασίας. Πρέπει να μπούμε σε κάθε σχολείο και να διδάξουμε στις νέες γυναίκες τι είναι και τι δεν είναι φυσιολογικό όσον αφορά την έμμηνο ρύση. Πρέπει επίσης να παρέχουμε στους γενικούς ιατρούς τα εργαλεία, ώστε όταν μια νεαρή γυναίκα παρουσιάζει συμπτώματα που υποδηλώνουν ενδομητρίωση, να ξέρουν τι να την κάνουν και να ξέρουν να το πάρουν στα σοβαρά», καταλήγει ο Hummelshoj.
Η ευαισθητοποίηση για την πάθηση έχει αυξηθεί δραματικά τα τελευταία χρόνια, με διασημότητες να μιλούν για τις δικές τους εμπειρίες σχετικά με την πάθηση και μια αύξηση στις σελίδες υποστήριξης και στους προσωπικούς λογαριασμούς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση του θέματος. Το μοντέλο και συγγραφέας Chrissy Teigen υποβλήθηκε σε λαπαροσκοπική επέμβαση τον Φεβρουάριο και μοιράστηκε το συναισθηματικό της ταξίδι στα social media. Η Lena Dunham έχει μιλήσει συχνά για την ενδομητρίωση της, η οποία την οδήγησε να υποβληθεί σε ολική υστερεκτομή σε ηλικία 31 ετών. Η Alexa Chung, η οποία μίλησε για τη διάγνωσή της το 2019, ξεκίνησε μια συνεργασία με το World Endometriosis Research Foundation με περιορισμένη έκδοση επεξεργασία μπλουζών για τη συγκέντρωση ζωτικών πόρων για την έρευνα.
Νέες πρωτοβουλίες για τη στήριξη της χρηματοδότησης και της πρόσβασης στη θεραπεία είναι επίσης σε άνοδο. ο Ευρωπαϊκή Ένωση έχει χορηγήσει 6 εκατ. ευρώ για την έρευνα για την ενδομητρίωση. Το Ταμείο Χειρουργικής Εκτομής Ενδομητρίωσης Εκτός Χώρας στοχεύει να παρέχει στους ανθρώπους μια υποτροφία έως και 11.000 £ για πρόσβαση σε θεραπεία στο εξωτερικό από εξειδικευμένους χειρουργούς. Αλλού-κάπου αλλού, BodyForm έχει ξεκινήσει α λεξικό πόνου – ένας ειδικός χώρος για να βοηθήσει στην άρθρωση της περίπλοκης γλώσσας του πόνου από ενδομητρίωση – για να βοηθήσει τους ασθενείς να εκφράσουν τον πόνο τους. Ο απώτερος στόχος είναι να βελτιωθούν οι διαγνωστικές μέθοδοι και να αναπτυχθούν θεραπείες, έτσι ώστε η ενδομητρίωση να μπορεί να προληφθεί και εκατομμύρια ζωές –όπως αυτές της Roche, του Ayton και του Halton– να μην τίθενται πλέον σε κίνδυνο από αυτή την ασθένεια.