Az Egyesült Királyságban minden tizedik reproduktív korú nő endometriózisban szenved, egy fájdalmas állapot, amely a méhet bélelő sejtekhez hasonló sejtek növekedését okozza a test más területein. A diagnózis felállítása átlagosan nyolc évig tart, ami még nagyobb károkat okoz a szenvedő mentális egészsége, jóléte, személyes kapcsolatai és karrierje szempontjából. Az endometriózissal kapcsolatos tudatosság hónapjában három nő őszintén megosztja a britekkel a betegséggel kapcsolatos tapasztalatait Divat.
Ha létezik olyan, hogy egy endometriózis diagnózisa akkor lottó Emma Roche megüti a főnyereményt. Alig egy éve, hogy Roche, a huszonéves PhD-kutató fájdalmas tüneteket tapasztalt, amelyek a medencéjében robbanó bombához hasonlítottak, és miután 2021 elején diagnosztizálták az endometriózist, most hormonterápia megkezdésére készül. Ez annak ellenére van így, hogy az Egyesült Királyságban a végleges diagnózisra az átlagos várakozási idő nyolc év – más országokban pedig akár 11 év –, ami ritkaságnak számít.
„A tüneteimet kezdetben nem vették komolyan” – mondja Roche britnek Divat, leírja, hogyan kezelték kezdetben antibiotikumokkal gyanús vesefertőzés miatt. "Nyomás volt a medencémben, és egész nap forró, fájdalmas égő érzés volt a hátam alsó részén." Egy másik háziorvos a fájdalmát a stressznek tulajdonította, ami azt sugallta, hogy ez csak fantom. A Roche tapasztalatai nem szokatlanok, az egyik legkárosabb orvosi problémára utalnak, amelyekkel manapság szembesülnek a nők: hogy a női fájdalmat gyakran nem hiszik el, vagy a gyengítő fájdalmat „normálisnak” tekintik.
„Talán az egész a fejemben van” – mondja Roche, hozzátéve, hogy soha nem ajánlottak fel neki egy alapszintű kismedencei vizsgálatot, vérvizsgálatot vagy ultrahangot, amelyek mindegyike utalhat arra, hogy valakinek endometriózisa van-e. Az állapot diagnosztizálásának egyetlen meggyőző módja a laparoszkópia: egy általános érzéstelenítés alatti invazív műtét, amelynek során egy kamerát helyeznek a medencébe a köldök közelében lévő kis vágáson keresztül, hogy a méhen kívüli endometrium szöveteket keressenek.
„Közel sem tartunk ott, ahol lennünk kellene egy olyan elterjedt betegség miatt, mint az endometriózis” – mondja Lone Hummelshoj, az intézet ügyvezető igazgatója. World Endometriosis Research Foundation (WERF) és a Danish Endometriosis Társaság társalapítója, az Egyesült Királyság endometriózis diagnosztizálására és kezelésére irányuló erőfeszítései. „Olyan elterjedt, mint a Crohn-betegség, a cukorbetegség és a reumás ízületi gyulladás, mégis csak töredékét látjuk a kutatásba fordított befektetéseknek ezekhez a betegségekhez képest” – teszi hozzá Hummelshoj. Történelmileg az orvostudomány nagyon keveset tud azokról a betegségekről, amelyek főként a nőket érintik, és úgy tűnik, hogy nincs olyan úton, amely ezt kiküszöbölné.
A női fájdalom egyszerre társadalmi és gazdasági teher: egy tanulmány A WERF által végzett vizsgálat azt találta, hogy az endometriózis jelentős mértékben csökkenti a termelékenységet – nőnként heti 11 órát. Egy másik tanulmány jelezte, hogy a krónikus fájdalom 5-10 milliárd fontba kerül az Egyesült Királyság gazdaságának a termelékenységkiesés miatt. „A nők felkapaszkodnak és elmennek dolgozni, de egyszerűen nem olyan produktívak, mert fájdalmaik vannak” – mondja Hummelshoj.
Ez ma britek millióira igaz. A 31 éves Charis Ayton számára az, hogy az endometriózis miatt elveszítette állását, katasztrofális hatással volt mentális egészségére és jólétére. „Ez kezdett hatással lenni a munkára, mivel annyi szabadságot vettem ki, és végül el kellett mennem. Életem minden területére hatással volt, és megküzdöttem a depresszióval, és voltak öngyilkossági gondolataim” – mondja. Egy 2020-as felmérés azt találta, hogy a megkérdezett emberek többsége arról számolt be, hogy mentális egészségét, karrierjét és tanulmányait befolyásolta az állapot. Körülbelül 90 százalékuk azt mondta, hogy szeretett volna hozzájutni pszichológiai támogatáshoz, de soha nem ajánlották fel nekik. Ayton tapasztalatai rávilágítanak azokra a további akadályokra is, amelyekkel a fekete, ázsiai és kisebbségi etnikai közösségekhez tartozók szembesülnek. „Körülbelül két évbe telt, mire meggyőztem a háziorvosomat, hogy endometriózisom van, és nőgyógyászhoz irányított” – emlékszik vissza Ayton, hozzátéve, hogy azt mondták neki, hogy tünetei az irritábilis bélszindrómának, a D-vitamin-hiánynak vagy a testsúlyának tulajdoníthatók.
Hasonló a helyzet Laura Jayne Halton esetében is. Most 36 éves, és úgy gondolja, hogy tinédzser kora óta endometriózisban szenved, de csak 2017-ben sikerült sikeres diagnózist felállítania, miután több éves önérvényesítő munkát és kutatást végzett. „Nem kaptam válaszokat. Az orvos azt mondta: „Talán az IBS. Lehet, hogy ételintoleranciája van. Talán többet kell gyakorolnod. Elkezdtem megkérdőjelezni a józan eszemet.” Az egyik fájdalomepizód során felidézi, hogy úgy érezte, „szögesdrót tekeredne a bensőm köré, és valaki megrángatná a végét”. Halton egyike annak a hozzávetőleg 1,5 millió nőnek az Egyesült Királyságban és Írországban, akik jelenleg kezelésre várnak – a várólista, amelyet tovább rontott a járvány.
Roche, Ayton és Halton tapasztalataiban közös szál, hogy nem hiszik el, és szeizmikus és uralkodó probléma az Egyesült Királyságban és nemzetközi szinten egyaránt. Ennek egyik megoldása Hummelshoj szerint a korai oktatásban rejlik. „A menstruációs jólét kulcsfontosságú. Minden egyes iskolába be kell jutnunk, és meg kell tanítanunk a fiatal nőknek, hogy mi a normális és mi nem a menstruáció terén. A háziorvosokat is el kell látnunk azokkal az eszközökkel, hogy amikor egy fiatal nő endometriózisra utaló tünetekkel jelentkezik, tudja, mit kell vele kezdeni, és tudja, hogy komolyan kell venni” – összegzi Hummelshoj.
Az elmúlt években drámaian megnőtt az állapot tudatossága, a hírességek saját tapasztalataikról beszélnek, és a közösségi médiában megszaporodtak a támogató oldalak és a személyes fiókok, amelyek elősegítik a probléma jobb megértését. Chrissy Teigen modell és író februárban laparoszkópos műtéten esett át, és a közösségi médiában osztotta meg érzelmi utazását. Lena Dunham gyakran beszélt endometriózisáról, ami miatt 31 éves korában teljes méheltávolításon esett át. Alexa Chung, aki 2019-ben beszélt a diagnózisáról, együttműködést indított a World Endometriosis Research Foundation-vel egy limitált kiadással. pólók szerkesztése hogy létfontosságú forrásokat szerezzenek a kutatáshoz.
A finanszírozást és a kezeléshez való hozzáférést támogató új kezdeményezések is felszaporodnak. A Európai Únió 6 millió eurót adományozott az endometriózis kutatására. Az Országon kívüli Endometriózis Kimetszési Sebészeti Alap célja, hogy akár 11 000 GBP összegű ösztöndíjat biztosítson az embereknek, hogy külföldön szakosodott sebészek kezelésében részesülhessenek. Máshol, Testforma elindította a fájdalom szótár – egy dedikált tér az endometriózis fájdalmának összetett nyelvezetének megfogalmazására – hogy segítsen a betegeknek kifejezni fájdalmukat. A végső cél a diagnosztikai módszerek fejlesztése és a kezelések kidolgozása, hogy az endometriózis megelőzhető legyen, és több millió ember életét – például Roche, Ayton és Halton életét – ne veszélyeztesse ez a betegség.