Una din 10 femei de vârstă reproductivă din Marea Britanie trăiește cu endometrioză, o afecțiune dureroasă care face ca celulele similare cu cele care căptușesc uterul să înceapă să crească în alte zone ale corpului. În medie, un diagnostic durează aproximativ opt ani, ceea ce duce la o taxă și mai mare asupra sănătății mintale, bunăstării, relațiilor personale și carierei pacientului. În timpul lunii de conștientizare a endometriozei, trei femei își împărtășesc cu sinceritate propriile experiențe de a trăi cu boala cu britanicii Vogă.
Dacă există așa ceva ca un diagnosticul endometriozei la loterie, atunci Emma Roche a lovit jackpot-ul. Este doar un an de când Roche, un cercetător doctor în vârstă de douăzeci de ani, a început să experimenteze simptome dureroase asemănătoare cu o bombă care explodează în pelvisul ei și, în urma unui diagnostic de endometrioză la începutul anului 2021, se pregătește acum să înceapă terapia hormonală. Acest lucru se întâmplă în ciuda faptului că timpul mediu de așteptare pentru un diagnostic definitiv în Marea Britanie este de opt ani - și de până la 11 ani în alte țări - ceea ce face cazul ei o raritate.
„Simptomele mele nu au fost luate în serios la început”, spune Roche pentru British Vogă, descriind modul în care a fost tratată inițial cu antibiotice pentru o suspectă infecție a rinichilor. „Am avut o presiune în pelvis și doar o senzație de arsură caldă și dureroasă toată ziua pe partea inferioară a spatelui.” Un alt medic generalist și-a redus durerea la stres, sugerând că a fost o fantomă. Experiența lui Roche nu este neobișnuită, ea indică una dintre cele mai dăunătoare probleme medicale cu care se confruntă femeile de astăzi: faptul că durerea feminină nu este adesea crezută sau durerea debilitantă este considerată „normală”.
„Poate că totul este în capul meu”, spune Roche, adăugând că în niciun moment nu i s-a oferit un examen pelvian de bază, un test de sânge sau o ecografie, toate acestea putând oferi indicii dacă cineva are endometrioză. Singura modalitate concludentă de a diagnostica afecțiunea este prin laparoscopie: o operație invazivă sub anestezie generală în care o cameră este introdusă în pelvis printr-o mică tăietură în apropierea buricului, pentru a căuta țesuturi endometriale în afara uterului.
„Nu suntem aproape unde ar trebui să fim pentru o boală care este la fel de răspândită ca endometrioza”, spune Lone Hummelshoj, director executiv la Fundația Mondială de Cercetare a Endometriozei (WERF) și co-fondator al Societății Daneze de Endometrioză, al eforturilor Marii Britanii de a diagnostica și trata endometrioza. „Este la fel de răspândită ca boala Crohn, diabetul și artrita reumatoidă, dar vedem doar o fracțiune din investiția în cercetare în comparație cu acele boli”, adaugă Hummelshoj. Din punct de vedere istoric, medicina știe foarte puține despre condițiile care afectează în principal femeile și nu pare să fie pe cale să corecteze acest lucru.
Durerea feminină este atât o povară socială, cât și economică: un studiu realizat de WERF a constatat că endometrioza reprezintă o reducere semnificativă a productivității – 11 ore pe femeie, pe săptămână. Un alt studiu a indicat că durerea cronică costă economia Regatului Unit între 5 și 10 miliarde de lire sterline în productivitate pierdută. „Femeile se ridică și merg la muncă, dar nu sunt la fel de productive pentru că au dureri”, spune Hummelshoj.
Acest lucru sună adevărat pentru milioane de britanici astăzi. Pentru Charis Ayton, în vârstă de 31 de ani, pierderea locului de muncă din cauza endometriozei a avut un impact catastrofal asupra sănătății și bunăstării ei mintale. „A început să afecteze munca, deoarece îmi luam atât de mult timp liber și în cele din urmă a trebuit să plec. A afectat absolut fiecare aspect al vieții mele și m-am confruntat cu depresia și am avut idei suicidare”, spune ea. O anchetă din 2020 a constatat că majoritatea persoanelor chestionate au raportat că sănătatea mintală, cariera și educația lor au fost afectate de această afecțiune. Aproximativ 90% au spus că și-ar fi dorit accesul la sprijin psihologic, dar nu li sa oferit niciodată. Experiențele lui Ayton evidențiază și alte bariere cu care se confruntă cei din comunitățile etnice de culoare, asiatice și minoritare. „Mi-a luat aproximativ doi ani să-mi conving medicul că am endometrioză și să mă îndrume să merg la un ginecolog”, își amintește Ayton, adăugând că i s-a spus că simptomele ei ar putea fi atribuite sindromului de colon iritabil, deficienței de vitamina D sau greutății sale.
Este o situație similară pentru Laura Jayne Halton. Acum, în vârstă de 36 de ani, crede că a suferit de endometrioză încă de când era adolescentă, dar a primit un diagnostic de succes abia în 2017, după ani de muncă și cercetare de auto-advocacy. „Nu am putut obține răspunsuri. Doctorul ar spune: „Poate că este IBS. Poate ai o intoleranță alimentară. Poate că trebuie să faci mai mult exerciții. Am început să-mi pun la îndoială propria sănătate mentală.” În timpul unui episod de durere, ea își amintește că a simțit că „sârmă ghimpată era înfășurată în interiorul meu și cineva ar fi tras de la capăt”. Halton este una dintre cele aproximativ 1,5 milioane de femei din Marea Britanie și Irlanda care așteaptă în prezent un tratament - o listă de așteptare care a fost agravată de pandemie.
A nu fi crezut este un fir comun în experiențele lui Roche, Ayton și Halton și este o problemă seismică și predominantă atât în Marea Britanie, cât și la nivel internațional. O parte din soluția la aceasta, crede Hummelshoj, constă în educația timpurie. „Bunăstarea menstruală este crucială. Trebuie să intrăm în fiecare școală și să le învățăm pe tinere ce este și ce nu este normal când vine vorba de menstruație. De asemenea, trebuie să oferim medicilor de familie instrumentele astfel încât, atunci când o femeie tânără prezintă simptome care sugerează endometrioză, să știe ce să facă cu aceasta și să știe să o ia în serios”, conchide Hummelshoj.
Conștientizarea afecțiunii a crescut dramatic în ultimii ani, celebritățile vorbind despre propriile lor experiențe cu privire la afecțiune și o creștere a paginilor de asistență și a conturilor personale de pe rețelele sociale care ajută la o mai bună înțelegere a problemei. Modelul și autoarea Chrissy Teigen a suferit o intervenție chirurgicală laparoscopică în februarie și și-a împărtășit călătoria emoțională pe rețelele de socializare. Lena Dunham a vorbit frecvent despre endometrioza ei, care a determinat-o să fie supusă unei histerectomie totale la vârsta de 31 de ani. Alexa Chung, care a vorbit despre diagnosticul ei în 2019, a lansat un parteneriat cu The World Endometriosis Research Foundation cu o ediție limitată. editare de tricouri pentru a strânge fonduri vitale pentru cercetare.
Noile inițiative de sprijinire a finanțării și a accesului la tratament sunt, de asemenea, în creștere. The Uniunea Europeană a acordat 6 milioane de euro pentru cercetarea endometriozei. Fondul pentru chirurgia excizia endometriozei din afara țării își propune să ofere oamenilor o bursă de până la 11.000 de lire sterline pentru a avea acces la tratament în străinătate de la chirurgi specializați. În altă parte, BodyForm a lansat o dicţionar de durere – un spațiu dedicat pentru a ajuta la articularea limbajului complex al durerii endometrioze – pentru a ajuta pacienții să-și exprime durerea. Scopul final este de a îmbunătăți metodele de diagnostic și de a dezvolta tratamente astfel încât endometrioza să poată fi prevenită și milioane de vieți – precum cele ale lui Roche, Ayton și Halton – să nu mai fie compromise de această boală.