Eén op de tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd in het VK leeft met endometriose, een pijnlijke aandoening die ervoor zorgt dat cellen die lijken op die aan de binnenkant van de baarmoeder, in andere delen van het lichaam beginnen te groeien. Gemiddeld duurt een diagnose naar schatting acht jaar, wat een nog grotere tol eist van de geestelijke gezondheid, het welzijn, de persoonlijke relaties en de carrière van de patiënt. Tijdens de bewustmakingsmaand over endometriose delen drie vrouwen openhartig hun eigen ervaringen met het leven met de ziekte met Britten Mode.
Als er zoiets bestaat als een diagnose endometriose loterij dan Emma Roche de jackpot winnen. Het is nog maar een jaar geleden dat Roche, een promovendus van in de twintig, pijnlijke symptomen begon te ervaren die leken op een bom die afging in haar bekken, en na een endometriose-diagnose begin 2021, bereidt ze zich nu voor op hormoontherapie. Dit ondanks het feit dat de gemiddelde wachttijd voor een definitieve diagnose in het VK acht jaar is – en tot 11 jaar in andere landen – waardoor haar geval een zeldzaamheid is.
"Mijn symptomen werden in het begin niet serieus genomen", vertelt Roche aan British Mode, waarin ze beschrijft hoe ze aanvankelijk werd behandeld met antibiotica voor een vermoedelijke nierinfectie. "Ik had een druk in mijn bekken en de hele dag een warm, pijnlijk branderig gevoel op mijn onderrug." Een andere huisarts schreef haar pijn toe aan stress en suggereerde dat het fantoom was. Roche's ervaring is niet ongebruikelijk, het is een indicatie van een van de meest schadelijke medische problemen waarmee vrouwen tegenwoordig worden geconfronteerd: dat vrouwelijke pijn vaak niet wordt geloofd, of slopende pijn wordt afgedaan als 'normaal'.
"Misschien zit het allemaal in mijn hoofd", zegt Roche, eraan toevoegend dat ze op geen enkel moment een basaal bekkenonderzoek, bloedtest of echografie heeft gekregen, die allemaal aanwijzingen kunnen geven of iemand endometriose heeft. De enige sluitende manier om de aandoening te diagnosticeren is door een laparoscopie: een invasieve operatie onder algemene verdoving waarbij een camera in het bekken wordt ingebracht via een kleine snee nabij de navel, om te zoeken naar endometriumweefsel buiten de baarmoeder.
"We zijn nog lang niet waar we zouden moeten zijn voor een ziekte die zo wijdverbreid is als endometriose", zegt Lone Hummelshoj, uitvoerend directeur van de World Endometriosis Research Foundation (WERF) en mede-oprichter van de Danish Endometriosis Society, van de Britse inspanningen om endometriose te diagnosticeren en te behandelen. "Het komt net zo vaak voor als de ziekte van Crohn, diabetes en reumatoïde artritis, maar we zien slechts een fractie van de investering in onderzoek in vergelijking met die ziekten", voegt Hummelshoj toe. Historisch gezien weet de geneeskunde heel weinig over aandoeningen die vooral vrouwen treffen, en lijkt ze niet op weg te zijn om dit te corrigeren.
Vrouwelijke pijn is zowel een maatschappelijke als economische last: één studie uitgevoerd door WERF ontdekte dat endometriose zorgt voor een aanzienlijke vermindering van de productiviteit - 11 uur per vrouw, per week. Nog een studie gaf aan dat chronische pijn de Britse economie tussen £ 5 miljard en £ 10 miljard aan productiviteitsverlies kost. "Vrouwen zetten zich schrap en gaan aan het werk, maar ze zijn gewoon niet zo productief omdat ze pijn hebben", zegt Hummelshoj.
Dit geldt vandaag de dag voor miljoenen Britten. Voor de 31-jarige Charis Ayton heeft het verlies van haar baan als gevolg van endometriose een catastrofale impact gehad op haar geestelijke gezondheid en welzijn. “Het begon mijn werk te beïnvloeden omdat ik zoveel vrije tijd nam en uiteindelijk moest vertrekken. Het beïnvloedde absoluut elk aspect van mijn leven en ik heb te maken gehad met depressies en suïcidale gedachten", zegt ze. Een onderzoek uit 2020 ontdekte dat de meerderheid van de ondervraagden meldde dat hun geestelijke gezondheid, carrière en opleiding door de aandoening waren aangetast. Ongeveer 90 procent zei dat ze graag toegang hadden gehad tot psychologische ondersteuning, maar dat ze die nooit hadden gekregen. De ervaringen van Ayton benadrukken ook de verdere barrières waarmee mensen uit zwarte, Aziatische en etnische minderheidsgemeenschappen worden geconfronteerd. "Het kostte me ongeveer twee jaar om mijn huisarts ervan te overtuigen dat ik endometriose had en me door te verwijzen naar een gynaecoloog", herinnert Ayton zich, eraan toevoegend dat haar werd verteld dat haar symptomen konden worden toegeschreven aan het prikkelbare darmsyndroom, vitamine D-tekort of haar gewicht.
Het is een vergelijkbare situatie voor Laura Jayne Halton. Ze is nu 36 en gelooft dat ze al sinds haar tienerjaren aan endometriose lijdt, maar kreeg pas in 2017 een succesvolle diagnose na jaren van zelfverdediging en onderzoek. 'Ik kon geen antwoorden krijgen. De dokter zou zeggen: 'misschien is het PDS. Misschien heb je een voedselintolerantie. Misschien moet je meer bewegen.' Ik begon aan mijn eigen gezond verstand te twijfelen.” Tijdens een pijnepisode herinnert ze zich het gevoel alsof "prikkeldraad om mijn ingewanden werd gewikkeld en iemand aan het einde ervan trok". Halton is een van de ongeveer 1,5 miljoen vrouwen in het VK en Ierland die momenteel op behandeling wachten – een wachtlijst die door de pandemie is verergerd.
Niet geloofd worden is een rode draad in de ervaringen van Roche, Ayton en Halton, en is een seismisch en veel voorkomend probleem, zowel in het VK als internationaal. Een deel van de oplossing hiervoor ligt volgens Hummelshoj in vroegschoolse educatie. “Menstrueel welzijn is cruciaal. We moeten naar elke school gaan en jonge vrouwen leren wat wel en niet normaal is als het gaat om menstruatie. We moeten huisartsen ook de instrumenten aanreiken, zodat wanneer een jonge vrouw symptomen vertoont die op endometriose wijzen, ze weten wat ze ermee moeten doen en ze weten dat ze het serieus moeten nemen”, besluit Hummelshoj.
Het bewustzijn van de aandoening is de afgelopen jaren enorm toegenomen, met beroemdheden die zich uitspreken over hun eigen ervaringen met de aandoening, en een golf van ondersteuningspagina's en persoonlijke accounts op sociale media die helpen om een beter begrip van het probleem te krijgen. Model en auteur Chrissy Teigen onderging in februari een laparoscopische operatie en deelde haar emotionele reis op sociale media. Lena Dunham heeft vaak gesproken over haar endometriose, waardoor ze op 31-jarige leeftijd een totale hysterectomie onderging. Alexa Chung, die in 2019 over haar diagnose opende, ging een samenwerking aan met The World Endometriosis Research Foundation met een limited-edition bewerken van T-shirts om essentiële fondsen te werven voor onderzoek.
Er zijn ook nieuwe initiatieven om financiering en toegang tot behandeling te ondersteunen. De Europeese Unie heeft € 6 miljoen toegekend voor onderzoek naar endometriose. Het Out of Country Endometriose Excisie Chirurgie Fonds heeft tot doel mensen een beurs van maximaal £ 11.000 te bieden om toegang te krijgen tot behandeling in het buitenland door gespecialiseerde chirurgen. Ergens anders, Lichaamsvorm heeft een gelanceerd pijn woordenboek - een speciale ruimte om de complexe taal van endometriosepijn te helpen verwoorden - om patiënten te helpen hun pijn te uiten. Het uiteindelijke doel is om diagnostische methoden te verbeteren en behandelingen te ontwikkelen zodat endometriose kan worden voorkomen en miljoenen levens – zoals die van Roche, Ayton en Halton – niet langer in gevaar worden gebracht door deze ziekte.